No soy súper nada

Gracias por esas palabras tan lindas que siempre dejan en sus comentarios. Especialmente por las del post de ayer (contrario a lo que anticipé), Queridos: no soy súper nada. Alguien me dijo que si no supiera que la Cassiopeia de éste blog es la misma de los otros dos, pensaría que son dos distintas usando el mismo nombre. No es que tenga doble personalidad ni mucho menos. Esta es la casita para mis colegas entumorados, sus familias y amigos; y, obviamente para los que han llegado ilesos, que parece que son los más.

No soy súper nada. La abrí por tres personas entumoradas que me estremecieron por distintas razones; y, para sus familias. Después llegaron muchos más... todos con las mismas dudas, los mismos dolores, y muchas bendiciones.

“¿Cómo fue? ¿Cómo lo descubriste? ¿Qué hiciste? ¿De veras que te taladraron la cabeza y después te la achicharraron? ¿Te dolió? Después de todo eso, mira lo mal que quedaste... ¿vas a demandar? ¿Vas a seguir trabajando? Mi'ja, retírate de ese trabajo y que el gobierno te pensione. ¿Por qué sigues buscando alternativas? Naaa. Tú estás en negación y estás bien deprimida. ¿No te han dado ganas de suicidarte? Si crees que va a haber un milagro… sí que estás bien loca. Llevas 12 años esperándolo, y nada. ¿Y tu familia? ¿Cómo pueden soportar todo esto? Y esos nenes tan chiquitos... deben estar bien afectados... Y mira qué suerte. Tu marido no te ha dejado. Y esa amiga tuya que arrastra contigo... ella sí tiene cáncer, y tú no; ¿cómo es posible que ella esté mejor que tú? Nena, y esos medicamentos, mira como te tienen. Para eso, mejor morirse..."

Pensando en encontrar respuestas que fueran mejores que las que ya yo tenía, leí revistas dirigidas a personas con tumores cerebrales y a sus familias; pero todo en inglés, y dirigidas a pacientes con tumores cerebrales con cáncer... que además estaban mirándose el ombligo, extasiados en su “tragedia”.

Que Intruso fuera "benigno" y que los resultados fueron en contra de todas las proyecciones, no me ponía ni en un grupo ni en el otro. Yo me sentía bien, pero estaba mal. Me levantaba de la silla o de la cama para caminar (normal), pero se me olvidaba y me caía, y así muchas cosas más. Fui empeorando, pero buscaba alternativas y ajustaba mi casa a mis nuevos impedimentos físicos según surgían.

No soy súper nada. Buscaba una manera de "cope" con la nueva etapa. Entonces conocí una red social "especializada", dirigida a personas con tumores cerebrales "benignos", en inglés. Tampoco lo que yo buscaba. En mi puta vida me dejé hacer fotos de cabeza abierta, ni con costuras, cicatrices, en pijamas, hospital... ni en las terapias de mis peores momentos... y ahí la gente se exhibe. Pero igual entré, advirtiendo mi propósito, intensión genuina, y que me podía comunicar también en español.

Así nació ConViviendo con Intruso a finales de junio del año pasado… "Si no puedo ayudar, no voy a desayudar", dije, pensando en mis colegas entumorados y en sus familias. Para ellos y para las familias que no los tienen ya. Uno de los más importantes de mi vida fue Frank; una persona muy querida, que hace mucho tiempo que no está. Su caso fue similar al de David (el protagonista de la entrada, o post de ayer);las cabezas de ambos son semillero de tumores cancerosos, vestidas con pañuelos de pirata. Le dediqué una entrada. Una sola porque él me duele mucho y no lo he logrado sanar.

Otra muy importante es una chica salvadoreña que vive en Canadá: Claudia. Y otra israelita que desde algún punto en Francia, me llamó a casa para hacerme preguntas y para rogarme que la pusiera en contacto con mi neurocirujano (el que me ha arrancado de los brazos de la muerte 2 veces). Esa comunicación fue por conexión mediando una amiga común que estudia en Inglaterra. Ambas con dudas sobre la condición que les estaba arrebatando a sus respectivas madres. Pensé en mis hijos y me comuniqué con ambas.

