Con tumor, o sin tumor: que ella sepa que puede contar contigo

Claudia, hermosa: como no me has llamado, continúo por aquí la conversación que empecé ayer en forma de monólogo. Voy a pensar que estamos sentadas en el banco largote del Parque Central, a la sombra de un árbol frondoso, hablándonos “con el corazón en la mano”.

¡Estamos en países tan apartados! Si tú bajas de Canadá y yo cruzo Estados Unidos, Nueva York sería un buen punto de encuentro. Además solo hay un banco largo como ese... (que yo sepa).

Bonita: te cuento que cuando nos descubren Intrusos –grandes o pequeños, “malignos”, o no- nosotras, y todas las personas allegadas a nuestro entorno, tenemos muchas alternativas, y el derecho a usar la que nos dé la santa y real gana. Ese espacio se lo debes permitir a tu madre, y te lo debes permitir a ti.

Te explico: podemos entrar en negación e ignorar la situación y meter la cabeza debajo de la tierra, como dicen que hacen los avestruces (yo nunca he visto a uno hacerlo); podemos ir acercándonos a la realidad a paso lento, con dolor, con rabia, con pena, con autocompasión, con culpabilidades y miedos... ¡como se nos dé la bendita gana! O, podemos hacerlo con ánimo de lucha; combativos, llenos de esperanzas e ilusiones. También podemos hacerlo solos, escondidos y con doloroso estoicismo. Hay mil formas más. La mayoría de las personas pasamos por una combinación.

Debes darle ese espacio a tu mamá, y debes autorizártelo a tí misma. Mejor que todo: siéntanse afortunadas las dos de tenerse la una a la otra en estos momentos, cuando ella, a los cincuentipico años, cuenta contigo, de veintipico largos (¿me dijo bien tu padre, o se despista como todos los hombres?). En mi caso, yo tenía 42 y mis hijos tenían 12 y 8 años... muy chicos aún.

Una vez se descubre un Intruso –quieras, o no- todos entramos en una guerra que se libra en pequeñas batallas de día a día, para las que te sugiero que te propongas pequeñas metas. Ya que nos vamos conociendo así, poquito a poco, en éste banco largote del Central Park, a la sombra de los árboles que en semanas quedarán desnudos: ¿podemos seguir hablando de las “pequeñas batallas diarias” mañana? Para pasado mañana te cuento la importancia de que ella cuente con un equipo que se encargue de "lo administrativo" del proceso, mientras ella -como he hecho yo- se concentra en ganarle a su Intruso.

Por hoy, lo importante es que ella sepa que –como dice Benedetti- siempre puede contar contigo.

Si te encuentran un Intruso en la cabeza (o en cualquier parte de tu hermoso cuerpo...)

Hoy recibí la llamada de otra persona que me localizó para conversar sobre los tumores cerebrales. No es que yo sea una “consultora free lance”. ¡Jamás! Esa es una responsabilidad que le dejo a otro.Las llamadas son el reflejo de la necesidad de compartir las preocupaciones que tenemos todos. Se trata de “comparar notas” con la esperanza de saber que podemos aspirar calidad de vida.

Me preguntan sin tregua, una y otra vez: “¿Cómo lo descubriste?”, “¿Cuáles fueron tus síntomas?”, “¿Qué hiciste?”, “¿Dónde te operaron?”, “¿Quién te operó?”, “¿Cómo es eso de que te abren la cabeza con una sierra eléctrica?”, “¿Duele?”

Contesto: Descubrimos a Intruso cuando empecé a convulsar, después de muchos años de dolores de cabeza incapacitantes. Los ‘md’ ‘me-decían’ que era por el ‘estrés laboral’, pero un MRI delató el tumorazo. El Cielo me puso en las manos de un ángel disfrazado de neurocirujano. Lo de la sierra eléctrica, mejor lo miran en Internet, porque lo que es ésta chatita... ¡tenía los ojos cerraditos! Sobre el dolor... ¡me dolía la cabeza muchísimo más antes de que me la abrieran!

Hay varias preguntas que nadie se atreve a hacerme: “¿Todo el mundo queda tan jodido como tú?”, “¿Lloras?”, “¿Te frustras?”, "Antes decías que lo mejor de caerse era poderse levantar. Oye, y ahora que no te puedes levantar, ¿qué dices?”, “¿Por qué no te incapacitas y te quedas descansando en la casa?”

