“Stay hungry, Stay foolish”

En días recientes, una estudiante de periodismo digital expresaba la pasión que siente por su trabajo, y cómo entre otras cosas, es necesario reinventarse, buscar nuevos rumbos y alternativas para continuar en el área que la apasiona cada vez más. Ello, a la luz de cómo está cambiando la industria de las comunicaciones en la prensa escrita, y los cierres de periódicos, entre otras situaciones.

Para hacerlo, la periodista se valió del discurso que Steve Jobs -CEO de Apple Computer y de Pixar Animation Studios- dictó el 12 de Junio de 2005 en la ceremonia de graduación de la Universidad de Stanford. Son 14:33 minutos iluminadores.

“Stay hungry, Stay foolish”, o como lo tradujeron: “sigue hambriento, sigue alocado”. Es un gran consejo. Perfecto para el momento en que te miras al espejo cuando despiertas al amanecer diario; para tener en cuenta al asumir nuevos retos. Igualmente, es una gran receta para ConVivir con o sin Intrusos, en todas las etapas de la vida. Por eso lo comparto. (Foto x HDP)

“Love the time – all the time!”

Ese es el mensaje que David Bailey .. envió esta mañana

para los que ConVivimos con un Intruso: “Love the time – all the time!”

Tiene un trasunto al que ha sido mi grito de guerra diario desde que tengo uso de razón: “¡Qué rrrrrrrico es estar vivo... pero qué caro cuesta!”

Aunque mantenernos vivos nos resulta más difícil a unos que a otros, quedo en récord: sea como fuera, vale la pena mirar el cielo florecido de cúmulos, aunque lluevan; y, salir al parque a respirar profundamente, aunque tengamos un nubarrón de polvo del desierto del Sahara. Mientras, amemos cada minuto, todo el tiempo: “Love the time – all the time!” . (Foto x Cass)

Pañoletas para no asustar

Seguro que la cabeza de David se parece a la mía. Por eso los dos usamos pañoletas, bandanas, bandas y toda suerte de trapos que oculten los hoyos y “carreteras” que evidencian nuestras visitas a los quirófanos. De todas las “carreteras”, mi favorita es una que corre como una diadema. Me contaron más de 30 puntos de sutura. Lo especial de esa cicatriz, es que con la cabeza desnuda, y la piel amarrada con costuras, era la viva imagen de la trenza de Frida Khalo.

Definitivamente que no es lo mismo andar por la vida con una cabecita linda y calva como resultado de la quimio, como es el caso de tantas personas que amo, admiro y respeto, que con las huellas similares a las que llevamos otros. Truly scary!

No todo el mundo lo ve de la misma forma y nos tildan de cobardes. Espero que ese comentario no le llegue a mis colegas, que solidarias con mi cabeza, llegaron un viernes con pañoletas, bandanas, bandas y trapos.

Sin ánimo de justificar, les recuerdo que nosotros –los sobrevivientes de tumores cerebrales- nos cubrimos la cabeza para que nuestras horrendas cicatrices no causen terror ni repulsión mientras ConVivimos con nuestros respectivos Intrusos.

David

Tenía pendiente presentarles a David.
Si fuera clichosa a la moda de los intelectualoides de 2009 diría que él es “un ser especial”, o “una persona llena de luz”. Ajá. Como no soy clichosa, van a tener que llegar a sus propias conclusiones después que entren a la página digital David M. Bailey. Mientras lo hacen, les anticipo que es un cantautor hippy/folk; un apasionado de la vida, por la Vida, a quien le dijeron hace más de 12 años que el glioblastoma que tenía lo llevaría en una cuenta regresiva de 6 meses.
David, Con el apoyo de su Fe en el Cielo, los médicos y el equipo de amigos saludaron al tumor y le dijeron “hasta aquí llegaste, vas pa’ fuera”.
Se dedicó a componer y cantar esperanza, grabada en 19 álbumes. Ha llevado el mensaje a 21 países.

En noviembre del año pasado el glioblastoma reapareció. David lo volvió a retar con quimioterapias y canciones, y ayer me envió un hermoso correo electrónico en el que me dice que se sentiría honrado de que lo presente en este espacio. Me hubiera encantado que nos regalara un mensaje, pero me dijo que lo único que puede decir en español es “enchilada”. Quizá después lo anime. Si le hace la guerra al cáncer, ¿por qué dejarse intimidar con la eñe?

