Las “pequeñas batallas diarias” de un proceso de recuperación

Claudia querida: ya sabes que hablé con tu padre. Tengo su permiso para continuar aquí contigo. Si pudiera caminar por el Parque Central, hoy te propondría una esquinita linda en la que se ve el puentecito que sale en todas las películas. No lo he visto últimamente, pero debe estar hermoso en estos días, antes de otoño.

Te advertí que dejaba para el sábado el tema de las “pequeñas batallas diarias”. Pues mira, lo pospuse dos días a ver si me especificabas el tipo de tumor de tu madre. No es justo que yo te hable de la condición que tengo como resultado de todos los tres intentos de erradicación de Intruso, sin saber si el que habita a tu madre es de esos que salen enteritos “one shot”, sin causar estragos, o si es de los inoperables.

Ahora bien, cumplo con el compromiso. Ya te dije que no puedo caminar. Pues mira, no puedo ser mezquina con el Cielo. Además, ¿cómo rayos te hablo de las “pequeñas batallas”, “pequeñas metas” y “pequeños logros” sin decirte de mis triunfos?

Claudia, sí puedo “caminar”. Con un bastón de 4 puntas logro desplazarme distancias cortas. Arrastro el pie izquierdo y la rodilla no dobla como debiera. Por eso llamo esa pierna la “República Independiente”. Le doy la orden con mi cerebro, pero no me responde. Cuando la obligo, se resiste contestándome con dolor. ¿Qué tal? Es súper feo. Pero no necesito desfilar por una pasarela de modas. ¿Cierto? Entonces, me siento afortunada del logro que me permite ambular distancias cortas, y desfilar por la pasarela de la vida, aunque sea asistiéndome de un bastón y agarrándome de las paredes y de los muchachos guapos (preferiblemente).

De eso precisamente se tratan las “pequeñas batallas diarias y los pequeños logros”.

No te asustes, ni pienses que a tu mamá le va a pasar lo mismo. Cada Intruso es un tumor cerebral distinto, con personalidad propia, agarrado al cuerpo de las que cree sus víctimas de una manera distinta -y obviamente- con resultados diferentes. Muchas personas sobreviven las craneotomías y regresan a una vida “normal”; a su trabajo, a sus pachangas, a su familia, a su lo que sea. No te voy a mentir: hay un porciento de los operados que no sobrevive.

En mi caso, quede muertita de las dos extremidades izquierdas. Sin sensación ni movimiento en brazo/manos y pierna. De eso, a poder desplazarme unos pasos con un bastón de 4 puntas, te imaginarás que he superado muchas pequeñas y grandes batallas. Y te advierto, he usado y seguiré usando todos los mecanismos a mi alcance. Para no aburrirte, sólo te digo que varios días después de la primera cirugía me llevaron a un electro-acupuntor a la habitación privada de neurointensivo intermedio. Su tratamiento logró que en cuestión de minutos pudiera subir el brazo y tocarme el cuello. Ese fue uno de los primeros milagros en la guerra de pequeñas batallas diarias. Hubo muchas sesiones más, y no pasó nada. Por fin pude abrir y cerrar la mano. Ese día sorprendí a ni neurocirujano lanzándole un capullo de una rosa que me habían enviado. Él, que es un sol, se prendió el capullo y lo exhibió mustio en la solapa de la bata blanca durante más de una semana. Sé lo que significaba para él: el trofeo de una de las primeras batallas ganas en nuestro proceso de recuperación. Mover los dedos fue otro evento. Cada dedo, una fiesta. Créeme: fue fiesta nacional.

Cuando te mencioné “nuestro” proceso de recuperación, me referí a “mi equipo de apoyo All Stars”. Tema de otro día.

Mientras, un abrazote Claudia. Fuerte, fuerte. Ya lo puedo dar con los 2 brazos...

Con tumor, o sin tumor: que ella sepa que puede contar contigo

Claudia, hermosa: como no me has llamado, continúo por aquí la conversación que empecé ayer en forma de monólogo. Voy a pensar que estamos sentadas en el banco largote del Parque Central, a la sombra de un árbol frondoso, hablándonos “con el corazón en la mano”.

¡Estamos en países tan apartados! Si tú bajas de Canadá y yo cruzo Estados Unidos, Nueva York sería un buen punto de encuentro. Además solo hay un banco largo como ese... (que yo sepa).