Contesto: No. No todo el mundo queda tan jodido como yo. Sí, lloro. Sí, me frustro. Ahora que no me puedo levantar del suelo cuando me caigo, me alegro de poderme caer sin perder el conocimiento y de siempre contar con una mano amiga que me ayude a levantar. No me afano demasiado porque no pienso correr el Boston Marathon. No me jubilo por incapacidad porque todavía tengo capacidad... ¡y porque no me gusta mirar el techo de casa!

Cambiaría aquellas preguntas por las siguientes, que tampoco me hacen: “¿Puedes medir la alegría de mirar cada amanecer?”, “¿Cómo es eso de que haces una fiesta diaria cuando los capullos de tus orquídeas van abriendo tan de poquito a poco?, “¿Cómo se siente el abrazo de tus hijos?”, “¿De verdad disfrutas cada segundo y cada suspiro?”

Si te encuentran un Intruso en la cabeza (o en cualquier parte de tu hermoso cuerpo...), llámame. En línea, o en persona, conversaremos sobre amaneceres y atardeceres; sobre lo despacito que van abriendo los capullos de las orquídeas que vas a cultivar, y sobre los abrazos de tus amados. Pero no te asustes si lloro contigo. En ocasiones es necesario antes de apoderarse de un buen suspiro que te llene los pulmones de esperanza.

Y por último: a la mayoría de las personas le logran extirpar los tumores exitosamente y no tienen que conVivir con Intrusos. Pero todos tenemos derecho a disfrutar de la mejor calidad de vida.

Espero tu llamada.

(Foto x Cass)

La hortaliza de las salas de neurointensivos

¡Shhhhh...!

No se supone que lo ande diciendo por ahí, pero acá entre nos, les cuento uno de los muchos secretitos de hospital a los que he logrado “asiento de palco” por cuenta de “Intruso”; el Meningioma del Falx que me habita sin autorización en forma de tumor cerebral desde hace 11 años.

Sí, el mismo que delaté el pasado 29 de julio en este espacio de la blogósfera cibernética.

Los secretos de hospital son mejores que los de las cocinas de los restaurantes, donde se pasean cucarachas -y con suerte- no se ahogan en una sopa. Como dije -y repito- no se supone que lo ande diciendo por ahí, porque no se supone que me haya dado percatado de la situación. Pero como se repitió las dos veces que estuve en sala de neurointensivo post sendas craneotomías, entiendo que ya me puedo dar por aludida. Al fin de cuentas, hemos sido muchos los que hemos logrado la bendición de sobrevivir esa pesadilla.

Y cuento: según vas despertando de la anestesia, que no es anestesia, te preguntan por el nombre. Si pasas la prueba, te cuestionan el año, el mes, el día en curso y la ciudad en la que estás para verificar si estás ubicado en tiempo y espacio. El propósito es hurgar la mente, a ver si se topan con más sorpresitas disfrazadas de tumores, lesiones, blackholes, o epicentros de dolores de cabeza, convulsiones y otros “problemitas”.

Lo usual es que los pacientes no puedan responder. Pocos despiertan para sorprender a un grupito de médicos sorteándose nombres de los medicamentos que deben administrar a los que pudieran haber quedado “en tránsito”, entre la vida y la muerte; entre ser y no ser; entre estar y no estar. Puede parecerle cruel al familiar del paciente que esté entubado y en estado vegetativo; puede parecerle cruel al que salió del coma. A mí, que estuve ahí -a mí, que ConVivo con Intruso, y no sé cuando tenga que regresar a una cuarta intervención para coquetear una vez más con la Muerte- me parece más que cruel de toda la crueldad del mundo. Pero juro que es la Verdad y nada más que la Verdad.

Mejores no pueden ser los médicos, así como el equipo de enfermeros/enfermeras y todo el personal, de neurocirugía. Eficientes y compasivos, con humildad se dejan guiar de las Manos Divinas para salvar cientos de vidas en circunstancias claramente milagrosas.

Pero no hay quien lo borre: a esas salas se conocen como las hortalizas, y a nosotros... pues ya se imaginan. ¡Ya ven por qué los que sobrevivimos apreciamos tanto la vida!