A los de la red social les dije que había abierto ésta casita para "echar pa' lante, contarle de mis buenas y malas experiencias; para reírme y darme permiso a llorar; y, para compartir truquitos de supervivencia, tanto con nuevas trerapias de medicina alternativa, como con los inventos que he hecho para hacer mi en casa 'friendly' según aumentan mis 'dificultades' ". Eso sí, les dije que el blog sería en español, pero que podía comunicarme con ellos -fuera de la casita- en inglés.

Me llovieron mensajes hasta de Filipinas, Korea, Vietnam y Nueva Zelanda. Conocí a varias personas que hoy "leen el blog" gracias al traductor de Google, que aunque rudimentario, les da una idea de lo que dice.

No soy súper nada. Si no puedo ayudar, trato de no desayudar. Y sí, hay entradas alegres, de superación y de fe; pero también tristes, de frustración y de cinismo... pero todas genuinas. Honestas. Humanas. ¿Catársicas? Quizás. Quien sepa, que levante la mano.

Yo no soy súper nada. No soy ejemplo de virtudes. Solamente soy, como somos todos. Sólo pretendo conVivir con los estragos de Intruso. Y ayudar a quienes pueda, en lo que pueda. Aún así, gracias por esas palabras tan lindas que siempre dejan en los comentarios. Prometo postear fotos de los últimos inventos que he hecho en casa para que ella se ajuste a mí.

(Foto x mi esposo. Es un picaflor en el patio de mi hogar. Pub licó en la primera entrada, el último dia de julio del 2009)

It’s Just Benign: una red social especial

La cocina se quedó para otro día. ¡Já! La entrada dedicada a compartir los trucos para someter a la obediencia a mi cocina de manera que no atente contra mi seguridad física, queda en remojo. La prioridad hoy es la red social tipo facebook, creada por Beth Rosenthal. El nombre “It’s Just Benign”, es en inglés, la frase que nos dicen los médicos cuando nos descubren tumores cerebrales alegadamente “benignos”. Y lo mejor es que lo hacen en todos los idiomas, en todos los países. ¡Qué divinos los médicos!

Pero bueno, el asunto es que Beth nos ha enviado un mensaje, y estoy segura que todos podemos aportar: entumorados o no; sobrevivientes extumorados, y familiares y amigos. Entre otras cosas, Beth, pide:

1. Fuentes de información sobre nuevos tratamientos (para convulsiones, los monstruosos dolores de cabeza nuestros de cada día, las depresiones, etc). No pretende sustituir médicos ni especialistas. Sólo compartir información útil para pacientes y profesionales de la salud.
2. El calendario de actividades de concienciación sobre lo que son los tumores cerebrales (no importa en qué lugar del mundo se estén llevando a cabo).
3. Publicaciones (de periódicos, libros, blogs, webs) útiles para nosotros.

A la red de IJB (It's Just Benign) se puede pertenecer aunque no se tenga el privilegio de tener un tumor cerebral benigno (no estoy siendo cínica... es un verdadero privilegio vivir a pasos de la muerte, con una espada de Damocles paseándose de lado a lado sobre la cabeza). Son bienvenidos a IJB familiares, amistades, parientes y dolientes de entumorados o extumorados (mi aspiración).

Lo importante es dar a conocer la condición, y alertarnos a la esperanza, aunque nos digan la imbecilidad que tan bien conozco: “¡Ay mi amor, no te preocupes! Si es sólo un tumor benigno...”

¿Se habrá dado cuenta alguien que no vamos a “celebrar” un tumor cerebral por más benigno que sea? Lo único que queremos –la mayoría de nosotros, y los que sí tienen derecho a decirnos “mi amor”- es Vivir, no existir, con la mejor calidad de vida para disfrutar lo que nos quede con el tal “benigno”, o con los estragos que deja en nuestros cuerpos.

De todos modos, les presento el mecanismo de Beth para ayudarnos a manejar la situación “comparando notas” con otros que están en las mismas que nosotros. Yo –confieso- intento hacer lo mismo, pero desde esta otra trinchera. Pronto les presento la que creó otro de nosotros. Guapísimo él, por cierto.