Cerratum est...

Maletas de esperanza

Si pudiera pintar mis maletas del color de la esperanza, lo estaría haciendo hoy, mientras las maripositas de la intranquilidad y el susto hacen fiesta en mi estomago.

La confesión –propia de la debilidad humana- es normal para todo aquel que espera por resultados de biopsias, exámenes médicos, resultados de MRI’s, CT’s; o previo a verle la cara al neurocirujano que tuvo el privilegio de abrirte la cabeza por 3ra. vez.

Los resultados de mi próximo “crucero rápido” por un hospital de Houston forman parte de la cadena de esfuerzos que he hecho en los últimos 13 años para “tentar al futuro con el corazón”.

El propósito de este blog (esta "casita para comadrear sobre intimidades") fue motivar a Claudia. Ella llegó desde Ottawa desesperada y con muchas preguntas e inquietudes. Después me bombardearon de preguntas Héctor –mi compañero de trabajo en la redacción de un periódico también entumorado-; y Galia, desde Israel. Conoci mediante los blogs a Lesley, de Nueva Zelanda, a Sarah, y a decenas de los amigos de la red It’s Just Benign. Le siguieron las Meningioma Mommas, y los BT Buddies.

El ciberespacio se convirtió en una autopista de amor y consuelo; de esperanzas y de risas… y luego de una amistad entrañable para ellos y otros tantos que han llegado acá buscando lo poco que les he podido ofrecer. Chateamos por gmail, por messenger, nos vimos y nos reímos por Skype... Algunos, como David, ya no están. Otros se libraron de sus "intrusos". La mayoría, seguimos en pie de lucha, aunque se nos doblen las rodillas.

A pocas horas de cerrar los bultitos que llevaremos para este viaje de 48 horas, insisto: los voy a pintar verde esperanza.

Querida Nanny…

Esta mañana me llamó Jenny para contarme de tí. Primero que todo, tienes que sentirte bendecida ya que al ser tan joven y saludable, estás “en condiciones” para el maratón que te espera. Tienes la ventaja de que los dolores de cabeza y las convulsiones te hayan dado aviso de la emergencia rapidito. A mí no me pasó. Seguro que es un “Intruso” chiquito, benigno y fácilmente manejable por las manos santas de algún neurocirujano que guía el Cielo, como dice mi médico.

Te quiero preparar para lo que te espera: la gente te va a mirar la cabeza como si por el pelo te sobresaliera una pelota. Jajaja. Es graciosa la gente. Cuando visites las oficinas de los neurólogos, vas a coincidir con personas que tienen otras condiciones. No te asustes si alguien te dice una barrabasada. A mí me formaron una gritería cuando le llevé la contraria a una viejita que insistió en que mi hijo era adoptado. Desde entonces bromeamos con eso en casa.

Los médicos te van a hacer los mismos exámenes mil veces. Por favor no hagas lo que yo hice: en una de las pruebas, te piden que extiendas los brazos a los lados y te toques la punta de la nariz con el índice, alternando manos. Hastiada de la misma bobada, cometí el error de “errar” a propósito. Pensé en meterme el dedo en la nariz y hacer una cochinada. Algo me dijo que no lo hiciera… y sólo me toqué la frente. Sabrás que tuve que repetirlo varias veces para confirmarle al médico que estaba bien y que era una broma.

Poco a poco te iré pasando otros truquis. Por lo pronto prométeme que no le vas a hacer caso a nadie si crees que no te hace bien (de paso, me incluyes). Arregla tus documentos para el plan médico lo antes posible. Ya tu mami tiene mis instrucciones. Hay que correr para que la angustia no se alargue (yo sé que es así). Mi hijo mayor va a ser tu primer donante de sangre. Confía en el Cielo y en los médicos que Dios pone en tu camino. NO mires el procedimiento en Internet. Te prometo que vas a estar bien. Tú me tienes que prometer un pedazo de bizcocho en tu próximo cumpleaños. Voy a celebrar tus 24 y tu graduación Magna Cum Laude.

¡Besos y bendiciones! (en orden alfabético)

**Recuerda que no hay rosas sin espinas. Espero tu llamada esta noche, pero antes, dale una leída a estas entradas que le dedique a Claudia.

¡Más besos!

(Foto del Web)

Doce años, 43; ó, 7 días: It’s a beautiful day

Queridos Claudia & Salvador, Sandra, Lesly y Sarah:

Hoy son mis 12.

