¡Intruso nunca se enteró del primer millón de visitas!

Ellos tampoco le dan tregua a Intruso:

lunes, 28 de septiembre de 2009

Los “QUIERO” nuestros de cada día

¿Tendría gusto la vida si no aspiramos a nada? La verdad es que no tengo idea. No he conocido a nadie que lo diga. Debe ser que no conozco a nadie que no se quiera... o que todos hemos leído “La lámpara de Aladino”.

Emma -una nueva amiga argentina blogera – tiene muchos “quieros”. Aunque no conversábamos sobre el tema ni en Skype, facebook, ni chateábamos por messenger, me los ha dicho en un hermoso y esperanzador correo electrónico. No conozco todas sus circunstancias, excepto que tiene esclerosis múltiple, y vive sola con su hija preadolescente. Sé que adora a su hija, y su hija a ella; que ambas hacen un “equipo” (tema para mañana) y que es una mujer muy talentosa. Estos son sus quiero:

1. Quiero hacer los ejercicios de rehabilitación justos para despertar mi pierna derecha; 2. Quiero descubrir cuáles son esos ejercicios (mi pierna los sabe pero aún no me los dice); 3. Quiero mediante el blog que he abierto, seguir comunicándome con gente que siente como yo (he descubierto que hay mucha más de la que creía); 4. Quiero seguir alimentando esta relación con mi nena que por fin va por los canales correctos; 5. Quiero descubrir dentro de mí lo que me ha traído hasta este lugar; 6. Quiero poder ir y volver de la piscina sola (la verdad es que no he vuelto a intentarlo).

“Es raro, estoy contenta conmigo misma, no sé por qué”, me escribió Emma justo después de sus “quiero”.

Ayer estuvo en casa otra nueva amiga Shekinah, también blogera. Nos visitó con su hijo menor -preadolescente- y su esposo. Faltó el otro miembro de su “equipo de apoyo primario: su hijo adolescente. Muy exitosa en el campo de la docencia y la investigación, es sobreviviente de cáncer, y ahora tiene una condición neurológica degenerativa que le ha afectado la coordinación y la estámina.

No especificó sus “quiero”, pero los puedo adivinar: van en la dirección de vivir (no existir) a plenitud, en Gracia Espiritual; continuar siendo productiva; perfeccionar sus pasos (ayer estrenó zapatos con pulgada y media de taco ancho); y ahora, ¡empezar un negocio con uno de sus terapistas!

¿No son esas ganas de vivir?

Conozco personas cuyos “quiero” son retomar la capacidad de mover un dedo, o poderse levantar de la cama. De hecho ambos formaron parte de mis “quiero”. Intruso -el tumor cerebral que me habita desautorizado- ha provocado que me haya costado sangre sacar de mi lista de “quieros” la capacidad de mover los dedos (y escribir), y poder levantarme de la cama. Me costó tiempo, y muchas energías de todos los integrantes de mis equipos de apoyo: el “in house”, el equipo de apoyo familiar, el de amigos, compañeros de trabajo, vecinos, conocidos, ¡y desconocidos!

Mis actuales “quiero” se dividen por categorías temporales. A corto plazo: 1. Quiero vivir, no pasar por la vida existiendo; 2. Quiero levantarme del suelo sin ayuda; 3. Quiero no caerme; 4. Quiero poder dar muchos pasos erguida, aunque sea con la ayuda de alguno de mis bastones de cuatro puntas; 5. Quiero que mi pierda izquierda entienda que no puede ser una República Independiente y que el brazo izquierdo no se contamine con el mismo capricho; 6. Quiero poder levantarme de la mesa del comedor sin ayuda.

A mediano plazo: 1. Quiero seguir viviendo, no pasar por la vida existiendo; 2. Quiero subir y bajar escaleras sin miedo a caerme; 3. Quiero ser más independiente en casa; 4. Quiero bailar bolero con mi esposo.

A largo Plazo: 1. Quiero continuar conViviendo en PAZ con Intruso, ya que no me lo pueden arrancar; 2. Quiero caminar hasta el buzón; 3. Quiero poder bajarme del carro y echar gasolina; 4. Quiero poder ir a la farmacia, al supermercado; 5. Quiero dar unos pasitos básicos de salsa con mis hijos.