Bonita: te cuento que cuando nos descubren Intrusos –grandes o pequeños, “malignos”, o no- nosotras, y todas las personas allegadas a nuestro entorno, tenemos muchas alternativas, y el derecho a usar la que nos dé la santa y real gana. Ese espacio se lo debes permitir a tu madre, y te lo debes permitir a ti.

Te explico: podemos entrar en negación e ignorar la situación y meter la cabeza debajo de la tierra, como dicen que hacen los avestruces (yo nunca he visto a uno hacerlo); podemos ir acercándonos a la realidad a paso lento, con dolor, con rabia, con pena, con autocompasión, con culpabilidades y miedos... ¡como se nos dé la bendita gana! O, podemos hacerlo con ánimo de lucha; combativos, llenos de esperanzas e ilusiones. También podemos hacerlo solos, escondidos y con doloroso estoicismo. Hay mil formas más. La mayoría de las personas pasamos por una combinación.

Debes darle ese espacio a tu mamá, y debes autorizártelo a tí misma. Mejor que todo: siéntanse afortunadas las dos de tenerse la una a la otra en estos momentos, cuando ella, a los cincuentipico años, cuenta contigo, de veintipico largos (¿me dijo bien tu padre, o se despista como todos los hombres?). En mi caso, yo tenía 42 y mis hijos tenían 12 y 8 años... muy chicos aún.

Una vez se descubre un Intruso –quieras, o no- todos entramos en una guerra que se libra en pequeñas batallas de día a día, para las que te sugiero que te propongas pequeñas metas. Ya que nos vamos conociendo así, poquito a poco, en éste banco largote del Central Park, a la sombra de los árboles que en semanas quedarán desnudos: ¿podemos seguir hablando de las “pequeñas batallas diarias” mañana? Para pasado mañana te cuento la importancia de que ella cuente con un equipo que se encargue de "lo administrativo" del proceso, mientras ella -como he hecho yo- se concentra en ganarle a su Intruso.

Por hoy, lo importante es que ella sepa que –como dice Benedetti- siempre puede contar contigo.

Si te encuentran un Intruso en la cabeza (o en cualquier parte de tu hermoso cuerpo...)

Hoy recibí la llamada de otra persona que me localizó para conversar sobre los tumores cerebrales. No es que yo sea una “consultora free lance”. ¡Jamás! Esa es una responsabilidad que le dejo a otro.Las llamadas son el reflejo de la necesidad de compartir las preocupaciones que tenemos todos. Se trata de “comparar notas” con la esperanza de saber que podemos aspirar calidad de vida.

Me preguntan sin tregua, una y otra vez: “¿Cómo lo descubriste?”, “¿Cuáles fueron tus síntomas?”, “¿Qué hiciste?”, “¿Dónde te operaron?”, “¿Quién te operó?”, “¿Cómo es eso de que te abren la cabeza con una sierra eléctrica?”, “¿Duele?”

Contesto: Descubrimos a Intruso cuando empecé a convulsar, después de muchos años de dolores de cabeza incapacitantes. Los ‘md’ ‘me-decían’ que era por el ‘estrés laboral’, pero un MRI delató el tumorazo. El Cielo me puso en las manos de un ángel disfrazado de neurocirujano. Lo de la sierra eléctrica, mejor lo miran en Internet, porque lo que es ésta chatita... ¡tenía los ojos cerraditos! Sobre el dolor... ¡me dolía la cabeza muchísimo más antes de que me la abrieran!

Hay varias preguntas que nadie se atreve a hacerme: “¿Todo el mundo queda tan jodido como tú?”, “¿Lloras?”, “¿Te frustras?”, "Antes decías que lo mejor de caerse era poderse levantar. Oye, y ahora que no te puedes levantar, ¿qué dices?”, “¿Por qué no te incapacitas y te quedas descansando en la casa?”

Contesto: No. No todo el mundo queda tan jodido como yo. Sí, lloro. Sí, me frustro. Ahora que no me puedo levantar del suelo cuando me caigo, me alegro de poderme caer sin perder el conocimiento y de siempre contar con una mano amiga que me ayude a levantar. No me afano demasiado porque no pienso correr el Boston Marathon. No me jubilo por incapacidad porque todavía tengo capacidad... ¡y porque no me gusta mirar el techo de casa!

Cambiaría aquellas preguntas por las siguientes, que tampoco me hacen: “¿Puedes medir la alegría de mirar cada amanecer?”, “¿Cómo es eso de que haces una fiesta diaria cuando los capullos de tus orquídeas van abriendo tan de poquito a poco?, “¿Cómo se siente el abrazo de tus hijos?”, “¿De verdad disfrutas cada segundo y cada suspiro?”