No habrá bizcochos, globos, ni fuegos artificiales. Tampoco le gané al sol para verlo salir... y probablemente no lo alcance antes de acostarse porque hoy desperté cansada. Celebro mis 12 de otra forma: dándole Gracias al Cielo por la oportunidad de 4,381 amaneceres, y 4,380 atardeceres. Los celebro con el pecho que me revienta de la alegría sólo de pensar cómo he disfrutado ver a mis niños transformarse en hombres. Los celebro como lo he hecho desde el primer día: minuto a minuto. Golosa, atrapando bocanadas de oxígeno.

Doce años se tarda un niño en graduarse de escuela superior en nuestro sistema escolar. Hoy yo estoy recibiendo mi diploma.

Comencé este espacio para ustedes –las Claudias y los Salvadores de la vida- que sienten que el mundo se les acaba cuando le descubren un Intruso “enorme y agresivo” a uno de sus amados. A las Sandras que llevan varias décadas ganándole a varios tipos intrusos simultáneamente. A las Lynn, que llevan menos de un año y sólo quieren compartir “trucos de supervivencia”, mecanismos para sobrellevar toda la gama de efectos secundarios que acompañan terapias; y a las Sarahs que participan en protocolos nuevos y tienen miedo cuando se miran en los ojos claros e ingenuos de sus niños.

Celebro estos 12 con ustedes.

Abrí esta casita para que ustedes supieran que con esfuerzos, energía prestada, esperanza y mucha fé, se pueden seguir dando luchas para sobreVivir. Para que supieran que esto no es una guerra, ni nosotros “valientes guerrilleros”. Esto es un ejercicio de pequeñas batallas diarias. De caerse y levantarse; de permitir que te ayuden cuando no puedes levantarte solo. De tratar y seguir tratando; y, de descansar, cuando sientas que es el momento. Son pequeñas batallas en las que te tienes que permitir el espacio necesario para usar todas las estrategias que entiendas que necesitas.

Al abrir esta casita, conocí a Emma. O mejor, Emma me encontró, y me permitió conocerla. Su primer gran regalo fue ella. El segundo, el multimedia que posteó el 27 de agosto pasado, y que había sido filmado para conmemorar el Día Internacional de Esclerosis Múltiple. Ese es el nombre del reto de Vida de Emma. Lo reproduje porque nos aplica a todos, en cada una de nuestras etapas: a los 12 años de combate, a los 43, ó, a los 7 días de un diagnóstico.

A estas horas de la mañana no sé el estatus exacto de mi Intruso. Está molestando de nuevo y lo voy a volver a desnudar el viernes con un próximo MRI.

De todas formas, hoy siento que recibo el diploma de duodécimo grado, y lo quiero compartir. Conmigo se gradúa mi extraordinario Equipo de Apoyo de familiares, un batallón de amig@s, colegas, vecin@s; y de todos los conocid@s y desconocid@s . Los incondicionales con quienes comparto el camino de la vida.

Como ustedes, mis queridas colegas entumoradas -Sandra, Lynn y Sarah- quiero más diplomas. Me ilusiono con ver a mis hijos hombres; igual que ustedes. Tanto deseo por Vivir tengo que el otro día me pensé abuela como Lynn. A Claudia y a Sal les digo: ánimo con María. Hoy cumplo 12, pero sé lo que se siente a los 7 días del diagnóstico. Estoy lista para los próximos grados y postgrados que el Cielo me permita. ¡Un besote Emma! Seguimos conectadas a la Vida. It’s a beautiful day.

(Foto x HDP, "Después de la lluvia...")

.

Querida Claudia...*

Hasta nuestra última comunicación, todavía no sabíamos mucho sobre la ficha de identidad del tumor cerebral que le descubrieron a tu mamá hace algunos meses. No sabíamos porque el magno sistema de salud al que están sujetas no actuó con celeridad ni diligencia a la hora de hacerle los exámenes necesarios. Al menos, esa fue mi percepción.

En las otras ocasiones te invité a conversar en el Central Park de Nueva York, y en los canales de mangles de La Parguera. Entre otras cosas, hablamos sobre la importancia de los equipos de apoyo y de la fé. Hoy me quedo contigo ”on line”, con la esperanza de que me encuentren tú y/o tu padre en cualquier momento de este mes que acaba de comenzar y me puedan dar la grata noticia de que María está bien, o que se sabe lo que tiene y ya la intervinieron.

Sé que existen los milagros independientes, así como los que obran guiados de las manos de los cirujanos. ¿Entraste a “It’s Just Benign”? ¿Viste la lista de webs que te puse? ¿La revista? Recuerda que en cualquier momento me puedes llamar, enviar un msj privado por aquí (pero especifícalo, o le doy a publicar” automáticamente). Igual puede ser por el correo electrónico, por msn... o twittearme, o visitarme en facebook.

