Todos los up dates en una entrada

Cita con Judith (1ro. marzo.2014)

Mi neuróloga de cabecera para la cabeza (soy consciente que un editor responsable treparía el techo de cabeza con tanta testa en la misma oración)… En fin, mi neuróloga se alteró cuando le volví a decir la cantidad y frecuencia de mis movimientos involuntarios. 

En la cita anterior fue feliz por considerar que se trataba de reconexiones neuronales. Esta vez se alteró notablemente. Trepó paredes y pegó cuatro gritos cuando le dije mi sintomatología. 

Acostumbrada a sus explicaciones ecuánimes y claras de profesora de más de 50 años de experiencia en una Escuela de Medicina, que además es conferenciante a nivel internacional y profesora de profesores, me alteré. 

“Con la cabeza no se juega”, me dijo dos veces. Yo lo interpreté como presión indebida. Mis ojos lloviznaron hasta que empezaron a diluviar. Pasó poco tiempo entre una cosa y la otra. 
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Electroencefalograma urgente (8.marzo,2014)

Olguita sigue siendo una dulzura. Jubilada para atender a su madre, que tiene la mente volada por culpa del Alzheimer, me realizó el electroencefalograma urgente. 

Con voz hipnotizante, me embadurnó la cabeza del pegamento que adhiere los cables eléctricos a la cabeza. Cuando terminó el proceso, Olguita y Judith se reunieron, y luego nos hicieron pasar a mi esposo y a mí. Otra vez, el cuento de que con la cabeza no se juega –como si yo jugara con ella- y me dio la orden para un MRI urgente. 

Logramos la cita inmediatamente, ¡y que nos entregaran los resultados en menos de 24 horas! Obviamente, Judith llamó para verlos inmediatamente. Exigió otra cita urgente.
Tanta velocidad para citas que no se logran rápido, reiteran mis corazonadas. 
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En fuga del Botox (16.marzo.2010)

Definitivamente me estoy escapando de la tercera ronda de inyecciones de Botox. El argumento oficial es válido: las rodillas se debilitan tanto que no puedo ejecutar ejercicios ni terapias por varias semanas. Además, me esmongo y no logro ni ponerme de pie para que me transfieran a la silla de ruedas. 

La sensación de impotencia y de desmejorar, o echar hacia atrás todos los logros que tanto sacrificio cuestan, es terrible y no me ayuda al ánimo. Le propuse al médico una pausa entre la tercera pausa de 8 terapias, de manera que pudiera echarme al cuerpo 16, y ser evaluada por la terapista física que trabaja en coordinación con el fisiatra, y el propio fisiatra. 

A mediados de este conjunto de terapias, me recomendaron una terapista física/ocupacional para que me ayudara a desarrollar estrategias en vías de independizarme en casa. Esto es, continuar los ejercicios físicos de fortalecimiento con el método Pilates, practicar el “camina’o” con andador, pero sostenida por un arnés parecido al que usaría un paracaidista; combinado con la terapista del hogar. 

Teresa me está ayudando a desarrollar movimientos que me podrán ayudar en las transferencias, y a voltearme en mi cama. Ambos, imprescindibles para mejorar la calidad de Vida y para lograr algún nivel de independencia. No es que no me ayuden con esas estrategias en el gym… lo que sucede es que los equipos no tienen la medida, la altura, ni el tipo de superficie de mis muebles. La semana próxima tengo dos evaluaciones sobre el progreso en las terapias del gym… 
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Aparentemente… 
(22.marzo.2014, Día de la Abolición de la Esclavitud) 

Visité al enésimo especialista en cabezas. Veredicto: aparentemente, “se jodió la bicicleta”, como decimos por acá. O mejor aún: “me chupó la bruja”.  Al menos eso cree el que ve la bici maltrecha, o me ve con las ojeras hundidas, como “bean bag” de elefantes. 

Aparentemente Intruso volvió a la carga. Aparentemente es más fuerte que la ciencia y más implacable que un buen periodista. Aparentemente los médicos insisten en seguir intentando mecanismos para eliminarlo. Aparentemente ellos creen que la ciencia avanzó tanto que lo que me dijeron hace años, cambió. Según esta nueva camada de médicos, hay más alternativas y para confrontarlas, hay que tomar tranquilizantes. Aparentemente son unos imbéciles que nunca han batallado con un tumor cerebral por los últimos 16 años. 