Si te encuentran un Intruso en la cabeza (o en cualquier parte de tu hermoso cuerpo...), llámame. En línea, o en persona, conversaremos sobre amaneceres y atardeceres; sobre lo despacito que van abriendo los capullos de las orquídeas que vas a cultivar, y sobre los abrazos de tus amados. Pero no te asustes si lloro contigo. En ocasiones es necesario antes de apoderarse de un buen suspiro que te llene los pulmones de esperanza.

Y por último: a la mayoría de las personas le logran extirpar los tumores exitosamente y no tienen que conVivir con Intrusos. Pero todos tenemos derecho a disfrutar de la mejor calidad de vida.

Espero tu llamada.

(Foto x Cass)

La hortaliza de las salas de neurointensivos

¡Shhhhh...!

No se supone que lo ande diciendo por ahí, pero acá entre nos, les cuento uno de los muchos secretitos de hospital a los que he logrado “asiento de palco” por cuenta de “Intruso”; el Meningioma del Falx que me habita sin autorización en forma de tumor cerebral desde hace 11 años.

Sí, el mismo que delaté el pasado 29 de julio en este espacio de la blogósfera cibernética.

Los secretos de hospital son mejores que los de las cocinas de los restaurantes, donde se pasean cucarachas -y con suerte- no se ahogan en una sopa. Como dije -y repito- no se supone que lo ande diciendo por ahí, porque no se supone que me haya dado percatado de la situación. Pero como se repitió las dos veces que estuve en sala de neurointensivo post sendas craneotomías, entiendo que ya me puedo dar por aludida. Al fin de cuentas, hemos sido muchos los que hemos logrado la bendición de sobrevivir esa pesadilla.

Y cuento: según vas despertando de la anestesia, que no es anestesia, te preguntan por el nombre. Si pasas la prueba, te cuestionan el año, el mes, el día en curso y la ciudad en la que estás para verificar si estás ubicado en tiempo y espacio. El propósito es hurgar la mente, a ver si se topan con más sorpresitas disfrazadas de tumores, lesiones, blackholes, o epicentros de dolores de cabeza, convulsiones y otros “problemitas”.

Lo usual es que los pacientes no puedan responder. Pocos despiertan para sorprender a un grupito de médicos sorteándose nombres de los medicamentos que deben administrar a los que pudieran haber quedado “en tránsito”, entre la vida y la muerte; entre ser y no ser; entre estar y no estar. Puede parecerle cruel al familiar del paciente que esté entubado y en estado vegetativo; puede parecerle cruel al que salió del coma. A mí, que estuve ahí -a mí, que ConVivo con Intruso, y no sé cuando tenga que regresar a una cuarta intervención para coquetear una vez más con la Muerte- me parece más que cruel de toda la crueldad del mundo. Pero juro que es la Verdad y nada más que la Verdad.

Mejores no pueden ser los médicos, así como el equipo de enfermeros/enfermeras y todo el personal, de neurocirugía. Eficientes y compasivos, con humildad se dejan guiar de las Manos Divinas para salvar cientos de vidas en circunstancias claramente milagrosas.

Pero no hay quien lo borre: a esas salas se conocen como las hortalizas, y a nosotros... pues ya se imaginan. ¡Ya ven por qué los que sobrevivimos apreciamos tanto la vida!

Si no camino por la arena tibia... ¡celebro el inventario de lo que sí puedo hacer!

Aunque parezca cruel, no haber visto nunca un atardecer tiene que ser muy distinto a perder la vista. No haber podido escuchar jamás el sonido de las olas, debe ser totalmente diferente a perder la audición. Respirar el aire de mar es un privilegio que tomamos por sentado los isleños que además, nunca hemos vivido en respiradores artificiales.

Yo puedo decir que haber podido caminar por la arena tibia es muy diferente a la dolorosa sensación de no poder volverlo a hacer.

Por eso, Gloria al privilegio de disfrutar los colores de los atardeceres de una hermosa costa del oeste isleño en el Caribe; Gloria al privilegio de escuchar el sonido de las olas, las groserías de gaviotas, pelícanos y los gritos de hijos ajenos; y Gloria al privilegio de respirar aire de mar.

Gloria por haber tenido el privilegio de haber caminado por las arenas de tantos mares. Y hoy, Gloria por el privilegio de poder ver a otros hacerlo, y de poder escribirlo con la franqueza que me caracteriza. Sin ánimo de provocar lástima ni piedad. Desde un balconcito, de cara a un mar tan sereno que invita a la misma sensación. Recordando lo que siempre digo, y parecería que hoy olvidé: que prefiero hacer el inventario de las cosas que puedo hacer, a las que no. Como que tengo la bendición de caminar exitosamente por la pasarela de la vida, aunque sea, ConViviendo con Intruso, el tumor cerebral que me habita sin invitación.

