Punto y aparte

Terminamos por donde empezamos: con el mismo picaflor, pero con un punto y aparte.

"Punto", porque este blog ya no va a tener razón de ser. Por lo que a mi compete, ya no existe -ni existirá- ningún tumor que merezca tener nombre. 

"Aparte", porque el tono cambió. Es cierto que el propósito inicial del blog sirvió desde el 29 de junio de 2009 para que muchas personas se fortalecieran en su proceso de "conVivir" con tumores cerebrales y condiciones similares a la mía. 

Con humildad, puedo decir que le dí la mano a muchos. Pero mas importante aun: me ayudaron a entender mejor mi propio proceso. Dentro de mes y medio me dicen el estatus del innombrable. Exista, o no -después de 4 craneotomias, una radiocirugia y 28 radioterapias- le agradezco al Cielo todo lo que me ha regalado desde el 1998.

Muchas gracias a todos y todas. Sepan que no me estoy rindiendo.

De aquí en adelante, estaré "Libre y con muchas ilusiones".

Todos los up dates en una entrada

Cita con Judith (1ro. marzo.2014)

Mi neuróloga de cabecera para la cabeza (soy consciente que un editor responsable treparía el techo de cabeza con tanta testa en la misma oración)… En fin, mi neuróloga se alteró cuando le volví a decir la cantidad y frecuencia de mis movimientos involuntarios. 

En la cita anterior fue feliz por considerar que se trataba de reconexiones neuronales. Esta vez se alteró notablemente. Trepó paredes y pegó cuatro gritos cuando le dije mi sintomatología. 

Acostumbrada a sus explicaciones ecuánimes y claras de profesora de más de 50 años de experiencia en una Escuela de Medicina, que además es conferenciante a nivel internacional y profesora de profesores, me alteré. 

“Con la cabeza no se juega”, me dijo dos veces. Yo lo interpreté como presión indebida. Mis ojos lloviznaron hasta que empezaron a diluviar. Pasó poco tiempo entre una cosa y la otra. 
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Electroencefalograma urgente (8.marzo,2014)

Olguita sigue siendo una dulzura. Jubilada para atender a su madre, que tiene la mente volada por culpa del Alzheimer, me realizó el electroencefalograma urgente. 

Con voz hipnotizante, me embadurnó la cabeza del pegamento que adhiere los cables eléctricos a la cabeza. Cuando terminó el proceso, Olguita y Judith se reunieron, y luego nos hicieron pasar a mi esposo y a mí. Otra vez, el cuento de que con la cabeza no se juega –como si yo jugara con ella- y me dio la orden para un MRI urgente. 

Logramos la cita inmediatamente, ¡y que nos entregaran los resultados en menos de 24 horas! Obviamente, Judith llamó para verlos inmediatamente. Exigió otra cita urgente.
Tanta velocidad para citas que no se logran rápido, reiteran mis corazonadas. 
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En fuga del Botox (16.marzo.2010)

Definitivamente me estoy escapando de la tercera ronda de inyecciones de Botox. El argumento oficial es válido: las rodillas se debilitan tanto que no puedo ejecutar ejercicios ni terapias por varias semanas. Además, me esmongo y no logro ni ponerme de pie para que me transfieran a la silla de ruedas. 

La sensación de impotencia y de desmejorar, o echar hacia atrás todos los logros que tanto sacrificio cuestan, es terrible y no me ayuda al ánimo. Le propuse al médico una pausa entre la tercera pausa de 8 terapias, de manera que pudiera echarme al cuerpo 16, y ser evaluada por la terapista física que trabaja en coordinación con el fisiatra, y el propio fisiatra. 

A mediados de este conjunto de terapias, me recomendaron una terapista física/ocupacional para que me ayudara a desarrollar estrategias en vías de independizarme en casa. Esto es, continuar los ejercicios físicos de fortalecimiento con el método Pilates, practicar el “camina’o” con andador, pero sostenida por un arnés parecido al que usaría un paracaidista; combinado con la terapista del hogar. 