Aparentemente no saben lo que es la cuchilla de Damocles jugar al péndulo sobre su cabeza desde que tienen 42 años y dos hijos de 12 y 8 que empiezan a ser viejos y a entender la lucha por la vida tan temprano. Aparentemente no le han abierto la cabeza tres veces, ni le han disparado rayos destructivos indiscriminadamente en un área prohibida. Aparentemente no han superado una hemiplegia, para después perder toda la fuerza, sentir los estragos de una quimioterapia, quedando casi paraplegica. 

Aparentemente no saben lo que es que tu hijo Favorito de los Mayores te llame desde la universidad para ver cuántas convulsiones has sufrido y cuánto tiempo han durado. Aparentemente no saben un carajo y se placen de experimentar con esta pendeja que se ha arriesgado y les sigue el juego. Aparentemente ya me hastié.
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Nueva locura  (22.marzo.2014)

Esta madrugada se me ocurrió realizar una locura antes de que mis dedos dejen de funcionar. Hace meses que mis dedos tiemblan. Escribir se ha convertido en un verdadero problema.

Probablemente el motivo por el cual Cassiopeia ha estado tan silenciosa…  
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Prefiero Animal Therapy ¡Miau!

Creo en los efectos terapéuticos con animales. Los más populares son los perros y los delfines. Dicen que los caballos son ideales para los niños con autismo [ojo, que no se dice “niños autistas”]. Confieso que nunca he considerado combatir los dolores de cabeza con perros, delfines ni caballos sobre mi maltratada testa.

Se dice que los gatos nos enseñan a estar relajados con conciencia y que su ronroneo fomenta emociones positivas, y que reduce el estrés. Yo aseguro que a mí me quitan los dolores de cabeza. Hace muchos años que me beneficio de terapia con gatos. Desde mucho antes de saber que andaba entumorada por la vida.

Recién salí de la primera craneotomía, tuve la oportunidad de optar por terapia con delfines. No me atreví por dos razones: me sentía insegura de pensar que se abrirían las heridas, y me aterraba estar en el agua y no poder mover las extremidades izquierdas.

Después de la segunda craneotomía no le ví necesidad; pero ahora, a casi 3 años de la radiocirugía que me dejó vericueta... después de haber probado cuanta terapia alternativa... antes de cansarme de no cansarme... creo que no estaría nada mal dejarme acompañar un ratito por un delfín. Lo digo a estas horas, cuando todavía no están listos los resultados del último MRI. Puede que considerar esa alternativa sea a consecuencia de las manifestaciones de los últimos resabios de mi cuerpo.

De todas formas, con Intruso en todo su esplendor, o sin Intruso; con Intruso pequeño, o en crecimiento; aunque lo que aparezca de Intruso sea “el cartucho”, o “una crisálida -como dijo el milésimo neurólogo que se exita con mi cerebro- prefiero los gatos como terapia alternativa para mis dolores de cabeza... siempre y cuando no aruñen. Sin embargo, tengo una confesión pública: estoy cansándome de las terapias dolorosas. Últimamente me han vuelto a seducir los delfines... pero no para ponérmelos en la cabeza...

¡Miau!

(Foto x FJD... porque se dió prisa.. jajaja) (El multimedia se le debo a Florita: ¡gracias Guapa!)

Para no olvidar que te amo

Si te dijeran que en par de días se te olvidará el sabor de un beso, el calor de un abrazo, la seguridad de dormir pegada a un pecho, ¿cómo reaccionarías? Si te digo que cuando me lo dijeron por primera vez me quise caer muerta, ¿me creerías? “¡Cualquier cosa, cualquier cosa menos esa!”, pensé hace 11 años mientras le miraba los ojos mudos al neurocirujano que cumplía con su deber ministerial al hacerme todas las advertencias. Parecía que estaba leyéndome las letras chiquitas de un contrato de vida.

Primero me quise morir, después lo quise matar. Ya me había recitado las otras “posibilidades reales” cuando se viola un cerebro mediante una craneotomía: “puedes morir, puedes quedar cuadrapléjica, parapléjica, hemipléjica; puedes quedar ciega, sorda, impedida de caminar; puedes perder la memoria cognoscitiva... y puedes perder la memoria afectiva”.

No recuerdo que me dijeran que podía quedar muda, pero en ese momento creo que enmudecí. Me hacían las advertencias a ver si me desanimaba en confrontar en un ataque despiadado a Intruso, el tumor cerebral que acabábamos de descubrir que me habitaba desautorizado quién sabe desde hace cuánto.

Tenía pinta de maldición: ¿cómo evaluar la situación con ecuanimidad? A un lado de la balanza, los dolores de cabeza infernales y las convulsiones. Al otro lado, la posibilidad de perder el amor. Porque de eso se trata la posibilidad de “perder la memoria afectiva”: olvidaría rostros y sensaciones.