(Foto x Cass)

Quiero un ginecólogo macho con vagina, y un médico de familia con estrés y dolor de cabeza

Los vendedores de zapatos deberían caminar por las calles adoquinadas del Viejo San Juan en tacos de Manolo Blahnik antes de atreverse a recomendarlos por “cómodos” a una clienta. Igualmente opino que los médicos se deberían enfermar; los ginecólogos hombres deberían tener vagina; todos los y las ObGyn deberían parir; y... todos l@s doctores y doctoras deberían padecer de dolores de cabeza que los dejen aturdidos al menos 5 de los 7 días de la semana.

Naaaa... No le deseo mal a nadie. Sería incapaz. Es solo para se sepan como se siente el que está al otro lado del escritorio, sin la bata blanca.

Durante años padecí de dolores de cabeza severos. Tan terribles eran que me convertían en un ser inoperante. Claro, cuando una crece desde chiquitita con dolores de cabeza como esos, piensa que es un estado natural; te acostumbras y ni te quejas. Cuando los padres ya no viven contigo –o “cuando no vives con tus padres”- te percatas de que te puedes administrar tus propios medicamentos, y empiezas a experimentar con todos los OTC a ver cuál doma tu dolorosa desgracia.

Pruebas y pruebas, y sigues probando hasta dar con algún analgésico que te apacigua los timbales que te retumban en la cabeza y a veces ni te dejan ver aunque abras los ojos. Así llegué al punto de una sobredosis de analgésicos. Tomaba 2 aspirinas Super Strength cada 4 horas, y si no funcionaba, las combinaba con otros medicamentos más fuertes, también para el dolor de cabeza; de esos que se autodescriben “All Day Strong” y se prescriben dos primero y después, cada 8 horas, de uno en uno. Confundida, me los llegué a tomar como aspirinas: ¡dos cada 4 horas!

Y, ¿a que no adivinan lo que decían los médicos? “Ese dolor de cabeza es de estrés. Tu trabajo es muy estresante”, me comentaban como si dijeran “parece que va a llover”. ¡Qué rayos me imaginé que aquellos dolores de cabeza infernales se los debía a un tumor cerebral! ¡ConVivía con un Intruso!

Por eso insisto: quiero un ginecólogo macho con vagina; un médico de familia con estrés; y, un vendedor de zapatos, caminando en unos Manolo’s por los adoquines del Viejo San Juan, ¡a ver si se siente como Carrie Bradshaw, la de Sex & the City. Porque a mí, el trabajo no me da estrés.

Miedo bueno, miedo malo

Cuando te descubren un tumor, un cáncer, o un Intruso de cualquier tipo que se acomoda sin invitación en tu cuerpo para calcomerlo, puede que lo primero que sientas sea miedo. No le tengas miedo al miedo. ¡Aprovéchalo! ¡Úsalo! En el proceso que ya lleva 11 años, aprendí que hay dos tipos: el bueno y el malo. Hay que conocerlos y distinguirlos porque uno nos será útil y el otro, dañino.

El buen miedo es el que te ayuda a no caerte por un precipicio, a no cruzar la calle sin mirar, a no conducir a alta velocidad. Este miedo te ayuda a no asumir riesgos que atenten contra ti. El buen miedo te acompaña para prevenirte, guardar tu seguridad, y con frecuencia el bienestar de los que estén contigo. ¿Te imaginas lo que hubiera pasado si el buen miedo no hubiera estado de parte de Chesley Sullenberger el pasado 15 de enero? El US Airways Airbus A320, con 155 pasajeros estaba destinado a estrellarse, pero el buen miedo del piloto –con la ayuda del Cielo- le permitieron mantenerse en control y acuatizar en el Río Hudson.

Estoy segura de que Sullenberger sintió un miedito de esos que le ponen frías las manos y duro el cuello a la gente normal. Sin embargo, a él no le tembló el pulso... ¡ni la voz! Siempre demostró seguridad en lo que hacía. El que escucha su conversación con Torre de Control puede pensar que se estaba tratando de aparcar un auto en un espacio reducido. De haberse dejado apoderar por el mal miedo, el pánico lo hubiera inmovilizado, lo hubiera aturdido y hoy serían muchas las familias que lloraran a sus muertos, ¡empezando por la de él!