Si no camino por la arena tibia... ¡celebro el inventario de lo que sí puedo hacer!

Aunque parezca cruel, no haber visto nunca un atardecer tiene que ser muy distinto a perder la vista. No haber podido escuchar jamás el sonido de las olas, debe ser totalmente diferente a perder la audición. Respirar el aire de mar es un privilegio que tomamos por sentado los isleños que además, nunca hemos vivido en respiradores artificiales.

Yo puedo decir que haber podido caminar por la arena tibia es muy diferente a la dolorosa sensación de no poder volverlo a hacer.

Por eso, Gloria al privilegio de disfrutar los colores de los atardeceres de una hermosa costa del oeste isleño en el Caribe; Gloria al privilegio de escuchar el sonido de las olas, las groserías de gaviotas, pelícanos y los gritos de hijos ajenos; y Gloria al privilegio de respirar aire de mar.

Gloria por haber tenido el privilegio de haber caminado por las arenas de tantos mares. Y hoy, Gloria por el privilegio de poder ver a otros hacerlo, y de poder escribirlo con la franqueza que me caracteriza. Sin ánimo de provocar lástima ni piedad. Desde un balconcito, de cara a un mar tan sereno que invita a la misma sensación. Recordando lo que siempre digo, y parecería que hoy olvidé: que prefiero hacer el inventario de las cosas que puedo hacer, a las que no. Como que tengo la bendición de caminar exitosamente por la pasarela de la vida, aunque sea, ConViviendo con Intruso, el tumor cerebral que me habita sin invitación.

(Foto x Cass)

Quiero un ginecólogo macho con vagina, y un médico de familia con estrés y dolor de cabeza

Los vendedores de zapatos deberían caminar por las calles adoquinadas del Viejo San Juan en tacos de Manolo Blahnik antes de atreverse a recomendarlos por “cómodos” a una clienta. Igualmente opino que los médicos se deberían enfermar; los ginecólogos hombres deberían tener vagina; todos los y las ObGyn deberían parir; y... todos l@s doctores y doctoras deberían padecer de dolores de cabeza que los dejen aturdidos al menos 5 de los 7 días de la semana.

Naaaa... No le deseo mal a nadie. Sería incapaz. Es solo para se sepan como se siente el que está al otro lado del escritorio, sin la bata blanca.

Durante años padecí de dolores de cabeza severos. Tan terribles eran que me convertían en un ser inoperante. Claro, cuando una crece desde chiquitita con dolores de cabeza como esos, piensa que es un estado natural; te acostumbras y ni te quejas. Cuando los padres ya no viven contigo –o “cuando no vives con tus padres”- te percatas de que te puedes administrar tus propios medicamentos, y empiezas a experimentar con todos los OTC a ver cuál doma tu dolorosa desgracia.

Pruebas y pruebas, y sigues probando hasta dar con algún analgésico que te apacigua los timbales que te retumban en la cabeza y a veces ni te dejan ver aunque abras los ojos. Así llegué al punto de una sobredosis de analgésicos. Tomaba 2 aspirinas Super Strength cada 4 horas, y si no funcionaba, las combinaba con otros medicamentos más fuertes, también para el dolor de cabeza; de esos que se autodescriben “All Day Strong” y se prescriben dos primero y después, cada 8 horas, de uno en uno. Confundida, me los llegué a tomar como aspirinas: ¡dos cada 4 horas!

Y, ¿a que no adivinan lo que decían los médicos? “Ese dolor de cabeza es de estrés. Tu trabajo es muy estresante”, me comentaban como si dijeran “parece que va a llover”. ¡Qué rayos me imaginé que aquellos dolores de cabeza infernales se los debía a un tumor cerebral! ¡ConVivía con un Intruso!

Por eso insisto: quiero un ginecólogo macho con vagina; un médico de familia con estrés; y, un vendedor de zapatos, caminando en unos Manolo’s por los adoquines del Viejo San Juan, ¡a ver si se siente como Carrie Bradshaw, la de Sex & the City. Porque a mí, el trabajo no me da estrés.