Teresa me está ayudando a desarrollar movimientos que me podrán ayudar en las transferencias, y a voltearme en mi cama. Ambos, imprescindibles para mejorar la calidad de Vida y para lograr algún nivel de independencia. No es que no me ayuden con esas estrategias en el gym… lo que sucede es que los equipos no tienen la medida, la altura, ni el tipo de superficie de mis muebles. La semana próxima tengo dos evaluaciones sobre el progreso en las terapias del gym… 
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Aparentemente… 
(22.marzo.2014, Día de la Abolición de la Esclavitud) 

Visité al enésimo especialista en cabezas. Veredicto: aparentemente, “se jodió la bicicleta”, como decimos por acá. O mejor aún: “me chupó la bruja”.  Al menos eso cree el que ve la bici maltrecha, o me ve con las ojeras hundidas, como “bean bag” de elefantes. 

Aparentemente Intruso volvió a la carga. Aparentemente es más fuerte que la ciencia y más implacable que un buen periodista. Aparentemente los médicos insisten en seguir intentando mecanismos para eliminarlo. Aparentemente ellos creen que la ciencia avanzó tanto que lo que me dijeron hace años, cambió. Según esta nueva camada de médicos, hay más alternativas y para confrontarlas, hay que tomar tranquilizantes. Aparentemente son unos imbéciles que nunca han batallado con un tumor cerebral por los últimos 16 años. 

Aparentemente no saben lo que es la cuchilla de Damocles jugar al péndulo sobre su cabeza desde que tienen 42 años y dos hijos de 12 y 8 que empiezan a ser viejos y a entender la lucha por la vida tan temprano. Aparentemente no le han abierto la cabeza tres veces, ni le han disparado rayos destructivos indiscriminadamente en un área prohibida. Aparentemente no han superado una hemiplegia, para después perder toda la fuerza, sentir los estragos de una quimioterapia, quedando casi paraplegica. 

Aparentemente no saben lo que es que tu hijo Favorito de los Mayores te llame desde la universidad para ver cuántas convulsiones has sufrido y cuánto tiempo han durado. Aparentemente no saben un carajo y se placen de experimentar con esta pendeja que se ha arriesgado y les sigue el juego. Aparentemente ya me hastié.
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Nueva locura  (22.marzo.2014)

Esta madrugada se me ocurrió realizar una locura antes de que mis dedos dejen de funcionar. Hace meses que mis dedos tiemblan. Escribir se ha convertido en un verdadero problema.

Probablemente el motivo por el cual Cassiopeia ha estado tan silenciosa…  
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Botox: 2do. Round

Las cosas son cuando tienen que ser y como tienen que ser. Por más que planifiquemos, deseemos… el que está  pa’ martillo, del cielo le caen los clavos.

Informo –sin más ni más- que el seguro médico de mi esposo cubrió el costo total del tratamiento de la Segunda Ronda de Botox para mis piernas, pero desde una farmacia especializada, ¡donde costaba menos! Como beneficio adicional, me la llevaron a casa. El evento del proceso de administrar las inyecciones. Fue intenso y doloroso. Mayor la cantidad de pinchazos y más fuerte la dosis. Los puyazos fueron de tal magnitud, que en más de una ocasión mi cuerpo generó movimientos involuntarios y la aguja en vez de caer en el músculo, penetró venas provocando moretones del tamaño de la palma de la mano.

El tratamiento –entiendo yo- no me fue beneficioso esta vez. Creemos que se excedió en la cantidad porque ahora las piernas no me sostienen. Ni un minuto de pie, en las barras paralelas y menísimos frente al andador.

Si dependiera del botox para mantener mi rostro juvenil y estirado sin cirugías, por mí fuera, me quedo vieja y arrugada. Mientras tanto… Seguiremos informando.

(Foto, descargada de mi teléfono).

Botox update

Tengo una deuda pendiente, y paso a pagarla. Es que me preguntan por aquí, por allá y acullá sobre mi tratamiento de botox en las piernas.

Antes que todo, gracias por pensarme, ocuparse y preocuparse por mis adelantos en este largo proceso.

Respondo a todos por aquí, y solamente por aquí. Ya le replicaré a los féisbuqueros en mi muro abierto. A los amigos desenredados, o fuera de las redes sociales también lo sabrán por este medio. Es una maravilla copiar un enlace en los correos electrónicos para evitar repetir la información una y otra vez.

Así las cosas, informo oficialmente que el tratamiento de botox en las piernas empezó y terminó. Fue debut y despedida. Entiendo que es muy efectivo, y que en efecto, me apaciguó la espasticidad severa. Admito que me aflojó la rodilla izquierda más de lo necesario. En términos generales lo puedo recomendar a las personas que tengan suficiente tolerancia al dolor extremo de los puyazos.