Ahora bien, si te agarra el miedo malo, no te avergüences... yo tuve miedo malo cuando me anunciaron una segunda craneotomía. Y triple miedo cuando me anunciaron la tercera. Pero mayor que el miedo fueron mis ganas de vivir. Por eso estamos aquí, aunque todavía tenga que ConVivir con Intruso.

Watsu, burdenko y craneosacral

No las cambio por nada. El agua es definitivamente una sanadora mágica, y las terapias en agua, no tienen sustitución. En el 1998, la piscina de terapias de HealthSouth fue una bendición. La clínica de rehabilitación a la que fui para aprender a manejar la silla de ruedas con la única mano funcional, no estaba en mi patria. Dejar de ver a mis dos niños pequeños fue más doloroso que las convulsiones y las caídas y no poder caminar. Pero regresar a verlos, el mejor aliciente para “trabajar duro” 8 horas de terapias diarias, y luego por la noche sin supervisión autorizada, de la mano de tres ángeles que nunca me dejaron sola.

Finalizado el proceso que pagaba el plan médico, y de regreso a casa, continué terapias en una clínica de medicina deportiva, pero necesitaba urgentemente una buena alberca, piscina, o charca artificial donde ejercitarme. Tras perder tanta masa muscular en las piernas, era difícil pretender dar un solo paso, y ya el agua nos había demostrado ser el medio más efectivo.

El Cielo me proveyó de otro ángel con una piscina larga, llana y sin la inclinación: ideal para continuar el acondicionamiento previo a los nuevos pasos. Una vez mejoré “el camina’o”, dejé el agua. En el 2004, con la segunda creaneotomía superé mucho la dificultad ambulatoria. Al menos, ya no me caía. En el 2007, el remedio para combatir a Intruso fue peor que la enfermedad, y según desmejoraba aceleradamente, una quinta angelita me recomendó terapias de watsu. Volví a experimentar la magia del agua.

Hoy llevo un año con 9 meses combinando terapias de watsu, ejercicios de burdenko y terapia craneosacral de vez en vez. Primero fue dos veces a la semana; luego cinco días la semana. Desde febrero abril pasado realizo una rutina semanal de ejercicios de estiramiento que me matan, pero que en el agua, duelen menos.

Uso este espacio para recomendar cualquier modalidad de terapia en agua. Muchas personas se convierten en milagros ambulantes en tiempo récord. Con el Intruso que me habita desautorizado, estoy en el grupo que va en low. De todas formas, camino por la vida en el "blissful mode" de corroborar día a día, que con las terapias en agua, ya no retrocedo.

(Foto x Cass)

“Stay hungry, Stay foolish”

En días recientes, una estudiante de periodismo digital expresaba la pasión que siente por su trabajo, y cómo entre otras cosas, es necesario reinventarse, buscar nuevos rumbos y alternativas para continuar en el área que la apasiona cada vez más. Ello, a la luz de cómo está cambiando la industria de las comunicaciones en la prensa escrita, y los cierres de periódicos, entre otras situaciones.

Para hacerlo, la periodista se valió del discurso que Steve Jobs -CEO de Apple Computer y de Pixar Animation Studios- dictó el 12 de Junio de 2005 en la ceremonia de graduación de la Universidad de Stanford. Son 14:33 minutos iluminadores.

“Stay hungry, Stay foolish”, o como lo tradujeron: “sigue hambriento, sigue alocado”. Es un gran consejo. Perfecto para el momento en que te miras al espejo cuando despiertas al amanecer diario; para tener en cuenta al asumir nuevos retos. Igualmente, es una gran receta para ConVivir con o sin Intrusos, en todas las etapas de la vida. Por eso lo comparto. (Foto x HDP)

“Love the time – all the time!”

Ese es el mensaje que David Bailey .. envió esta mañana

para los que ConVivimos con un Intruso: “Love the time – all the time!”

Tiene un trasunto al que ha sido mi grito de guerra diario desde que tengo uso de razón: “¡Qué rrrrrrrico es estar vivo... pero qué caro cuesta!”

Aunque mantenernos vivos nos resulta más difícil a unos que a otros, quedo en récord: sea como fuera, vale la pena mirar el cielo florecido de cúmulos, aunque lluevan; y, salir al parque a respirar profundamente, aunque tengamos un nubarrón de polvo del desierto del Sahara. Mientras, amemos cada minuto, todo el tiempo: “Love the time – all the time!” . (Foto x Cass)