Afuera todo es fiesta. Fuegos artificiales de colores iluminan a fuerza de explosiones secas todas las ventanas de cristal. Y aquí yo, pensando en tí. Es que no quería que terminara el 2009 sin decirte que sigo pendiente de ustedes, y de apoyarlas en lo que sea.

[*No. Ésta no es una variación en Re Mayor de “Dear Abby” para pedir/ofrecer consejos. Ésta sólo pretende ser la continuación de una comunicación entrecortada con Claudia, la chica de padre salvadoreño que vive en Ottawa con su madre, a quien le descubrieron un tumor cerebral hace algunos meses... y de paso con todos los que estén en un espacio temporal similar al de nosotras]

Selamat Hari Natal, Bones Navidaes, Joyeux Noel, Rõõmsaid Jõulupühi

Le dedico esta entrada a mi gran amiga Lesly Finn, una inglesa que vive en Nueva Zelanda; a Mari, una latinoamericana que vive en Alemania; a un tal Pilland, un estoniano que vive en Italia y saludó a mi querida fiaris alfabeta en 3 idiomas; a fiaris alfabeta, quien le reciprocó en español luego de traducir el mensaje; a mi cyber-hermana Flor, una española que vive en la hermosa Lisboa; a Claudia, salvadoreña en Ottawa; a la Uruguayita, que vive en España (aunque hable el mismo idioma en ambos países)... y a Jota Ene, a quien entiendo por lo visual...

Si en alguno de los saludos que cito, resulta que no dicen lo que digo que dice; responsabilizo a la página que lo publicó antes que yo. Hoy no lo vamos a corroborar porque vamos a celebrar el 25 de diciembre y el 1ro. de enero... con o sin salud; con o sin Intruso; con o sin trabajo; en o fuera de la patria; en bullicio o en la intimidad...siguiendo las tradiciones, o inventando nuevas... Por eso, me voy al cine a celebrar Navidad viendo "Avatar", a ver si esas caras azules son más guapas que Mel Gibson en Braveheart... Y aquí les dejo "Saludos navideños en 54 lenguas distintas"...

África- Geseende Kerfees en 'n gelukkige; Albania- Gëzuar Krishlindjet Vitin e Ri!; Alemania- Fröhliche Weihnachten und ein glückliches Neues Jahr!; Armenia- Shenoraavor Nor Dari yev Soorp Janunt; Asturias- Bones Navidaes & Gayoleru anu nuevu!; Bélgica- Zalige Kertfeest; Brasil- Feliz Natal! Feliz Ano Novo!; Bulgaria- Tchestita Koleda i Shtastliva Nova Godina; Catalunya- Bon Nadal i feliç any nou!

Croacia- Sretan Bozic; Dinamarca- Glædelig Jul og godt nytår; Eslovenia- Srecen Bozic; Egipto- Colo sana wintom tiebeen; English- Merry Christmas o Happy Christmas and a Happy New Year; Esperanto- Gajan Kristnaskon & Bonan Novjaron; Eslovenia- Srecen Bozic; España- Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo; Estonia- Rõõmsaid Jõulupühi ja Head uut aastat; Finlandia- Hauskaa Joulua; Francia- Joyeux Noël et Bonne Année!

Gales- Nadolig Llawen; Galícia- Bon Nadal e Bo Ani Novo; Grecia- Kala Christougenna Ki'eftihismenos O Kenourios Chronos; Hebreo- Mo'adim Lesimkha; Hispanoamérica- Felices Pascuas, Feliz Navidad!; Holanda- Hartelijke Kerstroeten; Hungria- Kellemes karácsonyi ünnepeket és Boldog újévet!

Indonesia- Selamat Hari Natal & Selamat Tahun Baru; Iraq- Idah Saidan Wa Sanah Jadidah; Irlanda- Nodlig mhaith chugnat; Italia- Buon Natale e Felice Anno Nuovo; Japón- Shinnen omedeto. Kurisumasu Omedeto; Latín- Pax hominibus bonae voluntatis; Lituania- Linksmu Kaledu ir laimingu Nauju metu; Luxemburgo- Schéi Krëschtdeeg an e Schéint Néi Joer; Malasia- Selamat Hari Natal dan Tahun Baru; México- Feliz Navidad; Nueva Zelandia (Maorí)- Meri Kirihimete

Noruega- Gledelig Jul; País Vasco- Zorionak eta Urte Berri On!; Polonia- Wesołych Świąt Bożego Narodzenia i szczęśliwego Nowego Roku!; Portugal- Boas Festas e um Feliz Ano Novo; Rumania-- Craciun fericit si un An Nou fericit!; Rusia- Pozdrevlyayu s prazdnikom Rozhdestva i s Novim Godom; Serbia- Hristos se rodi; Somalia- ciid wanaagsan iyo sanad cusub oo fiican.