Ahora bien; el tratamiento de botox para los músculos rebeldes de mis piernas llegó a su fin. Me quedé en la primera ronda. A menos que ocurra un milagro, no me será posible continuarlo. El altísimo costo le puso punto final a la terapia inyectable. El plan médico cubre el 80% de los medicamentos. El restante, que sería el deducible, me toca a mí.

Hasta ahí, todo claro…

Para la primera ronda, pagué $300 de deducible. Fuerte para mi bolsillo acostumbrado a pagar muchísimo menos por los medicamentos que me mantienen viva. Sin embargo, para la segunda ronda, la dosis aumentó, y ahora me tocaría pagar $2,000.

¡Imposible! Sencillamente imposible. Hagan ustedes los cálculos en sus respectivos cambios de moneda a dólares americanos. No importa cuán devaluado esté el dólar; ni cómo resulten sus cálculos. Los de mi bolsillo hablan por sí solos.

Hemos analizado mil posibilidades y no me quiero rendir. De hecho, hoy exploro nuevamente la posibilidad de pedir el medicamento a otro país.

Se supone que la terapia de botox se repita cada tres meses, pero por ahora quedan suspendidas hasta nuevo milagro. 

(Foto, del Web... no he comprado las nuevas dosis)

Botox para mis piernas

Si Carmen cree que me va a llevar por el camino de la amargura con sus amenazas, se equivoca. Ella cree que porque yo me canso mucho frente del teclado, ¡le voy a permitir que cuente mis intimidades!

Ni loca, Carmencita. Lo mío, lo digo yo. Por eso, antes que se te ocurra hacer chistes a cuenta de mi próxima aventura, voy a anticipar por aquí lo que voy a hacer el miércoles:

Dentro de 3 días me ponen 6 inyecciones de botox en las piernas con el propósito de “ablandar” los músculos rebeldes que provocan la espasticidad. Especialmente en la pierna izquierda, mejor conocida como la República Independiente.

Todavía no sabemos cómo reaccionará mi cuerpo. Ya me hicieron este tratamiento hace casi 3 años y no ví progresos. Claro, yo estaba en peores condiciones físicas. Ahora, tengo más energías y herramientas para alcanzar mis metas a corto plazo y trabajar hacia el camino de mi independencia.

Y más vale, porque el plan médico solo autoriza en botox para pacientes con las siguientes condiciones: distonia, estrabismo, desórdenes neurofaciales, espasticidad de extremidades superiores y prevención de migraña crónica.

O sea… que para caminar sin espasticidad con mis extremidades inferiores, tendré que hacerlo con las manos, o no me pagan el coaseguro de $300.00 correspondiente a 6 dosis cada 3 meses…

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Nota preventiva: si a Carmencita se le ocurre embromar con mis piernas por las 6 inyecciones de botox, no le crean. No se trata de un mecanismo para “embellecer”, ni “quitarle arrugas, patas de gallo… ¡ni ojeras!” Aspiro a ponerme de pie, transferirme de silla, voltearme en la cama y poder pasar periodos de 24 horas de vida independiente.
(Foto, del Gueb. No voy a abrir un empaque para tomarle una foto...)

Actualizando en el cuarto

¡Éjeleee! ¿Quién pensó que la entrada de hoy era sobre fresquerías novedosas en una habitación? Pues paso a pasmarles la curiosidad…

Hoy celebramos el cuarto aniversario de ésta, y otras 2 casitas de palabras. Casi-casi, Cassi lo obvia, pero decidí que no se puede dejar en el tintero semejante celebración. La seduje y decidimos que yo la ayudaría.

Yo soy Carmen, la mejor amiga de Cassiopeia. Somos tan unidas como uña y mugre. Ella la uña y yo, la mugre….

Una visita por la primera entrada, y el encabezado de esta casa, permiten tener una idea de cómo piensa Cassi. Ella, es de las que no se rinden fácil, pero hoy se rajó. Lleva varios días de unas convulsiones focales muy extrañas. Ahora –hace unos minutos- se le ha ocurrido intensificar el fastidio a la pierna derecha, fiel compañera de la República Independiente e Izquierdista.

Desde que toma unas capsulas color verde dizque de unas algas asquerosas, parece que le están despertando algunas partes dormidas.

¡Éjeleee! ¿Otra vez pensando en cuentos de contenido sexual? Mejor me apuro antes de que Cassi me encuentre trasteando su notebook (“Victoria”).