Miedo bueno, miedo malo

Cuando te descubren un tumor, un cáncer, o un Intruso de cualquier tipo que se acomoda sin invitación en tu cuerpo para calcomerlo, puede que lo primero que sientas sea miedo. No le tengas miedo al miedo. ¡Aprovéchalo! ¡Úsalo! En el proceso que ya lleva 11 años, aprendí que hay dos tipos: el bueno y el malo. Hay que conocerlos y distinguirlos porque uno nos será útil y el otro, dañino.

El buen miedo es el que te ayuda a no caerte por un precipicio, a no cruzar la calle sin mirar, a no conducir a alta velocidad. Este miedo te ayuda a no asumir riesgos que atenten contra ti. El buen miedo te acompaña para prevenirte, guardar tu seguridad, y con frecuencia el bienestar de los que estén contigo. ¿Te imaginas lo que hubiera pasado si el buen miedo no hubiera estado de parte de Chesley Sullenberger el pasado 15 de enero? El US Airways Airbus A320, con 155 pasajeros estaba destinado a estrellarse, pero el buen miedo del piloto –con la ayuda del Cielo- le permitieron mantenerse en control y acuatizar en el Río Hudson.

Estoy segura de que Sullenberger sintió un miedito de esos que le ponen frías las manos y duro el cuello a la gente normal. Sin embargo, a él no le tembló el pulso... ¡ni la voz! Siempre demostró seguridad en lo que hacía. El que escucha su conversación con Torre de Control puede pensar que se estaba tratando de aparcar un auto en un espacio reducido. De haberse dejado apoderar por el mal miedo, el pánico lo hubiera inmovilizado, lo hubiera aturdido y hoy serían muchas las familias que lloraran a sus muertos, ¡empezando por la de él!

Ahora bien, si te agarra el miedo malo, no te avergüences... yo tuve miedo malo cuando me anunciaron una segunda craneotomía. Y triple miedo cuando me anunciaron la tercera. Pero mayor que el miedo fueron mis ganas de vivir. Por eso estamos aquí, aunque todavía tenga que ConVivir con Intruso.

Watsu, burdenko y craneosacral

No las cambio por nada. El agua es definitivamente una sanadora mágica, y las terapias en agua, no tienen sustitución. En el 1998, la piscina de terapias de HealthSouth fue una bendición. La clínica de rehabilitación a la que fui para aprender a manejar la silla de ruedas con la única mano funcional, no estaba en mi patria. Dejar de ver a mis dos niños pequeños fue más doloroso que las convulsiones y las caídas y no poder caminar. Pero regresar a verlos, el mejor aliciente para “trabajar duro” 8 horas de terapias diarias, y luego por la noche sin supervisión autorizada, de la mano de tres ángeles que nunca me dejaron sola.

Finalizado el proceso que pagaba el plan médico, y de regreso a casa, continué terapias en una clínica de medicina deportiva, pero necesitaba urgentemente una buena alberca, piscina, o charca artificial donde ejercitarme. Tras perder tanta masa muscular en las piernas, era difícil pretender dar un solo paso, y ya el agua nos había demostrado ser el medio más efectivo.

El Cielo me proveyó de otro ángel con una piscina larga, llana y sin la inclinación: ideal para continuar el acondicionamiento previo a los nuevos pasos. Una vez mejoré “el camina’o”, dejé el agua. En el 2004, con la segunda creaneotomía superé mucho la dificultad ambulatoria. Al menos, ya no me caía. En el 2007, el remedio para combatir a Intruso fue peor que la enfermedad, y según desmejoraba aceleradamente, una quinta angelita me recomendó terapias de watsu. Volví a experimentar la magia del agua.

Hoy llevo un año con 9 meses combinando terapias de watsu, ejercicios de burdenko y terapia craneosacral de vez en vez. Primero fue dos veces a la semana; luego cinco días la semana. Desde febrero abril pasado realizo una rutina semanal de ejercicios de estiramiento que me matan, pero que en el agua, duelen menos.

Uso este espacio para recomendar cualquier modalidad de terapia en agua. Muchas personas se convierten en milagros ambulantes en tiempo récord. Con el Intruso que me habita desautorizado, estoy en el grupo que va en low. De todas formas, camino por la vida en el "blissful mode" de corroborar día a día, que con las terapias en agua, ya no retrocedo.