Quiero continuar disfrutando esta vida sabrosa que el Cielo contiúa regalándome. Tan es así, que seguro que en los próximos días continuaré añadiendo “quieros” con la mano en el corazón... sin necesidad de frotar la lámpara de Aladino.

Quiero seguir queriendo.

jueves, 24 de septiembre de 2009

“Incapacítate y vete a tu casa a descansar”

La frase, dicha por un compañero de trabajo hace 11 años, me molestó más que si la hubiera expresado un médico.

Dándole el margen de la duda, pudo haberlo dicho para “protegerme” de una caída, de un accidente, de una convulsión en una represa, como una vez me sucedió. La verdad, nunca me dijo la razón, y durante varios años no dejaba de retumbarme la frase cuando le miraba la cara, así que decidí dejar de mirársela para no condenarme la sabrosa vida profesional que continué.

No estaba en mis planes deshojar margaritas antes de decidir "renuncio, o no renuncio". Siempre estuve segura en continuar siendo productiva, "hasta que el cuerpo aguante"

¿Ya dije que hubiera que me hubiera molestado más si me la hubiera dicho un médico? Pues sí, me la llegó a decir dijo una doctora. Una fisiatra. Las circunstancias no pudieran haber sido más desgraciadas para ella. Yo acababa de llegar de una clínica de rehabilitación donde recibía ocho horas de terapias diarias. Cuatro en la mañana, cuatro en la tarde, divididas por la hora de almuerzo. Tenía dos sesiones de terapia física, dos sesiones de terapia ocupacional, recreativa, sicológica y terapia en el agua. En la noche, un terapista dejaba “descuidadamente” parte de los arneses que mis cuidadores usaban para adiestrarme en “el caminao”. Esa era una hora más de “trabajo” en tiempo extra. Además, siempre me procuraba usar una hora adicional como mínimo en un modesto salón de juegos en el que había una computadora para uso común. Allí, me dedicaba a escribir como otra “terapia ocupacional” autoimpuesta para asegurarme a mí misma que podía regresar a mi vida profesional. Tras casi dos meses de esfuerzos intensos, al acercarse la fecha de regreso a mi país, hice citas con varios profesionales en búsqueda de programas de rehabilitación. ¿Qué encontré? Nada. No encontré alternativas de terapias reales. Sí par de sitios de terapias “light”. Una de las recomendaciones fue una fisiatra que supuestamente era muy avant garde en su approach con el paciente.

Mi esposo me llevó a la cita. A duras penas, me pude desplazar para sentarme frente de ella. Y sus primeras palabras fueron: “¿a qué vienes aquí?” Pensé que estaba loca, que me había metido a una fila de banco en la que el teller te pregunta de mala manera si vas a sacar dinero de ahorro, depositar un cheque, aumentar la línea de crédito, cambiar el menudo en billetes, o a entregar una notita amenazante para robar.

¿A qué una va al médico? Cuando le traté de decir mi interés en recibir terapias que le dieran continuidad a las que ya casi me tenían dando pasos, sacó unos formularios de la gaveta superior derecha y me dijo: “Estás deprimida porque no puedes hacer nada. Contéstame estas preguntitas”. Error, error... Yo conocía el cuestionario. Había cajas de esas piezas de literatura en el garaje de mi casa porque formaban parte del material que mi esposo le distribuía a los médicos.

A la pobre le tocó escucharme. No le gustó nada lo que le dije, y no voy a repetir. De todas formas, su mensaje fue el mismo de mi colega: “Incapacítate y vete a tu casa a descansar”.

Encontré una Clínica Deportiva donde me permitieron cuatro horas de terapia física y terapias supervisadas en máquinas de ejercicio. A la vez, me permitía trabajar a tiempo parcial. Varios meses después me reincorporé a tiempo completo en mi trabajo.