Pues los nuevos movimientos involuntarios comienzan con una especie de fuetazos eléctricos que dan vueltas por el pie, hasta llegar a la rodilla. Supuestamente es efecto de células madres que activan las cochinas cápsulas verdes. A mí que no me hablan ni de las madres de las células. Lo que vemos es un acto de violencia intracorporal.

En un momento dado, el pie se le vuelve loco: los dedos empujan hacia arriba en forma de abanico, mientras el pie se mueve con violencia hacia los lados. Simultáneamente se le forman hoyos en distintas partes de la pierna como si los golpes de electricidad succionaran la piel.

Honestamente, es un espectáculo digno de una película de horror. Al principio, hace unos meses, Cassi gritaba del dolor, y hasta hacia sonidos similares a los de película pornográfica.  Ya no. Ahora se aguanta para no asustar a la gente. La neuróloga está feliz. Dice que la pierna está “respondiendo”. Yo no sé a qué rayos responde.

Pero eso que Cassi lo explique luego.

Yo me quiero limitar a celebrarle el Cuarto Aniversario con rrrico cafecito de los que le hace su esposo. Lo vamos a ubicar en el margen, sin anuncios. De manera que se lo lleven los visitantes que gusten… y lo repliquen cuantas  veces quieran y como quieran.

No me voy a despedir sin actualizar el estatus general de mi amiga: ya se incorpora, se puede sentar y comer solita. Se ducha y puede controlar su Departamento de Desperdicios Sólidos y Líquidos. El dolor insoportable que sentía hasta con el roce de la ropa, cesó con una terapia de bloqueo de dolor que sobrepasaba el que ya tenía. Otra de las muchas bendiciones con las que cuenta: dejó el tratamiento de quimo, de manera que ya no está tan cansada y puede mantenerse más activa. Tuvo que dejar las visitas a los gyms de Medicina Deportiva, y ha perdido masa muscular.

Se puede poner de pie y arrastrar las piernas asistida de las barras paralelas.

Todavía no se viste, no se para sola, no tiene balance como para usar andador. De noche, sigue en el mismo desastre: no tolera dormir sola. No se voltea y hay que virarla cada hora para evitar ulceras. Se ahoga; odia tener las piernas en posición horizontal y hay que ponerle una cuña debajo de las rodillas. Ponerla del lado izquierdo (el único que tolera), es un evento

Si logro rescatar unas fotos de su celular, las subo… a ella no le gusta, porque se le ven grandes las nalgas.

¿Cómo se le van a ver si apenas se mueve?

Bueno, bueno, bueno… ahora voy a robarle la foto del celu, y paso a pelear con “Mr. Blogger”, como ella dice. Para mí, que la plataforma se prostituyó con el cambio de formato.

Mientras, besazos de parte de la “mugre” que no se separa de la espectacular “uña”,

Carmen

¡Alabada sea la tecnología!

“¡Alabada sea la tecnología! ...porque sin ella no podríamos disfrutar de este tipo de maravilla floral. ¡Espero que les guste!”   Así leía un mensaje de correo electrónico que me envío una amada amiga desde Filadelfia.

Temí que fuera una de esas cadenas de mensajes amenazantes que te advierten que la parte un rayo en caso de que no lo reenvíes… ¡y decidí ponerme a riesgo! Entonces encontré un regalo que he decidido compartir a manos llenas. Inicialmente hice lo mismo que mi amiga, y lo reenvié a mis “especiales”. Pero al momento sentí que me arropaba una nube de egoísmo y mezquindad. Lo colgué en féisbuc y le dí un tuit.

Tiene razón mi amiga al alabar la tecnología: el multimedia que comparto acelera el hermoso y suave proceso de los pétalos en proceso de florecer. ¿No es así como crecen nuestros hijos? ¿Como nos desarrollamos, sanamos y perdonamos?

No por vagancia y sí por regalar a todos los amigos fieles, a los no tan fieles; a los amigos de hace 3 años, a los nuevos, y los que llegarán: ¡Buen Domingo! ¡Buena Semana! ¡Buen Siempre!

“A pesar de todo…”

Tres años, 29 días; 14 horas y 51 minutos no se van por la borda.

Retomo mi casita con alegría y un regalo que no he podido enmarcar. Es la foto de un amanecer desde el balcón de un barco, que se deslizaba serenamente por el Triángulo de Las Bermudas.