Quizá por ingenuidad, quizá por desesperación, lo primero que seleccioné para la hospitalización fueron al menos dos decenas de fotos que identifiqué cuidadosamente y en letra de trazos claros: mis hijos, mi esposo, mis padres, hermanos, sobrinos, amigos. Incluí algunos apuntes sobre lo que sentía por cada uno de ellos. No recuerdo si mi gato Noche acompañó las demás fotos en el sobre zip-lock.

Al salir de sala de recuperación de neurocirugía –uno de los infiernos que visito cuando Intruso se encapricha- las primeras caras asustadas fueron las mismas de esos cuyas fotos había protegido del olvido.

Como en el Juego de la Oca: “¡obstáculo superado!” No solo los reconocí... también recordé mi miedo a que se esfumaran entre neuronas desconectadas. Y quise besarlos... buena señal. Los días siguientes, en la Unidad de Cuidado Intensivo los podía abrazar únicamente si me agarraba la mano izquierda y la sostenía en el cuello de la víctima de mi amor. Era una de las estrategias para expresar lo que sentía, ahora, con mis nuevas limitaciones físicas.

Seis años más tarde me tocó repetir la visita al infierno. Ya con más experiencia, los nenes más grandes, pero con el mismo temor, me preparé la taza del amor. Fotos y mensajes la adornaron.

Hoy, la miro y me pregunto qué hubiera pasado si la memoria afectiva se me hubiera escapado entre los dedos de los neurocirujanos. ¿La verdad? No quiero “darle cabeza” a esas ideas. Mejor me concentro en intentar caminar, en continuar saboreando besos; en dar y recibir abrazos cálidos; y en sentir la seguridad de dormir pegada a un pecho. ¿La taza? Ahí la tengo como uno de los trofeos que uso para nunca olvidar agradecerle al Cielo que me permita intentar andar por la vida conViviendo con Intruso y amando.

(Foto x Cass)

El Tumi de mi neurocirujano

Cuando un neurocirujano te abre la cabeza, te dice que te “viola” el cerebro. Así las cosas, y hablando en su idioma, hoy recuerdo un detalle sobre el MD (¿Medio Dios?) que me violó dos veces mi bello, bien cuidado y drug free brain. Hace 11 años, él –el médico, no el cerebro- usaba una bata obstinada en ser blanca. En la solapa del lado del corazón, lucía un brochecito tri-li-lí que aspiraba a parecer un tumi.

Culto, brillante, pero como todos los de la misma estirpe de eme dés que no ven con buenos ojos que el paciente sepa lo que no se supone... respingó al saber que yo reconocía en la copia made in Taiwan que llevaba al pecho, la hermosa pieza de la cultura Chimú de Perú; el grupo precolombino que con más destrezas trabajó el oro. Fueron los Chimú los creadores del tumi: una figura antropomorfa sobre una base rectangular de la que sale un cuchillo en forma de media luna, elaborada en láminas unidas por soldadura. Los tumi eran utilizados como cuchillos ceremoniales.

En el 2004 -cuando estaba en proceso la segunda violación de mi cerebro- busqué la figura en su solapa, pero no hizo el trayecto a la nueva y relucientemente blanca bata de médico.

Los Incas utilizaron el Tumi para fines ceremoniales y como instrumento quirúrgico para abrir cabezas; o lo que es lo mismo, era usado “para trepanación craneana”.

Los Paracas también se especializaron en el arte de usar el tumi en cabezas ajenas. En cualquier texto suena interesante, pero no tan emocionante es imaginarse cómo le metían la cuchilla curva en el cráneo al pobre, o la pobre indiecita para sacarle “los espíritus”, como le decían a los tumores cerebrales.

A juzgar por esa teoría, yo he tenido tres espíritus de dimensiones descomunales.

¿Qué hubiera pasado conmigo en aquella época? ¿Me hubieran puesto a mascar coca para embobarme? No había anestesia... esa hubiera sido la única alternativa. ¿Y si me “descocaba”?

Hoy no tienen sentido esas preocupaciones. Los dioses de aquella época y de aquella civilización no me hubieran podido dar la mano como el Grande, Fuerte, Poderoso y Misericordioso que tengo yo hoy. Es el que guía las manos de los que acá abajo -algunos de los cuales se creen medio dioses- pero aún así hacen su trabajo y me permiten seguir Conviviendo con Intruso.