¡El honor es nuestro, David! Prometo traducirte este comentario, y los que vayan surgiendo.Mientras... "Keep on Walking"!

“Yo estoy peor que tú”

Las competencias son una gran forma de aspirar a la superación. Y la superación – en positivo- es una cosa distinta a la superación, en negativo. Si parece un trabalenguas, empiezo de nuevo, pero con la segunda. Aquí voy. Escenario: sala de espera de oficina médica. Personajes: los pacientes que impacientemente esperan desesperados. ¿Otro trabalenguas?

En lo que secretaria y enfermera barajean récords, los sortean, y pasan democráticamente tanto a impacientes genuinamente enfermos como a hipocondríacos, ¿qué hacen los que no quieren escuchar a “¿Quién tiene la Razón?” ¡Competir!

Compiten a quién lleva más tiempo esperando, a quién viene de más lejos (ciudades donde definitivamente no hay un médico, ¡hay mil!) Compiten a quién le duele más y a quién tiene la “condición” del nombre más complicado y mayor morbilidad. Cuando van a la delantera, detallan síntomas, características y orígenes como si estuvieran recién salidos de una escuela de medicina. Eso, sin dejar engavetados los conocimientos de farmacopea adquiridos en Wikipedia. Si tuvieran que describir una cirugía, lo hacen también porque ya la vieron en You Tube y la marcaron el file reservado para cada enfermedad en la lista de favorites para volverla a ver. ¡Y lo hacen con un placer que raya en la lujuria! Compiten a quién toma más basura química y le provoca la mayor cantidad de efectos secundarios. Pero también a quién es mas ducho en remedios caseros.

¡Es horrible! Las peores oficinas son las de los neurocirujanos. Allí muero porque la competencia es a quien tiene más cirugías, y tumores cerebrales reincidentes; los patrones más escalofriantes y la mayor cantidad de hoyos en el cráneo. En mi caso se matan para hacerme “cantar” sobre lo que creen que son mis desgracias médicas. Yo, ni canto, ni creo que llevo desgracias en la cabeza... por lo tanto no exhibo las evidencias. Que Intruso sea un desgraciado es otra cosa...

Por eso, entre otras razones, todas las oficinas médicas deberían ofrecer un servicio gratuito de iPods Shuffle. No debe costar demasiado tener una treintena de ellas, clasificadas según los gustos musicales para asegurar que los pacientes escuchen musiquita y cierren el piquito. Las blancas para música de Jaci Velásquez y Samuel el de “Levanta las Manos”; las negras para “hard rock” (no se burlen que ya esa generación está bien enferma); las rojas, para canciones de despecho, cortavenas; las verdes, para música soft, como la de los supermercados, donde te emboban para que compres; las fucha, sexy matadoras; y las lilitas, healing music y mantras de yoga.

¡Rayos! (Y no Rayos X...)

Creo que debí patentizar esta idea... pero nada, mi “premio” será no escuchar las competencias ajenas... aunque tenga que subir el volumen para no oir a los desafinados que quieran acompañar a Ricardo Montaner. Entonces, como resultado, me quedo sorda y tendría que ir a la oficina del ENT, u otorino... otorinolariongólogo. Creo que acabo de ganar el Spelling Bee. Ehhhh... ¿Quién dijo "competencia"?

Invasor Traicionero

Había dejado en el tintero, Intruso, denunciarte como un invasor traicionero. Siempre más grande de lo que aparentabas. Ahora te veo, ahora no te veo... jugando a esconder, en un “hide and seek” continuo, manifestándote ver de vez en vez. Un relajito en el que te creías que me la ganabas. ¿Qué tal?

Ya sé lo que me quieres decir: que me llevaste al abismo en la Sala de Neurología dos veces. Te permito ese lujo. ¡Fanfarronea! Te recuerdo que creo en los Milagros, y en la Mano Divina que ha guiado las de mi cirujano.

Admito, que cuando más seguros estábamos de que te borraríamos del mapa de mi cerebro –a la tercera- te manifestaste en tu rebeldía como un tumor cerebral -disfrazado de Caperucita ingenua en un escondite boscoso- donde para agarrarte, debíamos arriesgarnos a consecuencias non gratas. Admito también que me sorprendiste en un momento de gran fragilidad y que me sentí derrotada. Oye... no por eso sientas que me estabas ganando. Tengo todo el derecho del mundo a sentirme así cuantas veces me de la gana, pero no por eso triunfas.