Se la regalo a los amigos/seguidores, y a cada visitante. Me gustaría que conmemoren conmigo exactamente un mes y 14:51 horas después, la apertura de esta casita de letras y sentimientos; de ánimos y desánimos; de alegrías y frustraciones.

La foto/regalo va en compañía de la maravillosa Eladia Blazquez y una de mis canciones favoritas.

¿Quién la acepta?

“A pesar de todo…”

A pesar de todo, me trae cada día
la loca esperanza, la absurda alegría.
A pesar de todo, de todas las cosas,
me brota la vida, me crecen las rosas.
A pesar de todo me llueven luceros,
invento un idioma diciendo... “te quiero”.
Un sueño me acuna, y yo me acomodo
mi almohada de luna, a pesar de todo...

A pesar de todo, la vida que es dura,
también es milagro, también aventura.
A pesar de todo irás adelante.
¡La fe en el camino será tu constante!
A pesar de todo, dejándola abierta,
verás que se cuela el sol por tu puerta.
No hay mejor motivo, si encuentras el modo,
de sentirte vivo... ¡A pesar de todo!

A pesar de todo estoy aquí puesta,
los pájaros sueltos, el alma de fiesta.
A pesar de todo me besa tu risa,
y el duende, y el ángel del vino y la brisa.
A pesar de todo, el pan y la casa,
los chicos que crecen jugando en la plaza...
A pesar de todo, la vida ¡qué hermosa!
siempre y sobre todo… ¡de todas las cosas!

Ya él aprendió a vestirme

Si hubiéramos tenido hijas, probablemente a mi esposo se le hubiera facilitado la hazaña de aprender a vestir a una mujer sin voluntad en las piernas. Empezando por la ropa interior, el pobre tiene que verificar que cuando el sello del panti está centralizado, debe quedar atrás;  que si lo tiene de lado, va del lado de la cadera izquierda. Tiene que asegurarse que las piernas entren por los lados que tienen el mismo corte. Nunca, bajo ningún concepto, una pierna debe entrar por el hueco donde va la cintura. ¡Es toda una ciencia para quien tiene que hacer de día y con extremo cuidado para evitar dolor… lo que ha hecho siempre en reversa!

En un momento dado, a mi esposo le dio por seleccionar panties negros con pantalones claros. Ya aprendió que ropa interior negra sobre ropita blanca es un “No-No”. ¿Los pantalones? Un evento.  Después de haber lucido un cuerpo de jovencita hasta los cuarentipico años; cambié las tácticas de las vestimentas. ¿Jeans? ¡Siiii!  Pero para pasar el día en una silla de ruedas/ aplasta nalgas, opté por comprarlos en el departamento de ropa de maternidad. Ese truco le ha facilitado la vida a mi esposo cuando me viste y me desviste. A mí, me ahorra al malestar de los cierres en la cintura y los bolsillos, que en mezclilla, son de agonía. Mis pantalones “de salir” también son de maternidad. Muy lindos, por cierto. Afortunadamente, hoy día la moda para las mujeres embarazadas es “favorecedora” para las que no lo estamos. ¡Encuentro increíble que las preñadas quieran disimularlo!

Ponerme las medias es una pejiguera. Que si los pies están hinchados, hay que usar las finitas con las únicas zapatillas que me sirven porque me proveen suela ancha para la estabilidad; que si voy a terapias, son otras medias. Que si tengo que usar las agarraderas plásticas para los pies y las piernas… ¡ese es otro cuento! Van con las zapatillas de un tamaño y medio más grande… que además, no tienen la base ancha y pueden provocarme accidentes.

Con la parte superior, no hay problemas. Yo me visto sola. El problema es la combinación. Ya mi esposo se ha memorizado qué va bien con qué. Pero yo lo resuelvo pidiéndole que me enseñe la gaveta de las camisetas, y escojo. Si quiero una blusa, me tiene que enseñar las mangas una a una, y yo selecciono… entre las que no requieren planchada. Definitivamente, a mi esposo le ha costado mucho aprender a vestirme. Es más fácil desvestir. ¡Gracias mi amor! Te amo… aunque ahora no pongamos musiquita para el anti-sexy proceso de vestirme. 

Raquetatatatá

Siempre es un buen día para conguear, para cantar e inventar. Siempre es un buen día para tararear en caso de que no sepas la canción. Siempre es un buen día para aliviar cualquier herida, para repensar la vida. Siempre es un buen día para dejar a un lado la tristeza. ¡Inténtalo! Nunca digas que no…