Suecia- God Jul och Gott Nytt År; Tahiti- Ia ora i te Noere e ia ora na i te matahiti 'api; Tailandia- Sawadee Pee mai; Turquía- Noeliniz Ve Yeni Yiliniz Kutlu Olsun; Ucrania-- Veseloho Vam Rizdva i Shchastlyvoho Novoho Roku!; Valencia- Bon Nadal i feliç any nou; Vietnam- Chung Mung Giang Sinh - Chuc Mung Tan Nien.

Convocatoria al abracito de Navidad

A ver si me explico bien: aunque llevo poco tiempo en el vecindario, ha sido suficiente como para encariñarme contigo y con otros –algunos, nombres sin caras-; todos, dueños de corazones que desnudan sentimientos, ideas, locuras, proyectos.

Primero llegaron Emma y Margarita. Fue una sorpresa. Poquísimos tenían mis 2 url. ¡Qué rayos imaginaba yo que ellas dieran conmigo cuando el tema que me motivó era tan “especializado”! Continué comunicándome con Claudia, una desconocida cuya madre había sido diagnosticada con un tumor cerebral como yo. En un pestañeo llegaron muchos de ustedes, la mayoría con la salud y agilidad que todavía no alcanzo. Dayann, me adoptó, y con ella, su tía Flor. Hoy hay fotos de ambas en mi árbol de Navidad, que es mi Árbol de las Bendiciones.

Todavía no sé hacer regalos con “premios” para bloggers. Tan es así, que cuando recibí mis primeros regalos de parte de Missbook, no sabía qué hacer. No sé instalar chats en la página principal, poner los “Leer mas...”; ni los “Quizá también te interese...”. Tampoco me salen bien los álbumes.

No he logrado poner angelitos revoloteando y soltando polvillos dorados de amor y paz; ni estrellas refulgentes que guíen con su luz. Por lo tanto, haré algo que sí puedo: ofrecerte un cariñito por Noche Buena y Navidad.

Aunque parezca chiquito... no es una migaja. Llega en todos los idiomas, colores y sabores. Sólo está condicionado a que te acerques y lo aceptes. No pido nada a cambio, ni siquiera uno igual, pero si me lo das, será motivo de gran celebración.

Aclaro que no es parte de la campaña de “Free Hugs” de Juan Mann. Pero si quieres replicar este abracito de Navidad en tu casita, sería estupendo. No tienes que citarme porque no creo que sea necesario. Sin embargo, de hacerlo, quizás yo pudiera regalar más.

Tampoco es parte de la iniciativa “Todo lo demás es prestado” para recaudar fondos a favor del Programa Cuida’m del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

En fin, ¿quieres un abracito? Si estás aquí, es el primer paso para aceptarlo. Tú decides si me reciprocas... y lo compartes con tus seguidores. Para alcanzar a la mayor cantidad de amigos cibernéticos, te lo adelanto por un día: ¡Buena Noche Buena y Feliz Navidad!

El Derecho(,) a deprimirse; el Virado...

Intentando darle luz a Claudia, durante los pasados 4 meses he conocido a muchísimas mujeres con tumores cerebrales como el mío. Googleando conocí el blog “Going to my head”, de Lesly Finn, quien dice que vive en uno de los lugares más bellos de Nueva Zelanda con su esposo y dos gatos. Ella pinta y dibuja; y hace varios meses fue diagnosticada con un meningioma.

En su entrada del pasado 2 de agosto “Worry Beads- Brain tumour... how was it for you?”, Lesly citó una entrada sobre la depresión y los BT (brain tumor) que Lou, había publicado en su blog “OzBrain Tumour site”. Alega Lou, repite Lesly, e insisto yo, que poco se ha publicado, investigado y orientado en lo referente a la depresión que podemos sentir quienes conVivimos con un tumor cerebral.

Cierto. De hecho, me parece justo y razonable que nos dé la santa y real gana de deprimirnos cuantas veces sea necesario. Voy todavía más lejos: los tumorados y destumorados; deberíamos tener el derecho a deprimirnos, y a gritar, y patalear.