El mundo, los hospitales y los centros de rehabilitación están llenos de pacientes que se han sentido derrotados, pero se dan una oportunidad, se toman un riesgo, confían en el Cielo, en los médicos, y en el equipo de apoyo que los respalda en la familia, entre los amigos, en el vecindario, y hasta en sus respectivos centros de trabajo.

Date cuenta de una vez por todas que asumí el riesgo. Y que ya no me importa demasiado el precio que estoy pagando por ganarte tiempo. Admito que me cuesta caro continuar ConViviendo contigo, pero todavía no me rindo ante tus traiciones. ¡Ah! Y para que estés claro, somos muchos en las estadísticas de los que seguiremos luchando. Mañana te presento a alguien. Sí, Intruso, todos los días creo que hay un “Mañana”, aunque lo quiera vivir de uno a uno.

Un día más, un día menos

Desde chiquita, siempre ví en cada amanecer “un día más y un día menos”. Un día más para vivir, disfrutar, aprovechar y agradecer; y, un día menos, que acaba, que cierra, que se le resta a la cajita en la que están guardadas nuestras vidas.

Desde que tengo uso de razón mi madre me dijo que estaba viva de milagro porque casi me pierde como perdió el embarazo que me antecedió. Dicen que los niños olvidan detalles de su vida temprana, pero juro que recuerdo lo que pasó después que me caí del segundo piso de la casa de abuelo. Los vendajes alrededor de la cabeza, la alergia y cómo perdí las mayor parte de la piel de la frente. Tenía un año, un mes y seis días.

A los 4 años y medio me enterré en la frente la tapa de metal de una lata de manteca. Recuerdo el escalón que no ví, y la fracción de segundo antes de tener el latón brilloso incrustado en mi cabeza. El grito de mi madre, la carrera al hospital. Recuerdo cómo se anestesiaba a los niños con el cuento del perfumito. De adolescente, recuerdo como si hubiera sido ayer, el accidente en el Volky, cuando casi nos despeñamos por una de las rutas más bellas del Bosque del Monte del Estado en Maricao. Yo estaba en el asiento de atrás, en el medio y fui la única ilesa.

No tengo que continuar enumerando accidentes para justificar la forma de celebrarme los cumpleaños -o cumplevidas- durante todo el mes de noviembre como si fuera “fiesta nacional”. Me regalo libros, y gustitos, intento ir a algún sitio especial, y siempre siempre siempre llamaba a mi madre o la invitaba a festejar conmigo. Mis últimos once años de tumores cerebrales -dos craneotomías y una radiocirugía- me certifican como sobreviviente orgullosa, que continuará disfrutando cada suspiro, cada pétalo, porque –me reitero- no quiero existir. Prefiero ConVivir.

Por eso aprovecho cada segundo para agradecerle a Dios por el espectáculo gratuito de un paisaje lejano florecido y la rosa en miniatura de mi patio, que perfuma aunque la tenga a un brazo de distancia.

Lo hago a sabiendas de que vamos al ritmo de “un día más, un día menos”. Por eso me saboreo cada respiro.

No me griten, ¡que no soy sorda!

[Sobre el privilegio de ambular en silla de ruedas II]
Repito:
1. nunca me imaginé que tendría que usar una silla de ruedas
2. tuve que usarla
3. en este momento no la uso, pero pudiera volver en cualquier momento. Por eso, insisto: es toda una aventura el privilegio de ver el mundo desde una silla ruedas. O mejor, es un privilegio tener las aventuras que se experimentan mientras transitas por el mundo en una silla de ruedas.
Nunca imaginé que provocaría tantos equívocos.
Si te vistes bien, te perfumas y te maquillas, piensan que estás ahí para llamar la atención y que realmente no te pasa nada. Entonces te miran, te miran y te siguen mirando, a ver si en algún momento se “hace el milagro” y te levantas.

