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martes, 24 de noviembre de 2009

It’s Just Benign: una red social especial

La cocina se quedó para otro día. ¡Já! La entrada dedicada a compartir los trucos para someter a la obediencia a mi cocina de manera que no atente contra mi seguridad física, queda en remojo. La prioridad hoy es la red social tipo facebook, creada por Beth Rosenthal. El nombre “It’s Just Benign”, es en inglés, la frase que nos dicen los médicos cuando nos descubren tumores cerebrales alegadamente “benignos”. Y lo mejor es que lo hacen en todos los idiomas, en todos los países. ¡Qué divinos los médicos!

Pero bueno, el asunto es que Beth nos ha enviado un mensaje, y estoy segura que todos podemos aportar: entumorados o no; sobrevivientes extumorados, y familiares y amigos. Entre otras cosas, Beth, pide:

  1. Fuentes de información sobre nuevos tratamientos (para convulsiones, los monstruosos dolores de cabeza nuestros de cada día, las depresiones, etc). No pretende sustituir médicos ni especialistas. Sólo compartir información útil para pacientes y profesionales de la salud.
  2. El calendario de actividades de concienciación sobre lo que son los tumores cerebrales (no importa en qué lugar del mundo se estén llevando a cabo).
  3. Publicaciones (de periódicos, libros, blogs, webs) útiles para nosotros.

A la red de IJB (It's Just Benign) se puede pertenecer aunque no se tenga el privilegio de tener un tumor cerebral benigno (no estoy siendo cínica... es un verdadero privilegio vivir a pasos de la muerte, con una espada de Damocles paseándose de lado a lado sobre la cabeza). Son bienvenidos a IJB familiares, amistades, parientes y dolientes de entumorados o extumorados (mi aspiración).

Lo importante es dar a conocer la condición, y alertarnos a la esperanza, aunque nos digan la imbecilidad que tan bien conozco: “¡Ay mi amor, no te preocupes! Si es sólo un tumor benigno...”

¿Se habrá dado cuenta alguien que no vamos a “celebrar” un tumor cerebral por más benigno que sea? Lo único que queremos –la mayoría de nosotros, y los que sí tienen derecho a decirnos “mi amor”- es Vivir, no existir, con la mejor calidad de vida para disfrutar lo que nos quede con el tal “benigno”, o con los estragos que deja en nuestros cuerpos.

De todos modos, les presento el mecanismo de Beth para ayudarnos a manejar la situación “comparando notas” con otros que están en las mismas que nosotros. Yo –confieso- intento hacer lo mismo, pero desde esta otra trinchera. Pronto les presento la que creó otro de nosotros. Guapísimo él, por cierto.

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Sobre las fotos e ilustraciones aquí presentes...*

* Si alguien se ofende con la publicación de alguna foto tomada prestada de la Gueb, que lo diga y la borro inmediatamente. Si le ofende mucho, mucho le pido excusas públicamente por el malrato.
Si alguien toma alguna de las mías, que no sea tontito y lo diga, que difícil que es esta pendejada de tomar fotos sin poder mover el culo de una silla.

Envío y comparto

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