Publican ellas y reproduzco y traduzco yo, una lista de elementos que irremediablemente aportan a que nosotros los tumorados se nos antoje deprimirnos. ¿Que qué cosas nos pueden deprimir? Veamos:

1. La posición del tumor puede contribuir a la depresión, así como los químicos y/u hormonas que el tumor pueda producir

2. Sentirte solo. Nadie puede entender lo que estás atravesando, ni aunque lo intenten (o crean que lo intentan) las personas que te aman

3. Los síntomas que te retan día a día (dolores de cabeza, convulsiones, miedos, perdida de balance, caídas, golpes, dolores)

4. Que todo lo que tratas de hacer se te dificulta y te toma más tiempo

5. Que no puedes hacer lo mismo que antes; que tu vida ha cambiado y nadie te consultó

6. Que la vida continúa para todos, mientras que para tí, se ha detenido

7. Que te sientes vulnerable, que el suelo se te tambalea

8. Sientes que eres una carga para los que te aman

9. Sientes tristeza por lo que has perdido (libertad, movimiento, capacidades)

10. No te sientes “normal”

11. No puedes conciliar el sueño

12. Sientes fatiga

13. No puedes regresar a trabajar

14. Te ves “normal”, y los demás piensan que estás bien, cuando no es así.

Nadie se puede interponer ante el derecho que tienes a deprimirte de vez en cuando, pero si persiste la depresión, hay que buscar ayuda profesional. ¡Ah! Leer y releer esta lista puede ser nocivo para la salud.

Por eso digo: el Derecho(,) a deprimirse. El Virado (como yo), a ser feliz. No hay más.

(Foto x Cass)

"About BT Buddies"

Acabo de descubrir "About BT Buddies". Lo encontré en los blogs de otras dos mujeres con meningiomas. Adivinaron: estaba buscando información para pasarle a Claudia.

El logo de "About BT Buddies" es tan sencillo que llama la atención. Cuatro personitas de trazos lineales minimalistas, que cargan en alto una rosa, igual de simple. Primero pensé en la forma en que se cargan las estrellas del rock en los conciertos. Pero igual parecía la manera en que algunas culturas llevan a sus muertos. Ví que el url lo ubica en UK. Hmmm... Recordé todas esas películas del Rey Arturo que veía, y todavía volvería a ver tirada en el suelo, entre muchas almohadas con mi hijo favorito, de los menores.

“BT” acortaba “Brain Tumor”, así que tenía que referirse a eso, a amigos (“buddies”) de una persona amada. Un “clic” derecho con el índice... y descubrí que en junio de 2006, Natalya Jagger “entró a la comunidad de las personas con tumores cerebrales” al saber que Rose, la hijita de sus amigos, tenía uno. Su pesadilla empezó igual que la mia, con convulsiones; y su tumor, era como el mío, benigno; Benigno Grado 2, para ser específica. Tres años después se convirtió en uno multiforme que le arrancó la vida a Rose, llegó a los 22 años, a graduarse de universidad y a decirle “sí” a su novio.

Ella es la “rosa” que cargan las 4 personitas. En la página de “Our Inspirations”, están Damián y Stephan, también fallecidos.Sin embargo, "About BT Buddies" es un espacio para la vida, de información, de compasión, de ayuda, de historias de esperanzas. Además, proveen información sobre tratamientos, terapias complementarias y nutrición... foros, libros, links... un oasis de educación y esperanzas para los que nos empecinamos en Vivir libres de tumores y regresar a la “vida normal”.

La información no nos va a devolver lo que el tumor nos ha quitado a muchos como a mí. Pero sí nos puede dar unas cuantas alternativas a los que estamos decididos a disfrutar la Vida al máximo aunque de vez en cuando se nos mojen los ojos de agua saladita. Intruso está tan agarrado a mi cabeza, como yo a la Vida... y como no me da la gana de rendirme (por ahora) conVivo con él en nuestra “peleíta monga”: no me molestas, no te ataco en una sala de neurocirugía.

¿Vale? ¡Más le vale, porque mientras conVivo con Intruso, ahora cuento con "About BT Buddies!”

Tun-tun-tún... ¿Estás por ahí?

Querida Claudia; Claudia querida:

¡No he sabido de tí en tanto tiempo! Ni de tí, ni de tu padre Salvador. ¿Cómo está tu mamá? ¿Se hizo algo con su tumor cerebral? ¿Le hicieron los exámenes? La última vez que me escribiste entendí que habían pegado un alto a la locura diaria y se estaban dedicando más tiempo a ustedes y a disfrutarse.