Y creo que esa es la mejor terapia que he podido tener. De hecho, doy fé de que es la mejor cuando se trata de conVivir con un Intruso. Si en cualquier momento tuviera que abandonar el trabajo e incapacitarme, lo hago. Pero aquél no era el momento. Y creo que hoy tampoco. Hace una semana, el colega que me sugirió existir en la lista de los incapacitados en vez de mantener una vida productiva, coincidió conmigo en una gestión laboral, y reconoció el error. Yo le hice creer un "no pasa nada", pero no perdí la oportunidad para decirle que no hubiera podido tolerar mirar el techo de mi casa todo el día porque temía encontrar tantas manchas como las que encontró Serrat cuando compuso “No hago otra cosa que pensar en ti”. Ademas, cuando se conVive con un Intruso, no se deshojan margaritas.
(Foto x Cass)

domingo, 20 de septiembre de 2009

“Conversation piece” que espanta quejosos

Genio y figura, hasta la sepultura”, dice un dicho popular. “Primero muerta que sencilla”, dice otro. Con o sin limitaciones físicas, no se nos puede criticar por hacer lo posible –y a veces lo imposible- por intentar... ¿insistir? en lucir bien.

A los 42 años, me sentía “en mi mejor momento”, tanto en lo físico como en lo espiritual, y en lo profesional. Con experiencia y sin arrugas: la matemática perfecta. La ley de la gravedad aún no le había hecho reclamaciones al cuerpo que albergó dos hijos hermosos y saludables. Corría bici todas las mañanas para sentir el aire fresco en la cara y para admirar la franja de mar que se deja ver desde mi vecindario.

No contaba con Intruso; el tumor cerebral que me habita desautorizado. De manera que cambiar la bici por una silla de ruedas no fue fácil.

Por ser delgada, tuve la ventaja de que me sirviera una “silla bonita”, esto es, color violeta, no cromada como las “normales” del hospital, las del aeropuerto y la que me recibió en la clínica de rehabilitación a la que me llevaron para aprender a usarla con una mano y un pie. Una chulería. Cuando cualquier persona trataba de hablarme de la tragedia de estar “confinada a una silla de ruedas”, yo le decía que la mía era muy linda, que podía “bailar” en ella, y que cuando engordara, la donaría y me haría pintar una negra con puntitos de colores para que combinara con mi sombrilla y con el lipstick.

Cuando pude usar bastón, me regalaron uno liviano, de madera. Parecía de doñita y se lo dí a una amiga artista que –como en el cuento del Patito Feo- me lo devolvió transformado literalmente en un cisne. Tras la primera craneotomía, no tuve inconvenientes con el cabello. No me habían afeitado la cabeza. Así que Cisne fue “la estrella”. El “conversation piece” cuando algún imprudente de los que se placen en hablar de desgracias, enfermedades y tragedias griegas, intentaba sumergirme en el fango de las penas al verme “sin caminar”.

Durante algunos años Cisne permaneció en la sombrillera al lado de la puerta como un trofeo que me servía de testimonio sobre lo que son los Milagros.

Intruso volvió a reclamar el que cree su espacio y lo retamos con una segunda craneotomía. El éxito de la cirugía nos hizo creer vencedores. Ya no fue necesario usar “aditamentos” para ambular. Al contrario, los pasos eran más seguros; pero mi “estilista-neurocirujano” me afeitó la cabeza. Pensé que si ese era el precio por caminar, ¡a usar pañuelos, bandanas, pañoletas, sombreros...lo que fuera... combinado con el lipstick! Sentía que tenía que ocultar las horrorosas cicatrices-trofeo de supervivencia para evitarle pánico a conocidos y desconocidos. Mi querida amiga Eva, artesana del textil, tenía varias creaciones que fueron un éxito como “conversation pieces”. El cabello creció y dejé de usar las hermosas piezas, pero no el lipstick.

Insaciable, Intruso volvió a reclamar su espacio y tras la radiocirugía empeoré a pasos agigantados. Necesité las pañoletas porque perdí el cabello de toda la parte superior. Y necesité bastón porque ya no podía caminar. No había forma de caminar. Me caía y no me podía levantar. En una ocasión, perdí el conocimiento en el la calle, al frente de mi casa. Me encontró un vecino. Otro día me corté la cara al caerme en el centro donde recibo terapias. Antes decía que lo mejor de caerse era levantarse, pero ya no podía controlar los golpes, ni levantarme. Una pesadilla.