(Foto x Cass)

“Stay hungry, Stay foolish”

En días recientes, una estudiante de periodismo digital expresaba la pasión que siente por su trabajo, y cómo entre otras cosas, es necesario reinventarse, buscar nuevos rumbos y alternativas para continuar en el área que la apasiona cada vez más. Ello, a la luz de cómo está cambiando la industria de las comunicaciones en la prensa escrita, y los cierres de periódicos, entre otras situaciones.

Para hacerlo, la periodista se valió del discurso que Steve Jobs -CEO de Apple Computer y de Pixar Animation Studios- dictó el 12 de Junio de 2005 en la ceremonia de graduación de la Universidad de Stanford. Son 14:33 minutos iluminadores.

“Stay hungry, Stay foolish”, o como lo tradujeron: “sigue hambriento, sigue alocado”. Es un gran consejo. Perfecto para el momento en que te miras al espejo cuando despiertas al amanecer diario; para tener en cuenta al asumir nuevos retos. Igualmente, es una gran receta para ConVivir con o sin Intrusos, en todas las etapas de la vida. Por eso lo comparto. (Foto x HDP)

“Love the time – all the time!”

Ese es el mensaje que David Bailey .. envió esta mañana

para los que ConVivimos con un Intruso: “Love the time – all the time!”

Tiene un trasunto al que ha sido mi grito de guerra diario desde que tengo uso de razón: “¡Qué rrrrrrrico es estar vivo... pero qué caro cuesta!”

Aunque mantenernos vivos nos resulta más difícil a unos que a otros, quedo en récord: sea como fuera, vale la pena mirar el cielo florecido de cúmulos, aunque lluevan; y, salir al parque a respirar profundamente, aunque tengamos un nubarrón de polvo del desierto del Sahara. Mientras, amemos cada minuto, todo el tiempo: “Love the time – all the time!” . (Foto x Cass)

Pañoletas para no asustar

Seguro que la cabeza de David se parece a la mía. Por eso los dos usamos pañoletas, bandanas, bandas y toda suerte de trapos que oculten los hoyos y “carreteras” que evidencian nuestras visitas a los quirófanos. De todas las “carreteras”, mi favorita es una que corre como una diadema. Me contaron más de 30 puntos de sutura. Lo especial de esa cicatriz, es que con la cabeza desnuda, y la piel amarrada con costuras, era la viva imagen de la trenza de Frida Khalo.

Definitivamente que no es lo mismo andar por la vida con una cabecita linda y calva como resultado de la quimio, como es el caso de tantas personas que amo, admiro y respeto, que con las huellas similares a las que llevamos otros. Truly scary!

No todo el mundo lo ve de la misma forma y nos tildan de cobardes. Espero que ese comentario no le llegue a mis colegas, que solidarias con mi cabeza, llegaron un viernes con pañoletas, bandanas, bandas y trapos.

Sin ánimo de justificar, les recuerdo que nosotros –los sobrevivientes de tumores cerebrales- nos cubrimos la cabeza para que nuestras horrendas cicatrices no causen terror ni repulsión mientras ConVivimos con nuestros respectivos Intrusos.

David

Tenía pendiente presentarles a David.
Si fuera clichosa a la moda de los intelectualoides de 2009 diría que él es “un ser especial”, o “una persona llena de luz”. Ajá. Como no soy clichosa, van a tener que llegar a sus propias conclusiones después que entren a la página digital David M. Bailey. Mientras lo hacen, les anticipo que es un cantautor hippy/folk; un apasionado de la vida, por la Vida, a quien le dijeron hace más de 12 años que el glioblastoma que tenía lo llevaría en una cuenta regresiva de 6 meses.
David, Con el apoyo de su Fe en el Cielo, los médicos y el equipo de amigos saludaron al tumor y le dijeron “hasta aquí llegaste, vas pa’ fuera”.
Se dedicó a componer y cantar esperanza, grabada en 19 álbumes. Ha llevado el mensaje a 21 países.

En noviembre del año pasado el glioblastoma reapareció. David lo volvió a retar con quimioterapias y canciones, y ayer me envió un hermoso correo electrónico en el que me dice que se sentiría honrado de que lo presente en este espacio. Me hubiera encantado que nos regalara un mensaje, pero me dijo que lo único que puede decir en español es “enchilada”. Quizá después lo anime. Si le hace la guerra al cáncer, ¿por qué dejarse intimidar con la eñe?