Seamos honestos. Todo el mundo sabe a lo que me refiero, es lo que comúnmente se hace con los ciegos, que los miras, los miras y los sigues mirando a ver por qué no se tropiezan con los escalones y cómo es que “manejan tan bien en bastón de punta blanca. Casi todo el mundo se maravilla pensando que usan gafas oscuras para que el mundo no vea que ven.

En mi caso, además de las miradas insistentes, me pasó que la gente confunde “el problemita con la pierna” con otro tipo de impedimento: piensan que estás idiotizado, y te chiquitean, o te hablan con “baby talk”. Le hablan a tu acompañante en vez de dirigirse a tí (“¿Y qué le pasa a ella?”) Preguntan, preguntan, preguntan y te siguen interrogando. ¿Se cayó? ¿Fue un accidente de carro? ¿Le pasó algo? Y, la mejor pregunta: ¿no camina ni un poquito?

Entonces, cuando al fin te miran para hablarte, se bajan, te pegan la cara y te preguntan abriendo la boca exageramente como si fueran actores de teatro ensayando una obra: “¿CO-mo tE siEn-tEs mi’-ji-tA?” ¡Pobre acompañante-Ángel de la Guarda!

Y una, acostumbrada a preguntar y no a que le pregunten... por fin contesta: “Mire, la pierna está bien. Es que tengo tumores en el cerebro”. No voy a preguntarles si me creen, o no. De todas formas, en ocasiones pienso que conVivir con la gente es más difícil que conVivir con Intruso.

Sobre el privilegio de ambular en silla de ruedas

Cuatro tipos de personas leerán éstas líneas:
1. aquellas que ambulan en silla de ruedas
2. las que lograron la hazaña de dejarla
3. las no se imaginan que un día pudieran estar
4. las que nunca tendrán ese privilegio
Yo fui del grupo 3. Pasé al 1; y por ahora, estoy en el 2.
Y les digo, que es un verdadero privilegio ver el mundo desde una silla de ruedas. Todo se ve diferente desde ese ángulo y con la discapacidad -o no capacidad- de caminar.
Te sensibilizas (sientes como nunca los hoyos de las aceras o calles). Aprecias más la vida (especialmente si pasas por un área inclinada que termina en escaleras y los frenos te están fallando). Descubres que no existes (las personas no te miran ni te hablan porque creen que no caminar es equivalente a estar idiotizado). Aprendes arquitectura (desarrollas expertise en “barreras arquitectónicas”). Aprendes Derecho (necesitas conocer la Ley ADA de la A a la Zeta). Desarrollas confianza en la humanidad (cada vez que alguien te dice ‘¿te empujo?’, y una no sabe si checaron tu GPS). Vives con ilusiones (sueñas con pasear por la playa y mojarte los pies en el agua salada a sabiendas de que la silla se entierra en la arena).
También desarrollas fe en ti mismo para levantarte cada día con ánimo de continuar Viviendo.

Ficha de identidad

Lo repito para delatarlo: el verdadero nombre de Intruso es Meningioma del Falx.

Y lo defino –de la forma más simple- para desnudarlo: “un meningioma es un tumor usualmente benigno que se presenta en el tejido aracnoideo de las meninges y se adhiere a la duramadre". "Es de crecimiento lento". "Es el tumor del tipo primario más común del Sistema Nervioso Central". "Se le descubre mayormente a mujeres a partir de los 50 años".

Aunque me moleste recordarlo lo vuelvo a denunciar. Total, ya no hay forma de despegarlo y me sigue fastidiando:

· En el 1998 tenía alegadamente 10 centímetros de circunferencia

· En el 2004 era de más de 7

· Para el verano de 2007, se dijo inicialmente que tenía 3.

Intruso definitivamente se apropió de un buen trozo de mi meninge, sin que yo lo supiera. Aparentemente, con él crecí, con él estudié, con él me casé; con él tuve hijos. Y con él seguiré. Si cree que me va a desgraciar la vida, está bien equivocado.

Hace rato le pruebo que aunque no me gusta, no lo quiero y lo rechazo, voy a seguir ConViviendo con él.

No soy la única que lo hace. En el mundo hay millones de sobrevivientes. Pero ya se le acabó el anonimato. Ahora lo denuncio oficialmente y por escrito, pa’ que quede en récord.

Pero más que todo, para que los que como yo, estamos en este pleito, sepan que pueden ConVivir sin rendirse. Y Vivir, no existir.

(Foto x Cass)