Cuando un Intruso asecha, es vital contar con el apoyo de tu “Dream Team”

Claudia, gracias por dejarme saber de tí. Cuando me digas, subo tu comentario. Aunque no lo creas, no eres la primera “consulta” que recibo. Lo hice con una una mujer israelita con quien me tuve que entender en un "broken English" que me obligó a adivinar el 50% de lo que me decía. Su madre también tenía un tumor cerebral. Tan desesperada estaba que me pidió de una forma que ni te imaginas, hablar con mi neurocirujano. No me gustó la idea, pero hice la conexión entre Amsterdam -donde reside- y San Juan; él accedió, y hablaron. No creo que la haya tranquilizado. Ya Galia sabía a que atenerse: tumor agresivo, inoperable y maligno. Peor combinación... ni mandada a pedir. Quería escuchar otras voces, aunque estuvieran al otro lado del Atlántico y no pudieran hacer nada.

En el caso tuyo, tienes que esperar a tener más información relacionada con el Invasor que habita sin invitación en el cerebro de María. En la columna izquierda de esta página hay un web que te puede ayudar: el del American Brain Tumor Association (ABTA). Te incluyo además un listado en pdf de fuentes de información y servicios en español que no están en la publicación de ABTA. Tienen además una interesante sección para pacientes y familiares.

Me dices que tienes un “terrible temor en tu corazón” por lo que anticipas; y una “gran aflicción” porque no quieres que tu mamá se sienta mal. A la vez, dices que tienes que seguir funcional, apoyándola y no sabes como manejar todo sin que se trastoque la vida de ambas. Difícil. No hay fórmula secreta. Quisiera pedirle a mis hijos que te digan cómo lo hicieron, pero no sé si puedan. ¡Eran tan pequeños! El mayor, que tenía 12 años, se refugió en la música de Yanni. El pequeño, con 8 años, se entregó con pasión al básquet. Ambos se sumergieron en lo académico. Estoy segura de que podrás manejar la situación con éxito.

De hecho, tú misma te contestas cuando dices “la vida es un regalo y se tiene que disfrutar a todo momento y batallar cuando se necesita”.

Mientras te empapas más de la cuestión puramente médica, te felicito por asumir responsablemente el rol de estelar y no de un refuerzo en el “Dream Team” que apoye a María. Es el primer paso para afrontar el duro golpe de un futuro incierto cuando se trata de situaciones como ésta. En mi caso, tuve a mi esposo, y a dos grandes amigas que lo dejaron todo por estar conmigo. Una de ellas es el Ángel Guardián/Michael Jordan del que te hablaré en breve. Ese equipo de ensueño incluyó a amigos, vecinos; compañeras y compañeros de trabajo, los maestros de mis hijos y las familias de los amigos de mis hijos. Es la única forma.

Y Claudia, si te sientes sola, si crees que ni siquiera tienes cuota de cancha en tu equipo, no te des de baja del campeonato. Pide ayuda. Seguro que tienes un Michael Jordan al lado. ¡Tú sabes!

Si te encuentran un Intruso en la cabeza (o en cualquier parte de tu hermoso cuerpo...)

Hoy recibí la llamada de otra persona que me localizó para conversar sobre los tumores cerebrales. No es que yo sea una “consultora free lance”. ¡Jamás! Esa es una responsabilidad que le dejo a otro.Las llamadas son el reflejo de la necesidad de compartir las preocupaciones que tenemos todos. Se trata de “comparar notas” con la esperanza de saber que podemos aspirar calidad de vida.

Me preguntan sin tregua, una y otra vez: “¿Cómo lo descubriste?”, “¿Cuáles fueron tus síntomas?”, “¿Qué hiciste?”, “¿Dónde te operaron?”, “¿Quién te operó?”, “¿Cómo es eso de que te abren la cabeza con una sierra eléctrica?”, “¿Duele?”

Contesto: Descubrimos a Intruso cuando empecé a convulsar, después de muchos años de dolores de cabeza incapacitantes. Los ‘md’ ‘me-decían’ que era por el ‘estrés laboral’, pero un MRI delató el tumorazo. El Cielo me puso en las manos de un ángel disfrazado de neurocirujano. Lo de la sierra eléctrica, mejor lo miran en Internet, porque lo que es ésta chatita... ¡tenía los ojos cerraditos! Sobre el dolor... ¡me dolía la cabeza muchísimo más antes de que me la abrieran!

Hay varias preguntas que nadie se atreve a hacerme: “¿Todo el mundo queda tan jodido como tú?”, “¿Lloras?”, “¿Te frustras?”, "Antes decías que lo mejor de caerse era poderse levantar. Oye, y ahora que no te puedes levantar, ¿qué dices?”, “¿Por qué no te incapacitas y te quedas descansando en la casa?”