¡El honor es nuestro, David! Prometo traducirte este comentario, y los que vayan surgiendo.Mientras... "Keep on Walking"!

“Yo estoy peor que tú”

Las competencias son una gran forma de aspirar a la superación. Y la superación – en positivo- es una cosa distinta a la superación, en negativo. Si parece un trabalenguas, empiezo de nuevo, pero con la segunda. Aquí voy. Escenario: sala de espera de oficina médica. Personajes: los pacientes que impacientemente esperan desesperados. ¿Otro trabalenguas?

En lo que secretaria y enfermera barajean récords, los sortean, y pasan democráticamente tanto a impacientes genuinamente enfermos como a hipocondríacos, ¿qué hacen los que no quieren escuchar a “¿Quién tiene la Razón?” ¡Competir!

Compiten a quién lleva más tiempo esperando, a quién viene de más lejos (ciudades donde definitivamente no hay un médico, ¡hay mil!) Compiten a quién le duele más y a quién tiene la “condición” del nombre más complicado y mayor morbilidad. Cuando van a la delantera, detallan síntomas, características y orígenes como si estuvieran recién salidos de una escuela de medicina. Eso, sin dejar engavetados los conocimientos de farmacopea adquiridos en Wikipedia. Si tuvieran que describir una cirugía, lo hacen también porque ya la vieron en You Tube y la marcaron el file reservado para cada enfermedad en la lista de favorites para volverla a ver. ¡Y lo hacen con un placer que raya en la lujuria! Compiten a quién toma más basura química y le provoca la mayor cantidad de efectos secundarios. Pero también a quién es mas ducho en remedios caseros.

¡Es horrible! Las peores oficinas son las de los neurocirujanos. Allí muero porque la competencia es a quien tiene más cirugías, y tumores cerebrales reincidentes; los patrones más escalofriantes y la mayor cantidad de hoyos en el cráneo. En mi caso se matan para hacerme “cantar” sobre lo que creen que son mis desgracias médicas. Yo, ni canto, ni creo que llevo desgracias en la cabeza... por lo tanto no exhibo las evidencias. Que Intruso sea un desgraciado es otra cosa...

Por eso, entre otras razones, todas las oficinas médicas deberían ofrecer un servicio gratuito de iPods Shuffle. No debe costar demasiado tener una treintena de ellas, clasificadas según los gustos musicales para asegurar que los pacientes escuchen musiquita y cierren el piquito. Las blancas para música de Jaci Velásquez y Samuel el de “Levanta las Manos”; las negras para “hard rock” (no se burlen que ya esa generación está bien enferma); las rojas, para canciones de despecho, cortavenas; las verdes, para música soft, como la de los supermercados, donde te emboban para que compres; las fucha, sexy matadoras; y las lilitas, healing music y mantras de yoga.

¡Rayos! (Y no Rayos X...)

Creo que debí patentizar esta idea... pero nada, mi “premio” será no escuchar las competencias ajenas... aunque tenga que subir el volumen para no oir a los desafinados que quieran acompañar a Ricardo Montaner. Entonces, como resultado, me quedo sorda y tendría que ir a la oficina del ENT, u otorino... otorinolariongólogo. Creo que acabo de ganar el Spelling Bee. Ehhhh... ¿Quién dijo "competencia"?

Invasor Traicionero

Había dejado en el tintero, Intruso, denunciarte como un invasor traicionero. Siempre más grande de lo que aparentabas. Ahora te veo, ahora no te veo... jugando a esconder, en un “hide and seek” continuo, manifestándote ver de vez en vez. Un relajito en el que te creías que me la ganabas. ¿Qué tal?

Ya sé lo que me quieres decir: que me llevaste al abismo en la Sala de Neurología dos veces. Te permito ese lujo. ¡Fanfarronea! Te recuerdo que creo en los Milagros, y en la Mano Divina que ha guiado las de mi cirujano.

Admito, que cuando más seguros estábamos de que te borraríamos del mapa de mi cerebro –a la tercera- te manifestaste en tu rebeldía como un tumor cerebral -disfrazado de Caperucita ingenua en un escondite boscoso- donde para agarrarte, debíamos arriesgarnos a consecuencias non gratas. Admito también que me sorprendiste en un momento de gran fragilidad y que me sentí derrotada. Oye... no por eso sientas que me estabas ganando. Tengo todo el derecho del mundo a sentirme así cuantas veces me de la gana, pero no por eso triunfas.