Claudia -con o sin tumor- no dejes al fondo de la gaveta de la vida las oportunidades de disfrutar lo que tengas cuando lo tengas. Quizá a tu edad todavía el tiempo pasa lento, pero eso es una ilusión. Déjate llevar por el reloj de las hojas que amarilleran para estos días en tu casa. No fallan las hojas. Hoy no te invito al banco aquél del Parque Central. Ni a la esquinita cerca del puente. Octubre en Nueva York es muy frío para mi cabeza rota y vuelta a coser 2 veces. Mejor paseamos por los canales de mangles de la Parguera, cerca de una tibia bahía Bioluminiscente que en las noches sin luna te hará pensar que navegas sobre el cielo.

La última vez que nos comunicamos, me contaste que había unos procesos burocráticos que dilataban los exámenes médicos que determinarían el tipo de tumor cerebral y las opciones terapéuticas para tu mamá.

No llegué a preguntarte mucho sobre el sistema de salud que tienen en Canadá porque por nuestras latitudes lo “venden” como lo mejor del mundo. Y lo es. Ciertamente que lo es para todos, excepto para el que necesita los servicios y no los tiene porque se los restringen.

Acá nos pasa eso, y peor. Nos metieron a la trágala un plástico supuestamente mágico en forma de tarjeta de salud tipo barril sin fondo. Una promesa política; una falacia que el pueblo se tragó como jugo de fruta... sin sabor al "dormilón" que tuvo efecto el día de las elecciones. Economistas y especialistas en el campo de la salud y otros locos como yo, levantamos la bandera roja. Muchas voces advertimos desde distintos flancos que los servicios no llegarían al necesitado; que se racionarían; que no se debía cambiar la fórmula que hasta el momento había funcionado. Me quedé ronca de tanto decirlo, y lo menos que me llamaron fue “ave de mal agüero”. Poco después, la profecía se materializó.

Una cosa es cierta en todas las sociedades: ante condiciones de salud como las nuestras, todos somos indigentes y ningún país debe dejar en el abandono a una persona, negarle servicios, restringirle el derecho a la salud. Hacerlo, equivale a racionar la vida.

Espero que ya tu mamá esté en pleno proceso de sanación; libre, o en proceso de liberarse del intruso -que como el mío- la habita desautorizado.

¡Un abrazote colmado de bendiciones para los tres!

xoxo

¡ULTIMA HORA.... CLAUDIA... ULTIMA HORA!!

Hoy sábado, a las 12:44 pm acabo de encontrar estos links para las personas con tumores cerebrales en Canadá:

http://www.braintumour.ca/braintumour.nsf/eng/home

http://www.cabto.ca/

Espero que te puedan ayudar en algo. Va por gmail a tu padre... que no es bloger friendly... jajaja...

Besos, besitos y besotes...

(Foto x Cass)

Sobre la importancia de tomar café con alas y Fe

Claudia, ¡mujer! ¿Qué pasa que no he sabido de tí?

Subí tu comentario y me he quedado esperando detalles. Espero que ya le hayan hecho todos los exámenes a tu mamá y se pueda identificar el tipo de tumor cerebral que tiene, su localización, y las posibilidades de cirugía allá en Canadá.

Mientras, te cumplo la promesa de hablarte de la importancia de mi Ángela Mayor y las Charlie’s Angels.

Estoy segura de tienes un batallón de ángeles (y ángelas) revoloteando alrededor tuyo. Es cuestión de abrir bien los ojos. Verás sus alas abiertas cuando las necesites. Ni antes, ni después. No será necesario llamarlas. Pero tampoco le reclames si no aparecen cuando tú quieras. No hay pataletas ni griterías que valgan.

En éste momento vas a tener que aprender una dolorosa lección: las cosas son como tienen que ser, y cuando tienen que ser. Lo importante es sostenerte en pie, con Fe (en mayúsculas), que no es lo mismo que “estoicismo”. Tampoco vas a existir con el botón en automático y cara de estreñimiento o constipación. ¿O sí?

No harán mucho ruido, pero ahí estarán para acompañarte a un café, estar contigo cuando lleves a llevar a tu mamá a las citas médicas, o para darte esa llamada que necesitarás cuando regreses a la casa. Estarán para cuidarte el perro, o regarle agua a tus plantas.

Las (los) tienes. Lo importante es que les permitas estar, y que ellas (y ellos) sepan que te confías porque además, tienes Fe. Nada mejor que un café con alas y Fe (en mayúsculas).