Mi Ángel de la Guarda Full Time se atrevió a proponerme lo que nadie me había querido decir: “¿tú no crees que un bastoncito de 4 puntas te pueda ayudar a no caerte?” Fue tan obvio, que ralló en el descaro. Estoy segura que se había sometido a un caucus por temor a mi reacción, y le tocó a ella “ponerle el cascabel al gato”.

“Pues sí. Vamos a verlos”, dije para su desconcierto inmediato. Para mí, lo más importante era poder moverme con seguridad hacia la ruta de la independencia. Eso podía más que pensar que usaría un bastón de “garrapatas”, o cuatro patas. En la tienda, me esperaban los “estilo garrapata” que no quería, pero compramos uno y tras repasar lo que se siente caminar asistida de un pedazo de metal, me desplacé como pude hacia la salida. Tenía dos lagrimones a punto de cuajar, pero me disponía a trabajar y no iba a dañar el maquillaje.

No quise pintar a “Garrapatín” porque estaba ilusionada de que sería transitorio. Fallé peor que meteoróloga del inestable clima caribeño. Al año, compré un pariente de “Garrapatín” decorado con unas flores tímidas parecidas a las de las batas de dormir de doñitas. Había navegado en las tiendas de Internet, pero lo necesitaba “rush”, y con el precio de embalaje, costaba lo mismo. Lo bauticé “Flori”.

Reviví las alegrías que causaba Cisne cuando se lo presentaba a las personas en el momento preciso en el que las preguntas sobre mi condición ya se iban poniendo convirtiendo en imprudencias que no merecían detalles.

Le pasé a Garrapatín a la hija de la pintora de Cisne, otra artista maravillosa. Tras varios meses, otro pintor amigo compró uno y lo pintó. Lo bautizamos “Ramito”. Además de ser otro exquisito “conversation piece” Es verde y tiene gatitos y corazones, estrellas y mucho amor. Tanto amor tiene, que espanta las malas vibras y me sostiene mientras continúo conViviendo con Intruso.

En algún momento Garrapatín volverá a mí transformado con colores y diseños en otro símbolo de amor; de ese amor que me ayuda a sostenerme, a controlar los desbalances y a continuar testimoniando la grandeza de los Milagros del Cielo.

viernes, 11 de septiembre de 2009

Entre las dos, la paciente es ella, no yo

Mi Mejor Amiga es paciente de cáncer de mama. “Doble tragedia”, piensan muchos sin atreverse a verbalizarlo. ”¿Por qué doble tragedia?”, pregunto. Es sólo un seno el de las células malignas.

¿Será porque nos clasifican de “damaged” a las dos? Eso tiene lógica. Ella con el cáncer... por ahora en remisión, y yo con el tumor cerebral, por ahora como volcán dormido.

“Never a dull moment”, digo en voz alta. Las dos tenemos nuestras respectivas “condiciones”. Quizá por eso nunca nos aburriremos. Estamos tan concentradas en cómo ayudarnos una a la otra, que no nos rinde tiempo para ahogarnos en las depresiones de nuestros propios mares.

Pero ojo: de vez en cuando nos agarramos unas vacaciones de neurólogos y tetólogos; de mamografías, sonomamografías, MRI cerebrales; electroencefalogramas, exámenes neurológicos, niveles de células cancerosas, y hasta dejamos de leer sobre los últimos hallazgos en tal o más cual terapia experimental que sólo nos otorga falsas expectativas a cambio de novedosos efectos secundarios.

Optamos por robarle tardes al calendario de citas médicas y procuramos lugares estratégicos para disfrutar de espectaculares atardeceres. No nos cansamos de comparar las gradaciones de colores, el dramatismo de algunos rayos de sol cansado, y las formas de nubes. Es un paréntesis de las oficinas llenas de tragedias en las que nadie saca tiempo para una sonrisa sin que se interprete como la taquilla a una conversación desbordante de detalles de síndromes que no nos hace falta conocer.