El mundo, los hospitales y los centros de rehabilitación están llenos de pacientes que se han sentido derrotados, pero se dan una oportunidad, se toman un riesgo, confían en el Cielo, en los médicos, y en el equipo de apoyo que los respalda en la familia, entre los amigos, en el vecindario, y hasta en sus respectivos centros de trabajo.

Date cuenta de una vez por todas que asumí el riesgo. Y que ya no me importa demasiado el precio que estoy pagando por ganarte tiempo. Admito que me cuesta caro continuar ConViviendo contigo, pero todavía no me rindo ante tus traiciones. ¡Ah! Y para que estés claro, somos muchos en las estadísticas de los que seguiremos luchando. Mañana te presento a alguien. Sí, Intruso, todos los días creo que hay un “Mañana”, aunque lo quiera vivir de uno a uno.

Un día más, un día menos

Desde chiquita, siempre ví en cada amanecer “un día más y un día menos”. Un día más para vivir, disfrutar, aprovechar y agradecer; y, un día menos, que acaba, que cierra, que se le resta a la cajita en la que están guardadas nuestras vidas.

Desde que tengo uso de razón mi madre me dijo que estaba viva de milagro porque casi me pierde como perdió el embarazo que me antecedió. Dicen que los niños olvidan detalles de su vida temprana, pero juro que recuerdo lo que pasó después que me caí del segundo piso de la casa de abuelo. Los vendajes alrededor de la cabeza, la alergia y cómo perdí las mayor parte de la piel de la frente. Tenía un año, un mes y seis días.

A los 4 años y medio me enterré en la frente la tapa de metal de una lata de manteca. Recuerdo el escalón que no ví, y la fracción de segundo antes de tener el latón brilloso incrustado en mi cabeza. El grito de mi madre, la carrera al hospital. Recuerdo cómo se anestesiaba a los niños con el cuento del perfumito. De adolescente, recuerdo como si hubiera sido ayer, el accidente en el Volky, cuando casi nos despeñamos por una de las rutas más bellas del Bosque del Monte del Estado en Maricao. Yo estaba en el asiento de atrás, en el medio y fui la única ilesa.

No tengo que continuar enumerando accidentes para justificar la forma de celebrarme los cumpleaños -o cumplevidas- durante todo el mes de noviembre como si fuera “fiesta nacional”. Me regalo libros, y gustitos, intento ir a algún sitio especial, y siempre siempre siempre llamaba a mi madre o la invitaba a festejar conmigo. Mis últimos once años de tumores cerebrales -dos craneotomías y una radiocirugía- me certifican como sobreviviente orgullosa, que continuará disfrutando cada suspiro, cada pétalo, porque –me reitero- no quiero existir. Prefiero ConVivir.

Por eso aprovecho cada segundo para agradecerle a Dios por el espectáculo gratuito de un paisaje lejano florecido y la rosa en miniatura de mi patio, que perfuma aunque la tenga a un brazo de distancia.

Lo hago a sabiendas de que vamos al ritmo de “un día más, un día menos”. Por eso me saboreo cada respiro.

No me griten, ¡que no soy sorda!

[Sobre el privilegio de ambular en silla de ruedas II]
Repito:
1. nunca me imaginé que tendría que usar una silla de ruedas
2. tuve que usarla
3. en este momento no la uso, pero pudiera volver en cualquier momento. Por eso, insisto: es toda una aventura el privilegio de ver el mundo desde una silla ruedas. O mejor, es un privilegio tener las aventuras que se experimentan mientras transitas por el mundo en una silla de ruedas.
Nunca imaginé que provocaría tantos equívocos.
Si te vistes bien, te perfumas y te maquillas, piensan que estás ahí para llamar la atención y que realmente no te pasa nada. Entonces te miran, te miran y te siguen mirando, a ver si en algún momento se “hace el milagro” y te levantas.

Seamos honestos. Todo el mundo sabe a lo que me refiero, es lo que comúnmente se hace con los ciegos, que los miras, los miras y los sigues mirando a ver por qué no se tropiezan con los escalones y cómo es que “manejan tan bien en bastón de punta blanca. Casi todo el mundo se maravilla pensando que usan gafas oscuras para que el mundo no vea que ven.