Cuando un Intruso asecha, es vital contar con el apoyo de tu “Dream Team”

Claudia, gracias por dejarme saber de tí. Cuando me digas, subo tu comentario. Aunque no lo creas, no eres la primera “consulta” que recibo. Lo hice con una una mujer israelita con quien me tuve que entender en un "broken English" que me obligó a adivinar el 50% de lo que me decía. Su madre también tenía un tumor cerebral. Tan desesperada estaba que me pidió de una forma que ni te imaginas, hablar con mi neurocirujano. No me gustó la idea, pero hice la conexión entre Amsterdam -donde reside- y San Juan; él accedió, y hablaron. No creo que la haya tranquilizado. Ya Galia sabía a que atenerse: tumor agresivo, inoperable y maligno. Peor combinación... ni mandada a pedir. Quería escuchar otras voces, aunque estuvieran al otro lado del Atlántico y no pudieran hacer nada.

En el caso tuyo, tienes que esperar a tener más información relacionada con el Invasor que habita sin invitación en el cerebro de María. En la columna izquierda de esta página hay un web que te puede ayudar: el del American Brain Tumor Association (ABTA). Te incluyo además un listado en pdf de fuentes de información y servicios en español que no están en la publicación de ABTA. Tienen además una interesante sección para pacientes y familiares.

Me dices que tienes un “terrible temor en tu corazón” por lo que anticipas; y una “gran aflicción” porque no quieres que tu mamá se sienta mal. A la vez, dices que tienes que seguir funcional, apoyándola y no sabes como manejar todo sin que se trastoque la vida de ambas. Difícil. No hay fórmula secreta. Quisiera pedirle a mis hijos que te digan cómo lo hicieron, pero no sé si puedan. ¡Eran tan pequeños! El mayor, que tenía 12 años, se refugió en la música de Yanni. El pequeño, con 8 años, se entregó con pasión al básquet. Ambos se sumergieron en lo académico. Estoy segura de que podrás manejar la situación con éxito.

De hecho, tú misma te contestas cuando dices “la vida es un regalo y se tiene que disfrutar a todo momento y batallar cuando se necesita”.

Mientras te empapas más de la cuestión puramente médica, te felicito por asumir responsablemente el rol de estelar y no de un refuerzo en el “Dream Team” que apoye a María. Es el primer paso para afrontar el duro golpe de un futuro incierto cuando se trata de situaciones como ésta. En mi caso, tuve a mi esposo, y a dos grandes amigas que lo dejaron todo por estar conmigo. Una de ellas es el Ángel Guardián/Michael Jordan del que te hablaré en breve. Ese equipo de ensueño incluyó a amigos, vecinos; compañeras y compañeros de trabajo, los maestros de mis hijos y las familias de los amigos de mis hijos. Es la única forma.

Y Claudia, si te sientes sola, si crees que ni siquiera tienes cuota de cancha en tu equipo, no te des de baja del campeonato. Pide ayuda. Seguro que tienes un Michael Jordan al lado. ¡Tú sabes!

Las “pequeñas batallas diarias” de un proceso de recuperación

Claudia querida: ya sabes que hablé con tu padre. Tengo su permiso para continuar aquí contigo. Si pudiera caminar por el Parque Central, hoy te propondría una esquinita linda en la que se ve el puentecito que sale en todas las películas. No lo he visto últimamente, pero debe estar hermoso en estos días, antes de otoño.

Te advertí que dejaba para el sábado el tema de las “pequeñas batallas diarias”. Pues mira, lo pospuse dos días a ver si me especificabas el tipo de tumor de tu madre. No es justo que yo te hable de la condición que tengo como resultado de todos los tres intentos de erradicación de Intruso, sin saber si el que habita a tu madre es de esos que salen enteritos “one shot”, sin causar estragos, o si es de los inoperables.

Ahora bien, cumplo con el compromiso. Ya te dije que no puedo caminar. Pues mira, no puedo ser mezquina con el Cielo. Además, ¿cómo rayos te hablo de las “pequeñas batallas”, “pequeñas metas” y “pequeños logros” sin decirte de mis triunfos?

Claudia, sí puedo “caminar”. Con un bastón de 4 puntas logro desplazarme distancias cortas. Arrastro el pie izquierdo y la rodilla no dobla como debiera. Por eso llamo esa pierna la “República Independiente”. Le doy la orden con mi cerebro, pero no me responde. Cuando la obligo, se resiste contestándome con dolor. ¿Qué tal? Es súper feo. Pero no necesito desfilar por una pasarela de modas. ¿Cierto? Entonces, me siento afortunada del logro que me permite ambular distancias cortas, y desfilar por la pasarela de la vida, aunque sea asistiéndome de un bastón y agarrándome de las paredes y de los muchachos guapos (preferiblemente).

De eso precisamente se tratan las “pequeñas batallas diarias y los pequeños logros”.