Que no sea recomendable... ni se lo recomiende yo a nadie, no quiere decir que disfrute genuinamente de sonreir con mis colegas en la enfermedad. Así lo continuaré haciendo mientras tenga las energías y el ánimo entre juguetón y cínico; ingredientes necesarios para sobrellevar estos eventos viacrucísticos de las oficinas médicas.

Cuando retornamos de las puestas de sol a la realidad de las mamografías, sonomamofrafías, MRI cerebrales; electroencefalogramas, exámenes neurológicos y niveles de células cancerosas... Mi Mejor Amiga y yo nos acompañamos a algunas citas médicas. Aclaro: ella me acompaña más a mí que yo a ella. Yo no puedo hacer mucho por ayudarla; mientras que sin su mano, no podría desplazarme. Por eso digo que aunque las dos tengamos nuestras “respectivas condiciones” y nos miren como a las amigas de la “Doble Desgracia”, es doblemente correcto que yo indique que “la paciente es ella”. No porque su condición sea peor que la mía. ¡Es por la paciencia que tiene conmigo!
(Foto por Cass, "Atardecer de cara a Isla Verde")

domingo, 6 de septiembre de 2009

La fiesta del dedo

Las conquistas son relativas. Las alegrías y las fiestas también. Por eso, hoy no nos debemos sorprender de las fiestas del 1927 cuando Charles Lindbergh realizó un vuelo en solitario y sin escalas a través del Atlántico en su aeroplano Spirit of Saint Louis.

Hubo celebraciones cuando la Unión Soviética lanzó al espacio el primer satélite, el Sputnik 1, en el 1957; y luego en el 1961, cuando el cosmonauta soviético Yuri Gagarin, fue el primero en viajar al espacio. Si no se apuraban, se morían de la envidia, así que el próximo año a John Glenn le tocó ser el primer estadounidense en el espacio al volar alrededor de la Tierra durante cinco horas en el Mercury 6.

Esas fiestas quedaron opacadas en el 1969 cuando Neil Armstrong se convirtió en el primer humano en pisar la luna (evento que hoy se pone en duda con pietaje igualmente cuestionable).

En el 1981 el trasbordador Columbia salió desde Cabo Cañaveral, en el primer vuelo de una nave espacial reusable. En el 1990, el trasbordador espacial Discovery desplegó el observatorio astronómico Hubble, que permite a los científicos observar casi los confines del universo.

A mediados de febrero de 1998, un neurocirujano visitó los confines de mi cerebro y alegadamente se adueñó de Intruso, el tumor cerebral que me habita desautorizado. El evento me restó movilidad en las extremidades izquierdas. A finales de mes, moví un dedo e hicimos una fiesta en la que solo faltaron los fuegos artificiales.


En el 2004 NASA logró poner dos robots exploradores (rover) en la superficie de Marte. No me percaté de esas celebraciones porque ese mismo año, reconquisté mi movilidad al salir de un segundo tumor cerebral. No logramos comprar los fuegos artificiales, pero celebramos en grande.


En verano de 2006 me sometí a una radiocirugía que me afectó aún más que el evento del 1998 y perdí todo tipo de coordinación.


En el 2008 La nave Phoenix de la NASA comenzó a explorar el Planeta Rojo. Me despisté y no supe de fiestas.


En el 2009, sigo intentando caminar; aventura diaria que cuesta más neuronas que millones de dólares a la NASA. El poder continuar intentándolo sigue siendo motivo de fiesta diario... con fuegos artificiales espirituales... aunque no haya logrado la meta. Eso es parte del proceso de conVivir con un Intruso, y de disfrutar cada etapa, aunque sea a tropezones. De manera que celebramos con pirotécnia invisible a los ojos cada vez que me levanto de una caída estrepitosa. Algo, que hasta hace poco, no había sido posible.

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Sobre las fotos e ilustraciones aquí presentes...*

* Si alguien se ofende con la publicación de alguna foto tomada prestada de la Gueb, que lo diga y la borro inmediatamente. Si le ofende mucho, mucho le pido excusas públicamente por el malrato.
Si alguien toma alguna de las mías, que no sea tontito y lo diga, que difícil que es esta pendejada de tomar fotos sin poder mover el culo de una silla.

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