Contesto: No. No todo el mundo queda tan jodido como yo. Sí, lloro. Sí, me frustro. Ahora que no me puedo levantar del suelo cuando me caigo, me alegro de poderme caer sin perder el conocimiento y de siempre contar con una mano amiga que me ayude a levantar. No me afano demasiado porque no pienso correr el Boston Marathon. No me jubilo por incapacidad porque todavía tengo capacidad... ¡y porque no me gusta mirar el techo de casa!

Cambiaría aquellas preguntas por las siguientes, que tampoco me hacen: “¿Puedes medir la alegría de mirar cada amanecer?”, “¿Cómo es eso de que haces una fiesta diaria cuando los capullos de tus orquídeas van abriendo tan de poquito a poco?, “¿Cómo se siente el abrazo de tus hijos?”, “¿De verdad disfrutas cada segundo y cada suspiro?”

Si te encuentran un Intruso en la cabeza (o en cualquier parte de tu hermoso cuerpo...), llámame. En línea, o en persona, conversaremos sobre amaneceres y atardeceres; sobre lo despacito que van abriendo los capullos de las orquídeas que vas a cultivar, y sobre los abrazos de tus amados. Pero no te asustes si lloro contigo. En ocasiones es necesario antes de apoderarse de un buen suspiro que te llene los pulmones de esperanza.

Y por último: a la mayoría de las personas le logran extirpar los tumores exitosamente y no tienen que conVivir con Intrusos. Pero todos tenemos derecho a disfrutar de la mejor calidad de vida.

Espero tu llamada.

(Foto x Cass)

“Yo estoy peor que tú”

Las competencias son una gran forma de aspirar a la superación. Y la superación – en positivo- es una cosa distinta a la superación, en negativo. Si parece un trabalenguas, empiezo de nuevo, pero con la segunda. Aquí voy. Escenario: sala de espera de oficina médica. Personajes: los pacientes que impacientemente esperan desesperados. ¿Otro trabalenguas?

En lo que secretaria y enfermera barajean récords, los sortean, y pasan democráticamente tanto a impacientes genuinamente enfermos como a hipocondríacos, ¿qué hacen los que no quieren escuchar a “¿Quién tiene la Razón?” ¡Competir!

Compiten a quién lleva más tiempo esperando, a quién viene de más lejos (ciudades donde definitivamente no hay un médico, ¡hay mil!) Compiten a quién le duele más y a quién tiene la “condición” del nombre más complicado y mayor morbilidad. Cuando van a la delantera, detallan síntomas, características y orígenes como si estuvieran recién salidos de una escuela de medicina. Eso, sin dejar engavetados los conocimientos de farmacopea adquiridos en Wikipedia. Si tuvieran que describir una cirugía, lo hacen también porque ya la vieron en You Tube y la marcaron el file reservado para cada enfermedad en la lista de favorites para volverla a ver. ¡Y lo hacen con un placer que raya en la lujuria! Compiten a quién toma más basura química y le provoca la mayor cantidad de efectos secundarios. Pero también a quién es mas ducho en remedios caseros.

¡Es horrible! Las peores oficinas son las de los neurocirujanos. Allí muero porque la competencia es a quien tiene más cirugías, y tumores cerebrales reincidentes; los patrones más escalofriantes y la mayor cantidad de hoyos en el cráneo. En mi caso se matan para hacerme “cantar” sobre lo que creen que son mis desgracias médicas. Yo, ni canto, ni creo que llevo desgracias en la cabeza... por lo tanto no exhibo las evidencias. Que Intruso sea un desgraciado es otra cosa...

Por eso, entre otras razones, todas las oficinas médicas deberían ofrecer un servicio gratuito de iPods Shuffle. No debe costar demasiado tener una treintena de ellas, clasificadas según los gustos musicales para asegurar que los pacientes escuchen musiquita y cierren el piquito. Las blancas para música de Jaci Velásquez y Samuel el de “Levanta las Manos”; las negras para “hard rock” (no se burlen que ya esa generación está bien enferma); las rojas, para canciones de despecho, cortavenas; las verdes, para música soft, como la de los supermercados, donde te emboban para que compres; las fucha, sexy matadoras; y las lilitas, healing music y mantras de yoga.

¡Rayos! (Y no Rayos X...)

Creo que debí patentizar esta idea... pero nada, mi “premio” será no escuchar las competencias ajenas... aunque tenga que subir el volumen para no oir a los desafinados que quieran acompañar a Ricardo Montaner. Entonces, como resultado, me quedo sorda y tendría que ir a la oficina del ENT, u otorino... otorinolariongólogo. Creo que acabo de ganar el Spelling Bee. Ehhhh... ¿Quién dijo "competencia"?