No te asustes, ni pienses que a tu mamá le va a pasar lo mismo. Cada Intruso es un tumor cerebral distinto, con personalidad propia, agarrado al cuerpo de las que cree sus víctimas de una manera distinta -y obviamente- con resultados diferentes. Muchas personas sobreviven las craneotomías y regresan a una vida “normal”; a su trabajo, a sus pachangas, a su familia, a su lo que sea. No te voy a mentir: hay un porciento de los operados que no sobrevive.

En mi caso, quede muertita de las dos extremidades izquierdas. Sin sensación ni movimiento en brazo/manos y pierna. De eso, a poder desplazarme unos pasos con un bastón de 4 puntas, te imaginarás que he superado muchas pequeñas y grandes batallas. Y te advierto, he usado y seguiré usando todos los mecanismos a mi alcance. Para no aburrirte, sólo te digo que varios días después de la primera cirugía me llevaron a un electro-acupuntor a la habitación privada de neurointensivo intermedio. Su tratamiento logró que en cuestión de minutos pudiera subir el brazo y tocarme el cuello. Ese fue uno de los primeros milagros en la guerra de pequeñas batallas diarias. Hubo muchas sesiones más, y no pasó nada. Por fin pude abrir y cerrar la mano. Ese día sorprendí a ni neurocirujano lanzándole un capullo de una rosa que me habían enviado. Él, que es un sol, se prendió el capullo y lo exhibió mustio en la solapa de la bata blanca durante más de una semana. Sé lo que significaba para él: el trofeo de una de las primeras batallas ganas en nuestro proceso de recuperación. Mover los dedos fue otro evento. Cada dedo, una fiesta. Créeme: fue fiesta nacional.

Cuando te mencioné “nuestro” proceso de recuperación, me referí a “mi equipo de apoyo All Stars”. Tema de otro día.

Mientras, un abrazote Claudia. Fuerte, fuerte. Ya lo puedo dar con los 2 brazos...

Con tumor, o sin tumor: que ella sepa que puede contar contigo

Claudia, hermosa: como no me has llamado, continúo por aquí la conversación que empecé ayer en forma de monólogo. Voy a pensar que estamos sentadas en el banco largote del Parque Central, a la sombra de un árbol frondoso, hablándonos “con el corazón en la mano”.

¡Estamos en países tan apartados! Si tú bajas de Canadá y yo cruzo Estados Unidos, Nueva York sería un buen punto de encuentro. Además solo hay un banco largo como ese... (que yo sepa).

Bonita: te cuento que cuando nos descubren Intrusos –grandes o pequeños, “malignos”, o no- nosotras, y todas las personas allegadas a nuestro entorno, tenemos muchas alternativas, y el derecho a usar la que nos dé la santa y real gana. Ese espacio se lo debes permitir a tu madre, y te lo debes permitir a ti.

Te explico: podemos entrar en negación e ignorar la situación y meter la cabeza debajo de la tierra, como dicen que hacen los avestruces (yo nunca he visto a uno hacerlo); podemos ir acercándonos a la realidad a paso lento, con dolor, con rabia, con pena, con autocompasión, con culpabilidades y miedos... ¡como se nos dé la bendita gana! O, podemos hacerlo con ánimo de lucha; combativos, llenos de esperanzas e ilusiones. También podemos hacerlo solos, escondidos y con doloroso estoicismo. Hay mil formas más. La mayoría de las personas pasamos por una combinación.

Debes darle ese espacio a tu mamá, y debes autorizártelo a tí misma. Mejor que todo: siéntanse afortunadas las dos de tenerse la una a la otra en estos momentos, cuando ella, a los cincuentipico años, cuenta contigo, de veintipico largos (¿me dijo bien tu padre, o se despista como todos los hombres?). En mi caso, yo tenía 42 y mis hijos tenían 12 y 8 años... muy chicos aún.

Una vez se descubre un Intruso –quieras, o no- todos entramos en una guerra que se libra en pequeñas batallas de día a día, para las que te sugiero que te propongas pequeñas metas. Ya que nos vamos conociendo así, poquito a poco, en éste banco largote del Central Park, a la sombra de los árboles que en semanas quedarán desnudos: ¿podemos seguir hablando de las “pequeñas batallas diarias” mañana? Para pasado mañana te cuento la importancia de que ella cuente con un equipo que se encargue de "lo administrativo" del proceso, mientras ella -como he hecho yo- se concentra en ganarle a su Intruso.

Por hoy, lo importante es que ella sepa que –como dice Benedetti- siempre puede contar contigo.