En mi caso, además de las miradas insistentes, me pasó que la gente confunde “el problemita con la pierna” con otro tipo de impedimento: piensan que estás idiotizado, y te chiquitean, o te hablan con “baby talk”. Le hablan a tu acompañante en vez de dirigirse a tí (“¿Y qué le pasa a ella?”) Preguntan, preguntan, preguntan y te siguen interrogando. ¿Se cayó? ¿Fue un accidente de carro? ¿Le pasó algo? Y, la mejor pregunta: ¿no camina ni un poquito?

Entonces, cuando al fin te miran para hablarte, se bajan, te pegan la cara y te preguntan abriendo la boca exageramente como si fueran actores de teatro ensayando una obra: “¿CO-mo tE siEn-tEs mi’-ji-tA?” ¡Pobre acompañante-Ángel de la Guarda!

Y una, acostumbrada a preguntar y no a que le pregunten... por fin contesta: “Mire, la pierna está bien. Es que tengo tumores en el cerebro”. No voy a preguntarles si me creen, o no. De todas formas, en ocasiones pienso que conVivir con la gente es más difícil que conVivir con Intruso.

Sobre el privilegio de ambular en silla de ruedas

Cuatro tipos de personas leerán éstas líneas:
1. aquellas que ambulan en silla de ruedas
2. las que lograron la hazaña de dejarla
3. las no se imaginan que un día pudieran estar
4. las que nunca tendrán ese privilegio
Yo fui del grupo 3. Pasé al 1; y por ahora, estoy en el 2.
Y les digo, que es un verdadero privilegio ver el mundo desde una silla de ruedas. Todo se ve diferente desde ese ángulo y con la discapacidad -o no capacidad- de caminar.
Te sensibilizas (sientes como nunca los hoyos de las aceras o calles). Aprecias más la vida (especialmente si pasas por un área inclinada que termina en escaleras y los frenos te están fallando). Descubres que no existes (las personas no te miran ni te hablan porque creen que no caminar es equivalente a estar idiotizado). Aprendes arquitectura (desarrollas expertise en “barreras arquitectónicas”). Aprendes Derecho (necesitas conocer la Ley ADA de la A a la Zeta). Desarrollas confianza en la humanidad (cada vez que alguien te dice ‘¿te empujo?’, y una no sabe si checaron tu GPS). Vives con ilusiones (sueñas con pasear por la playa y mojarte los pies en el agua salada a sabiendas de que la silla se entierra en la arena).
También desarrollas fe en ti mismo para levantarte cada día con ánimo de continuar Viviendo.

Ficha de identidad

Lo repito para delatarlo: el verdadero nombre de Intruso es Meningioma del Falx.

Y lo defino –de la forma más simple- para desnudarlo: “un meningioma es un tumor usualmente benigno que se presenta en el tejido aracnoideo de las meninges y se adhiere a la duramadre". "Es de crecimiento lento". "Es el tumor del tipo primario más común del Sistema Nervioso Central". "Se le descubre mayormente a mujeres a partir de los 50 años".

Aunque me moleste recordarlo lo vuelvo a denunciar. Total, ya no hay forma de despegarlo y me sigue fastidiando:

· En el 1998 tenía alegadamente 10 centímetros de circunferencia

· En el 2004 era de más de 7

· Para el verano de 2007, se dijo inicialmente que tenía 3.

Intruso definitivamente se apropió de un buen trozo de mi meninge, sin que yo lo supiera. Aparentemente, con él crecí, con él estudié, con él me casé; con él tuve hijos. Y con él seguiré. Si cree que me va a desgraciar la vida, está bien equivocado.

Hace rato le pruebo que aunque no me gusta, no lo quiero y lo rechazo, voy a seguir ConViviendo con él.

No soy la única que lo hace. En el mundo hay millones de sobrevivientes. Pero ya se le acabó el anonimato. Ahora lo denuncio oficialmente y por escrito, pa’ que quede en récord.

Pero más que todo, para que los que como yo, estamos en este pleito, sepan que pueden ConVivir sin rendirse. Y Vivir, no existir.

(Foto x Cass)