¡Intruso nunca se enteró del primer millón de visitas!

Ellos tampoco le dan tregua a Intruso:

sábado, 31 de octubre de 2009

El Derecho(,) a deprimirse; el Virado...

Intentando darle luz a Claudia, durante los pasados 4 meses he conocido a muchísimas mujeres con tumores cerebrales como el mío. Googleando conocí el blog “Going to my head”, de Lesly Finn, quien dice que vive en uno de los lugares más bellos de Nueva Zelanda con su esposo y dos gatos. Ella pinta y dibuja; y hace varios meses fue diagnosticada con un meningioma.


En su entrada del pasado 2 de agosto “Worry Beads- Brain tumour... how was it for you?”, Lesly citó una entrada sobre la depresión y los BT (brain tumor) que Lou, había publicado en su blog “OzBrain Tumour site”. Alega Lou, repite Lesly, e insisto yo, que poco se ha publicado, investigado y orientado en lo referente a la depresión que podemos sentir quienes conVivimos con un tumor cerebral.


Cierto. De hecho, me parece justo y razonable que nos dé la santa y real gana de deprimirnos cuantas veces sea necesario. Voy todavía más lejos: los tumorados y destumorados; deberíamos tener el derecho a deprimirnos, y a gritar, y patalear.


Publican ellas y reproduzco y traduzco yo, una lista de elementos que irremediablemente aportan a que nosotros los tumorados se nos antoje deprimirnos. ¿Que qué cosas nos pueden deprimir? Veamos:


1. La posición del tumor puede contribuir a la depresión, así como los químicos y/u hormonas que el tumor pueda producir

2. Sentirte solo. Nadie puede entender lo que estás atravesando, ni aunque lo intenten (o crean que lo intentan) las personas que te aman

3. Los síntomas que te retan día a día (dolores de cabeza, convulsiones, miedos, perdida de balance, caídas, golpes, dolores)

4. Que todo lo que tratas de hacer se te dificulta y te toma más tiempo

5. Que no puedes hacer lo mismo que antes; que tu vida ha cambiado y nadie te consultó

6. Que la vida continúa para todos, mientras que para tí, se ha detenido

7. Que te sientes vulnerable, que el suelo se te tambalea

8. Sientes que eres una carga para los que te aman

9. Sientes tristeza por lo que has perdido (libertad, movimiento, capacidades)

10. No te sientes “normal”

11. No puedes conciliar el sueño

12. Sientes fatiga

13. No puedes regresar a trabajar

14. Te ves “normal”, y los demás piensan que estás bien, cuando no es así.


Nadie se puede interponer ante el
derecho que tienes a deprimirte de vez en cuando, pero si persiste la depresión, hay que buscar ayuda profesional. ¡Ah! Leer y releer esta lista puede ser nocivo para la salud.


Por eso digo: el Derecho(,) a deprimirse. El Virado (como yo), a ser feliz. No hay más.

(Foto x Cass)

jueves, 29 de octubre de 2009

Llegó Tofutti, directamente de Lala Land

Es un pedacito de inocencia y alegría alada, comprometido a ayudarme a caminar por las pedregosos rutas de la vida misma. Llegó en lunes en la noche desde Lala Land galopando en salmón y distintos tonos de rosas. Colgando de cuello trajo una hojita de jade. Entre los tesoros, lleva atado el corazón amarillo de Mrinalina y uno de sus mini pompones con hilitos de puntas brillosas.

Nubes azules, estrellas blancas y amarillas; amiguitos de alegría blanca. ¿Qué más puedo pedir?

Cuando una camina por la vida deprisa, saludable, energética y sobre todo, independiente, no se imagina que en algún momento necesitará depender de un bastón para caminar.

Ahora están Cisne, una fina pintura sobre madera -obra de una gran artesana- que fue hecho con tanto amor que se desborda. Flori, que llegó desde la tienda con la apariencia de bata de abuelita de moño y dientes postizos. Ramito, regalo verde, pero con el amor maduro de un gran amigo pintor y su esposa; y, Tofutti, revestido de todo el amor de una joven artista e ilustradora y su pequeña de 6 años. Cisne y Tofutti son obra de madre e hija, con los detalles de la nieta.

Gracias Mydiam, por Cisne. Gracias Rafi & Gradi, por Ramito. Gracias Mrinali & Company, por Tofutti. Camino con sus buenas vibras y muchos colores; pero sobretodo, con mucho, mucho de su amor. No hay de otra cuando una trata de andar por la vida Conviviendo con Intruso.

(Foto x Cass)

viernes, 23 de octubre de 2009

Para no olvidar que te amo

Si te dijeran que en par de días se te olvidará el sabor de un beso, el calor de un abrazo, la seguridad de dormir pegada a un pecho, ¿cómo reaccionarías? Si te digo que cuando me lo dijeron por primera vez me quise caer muerta, ¿me creerías? “¡Cualquier cosa, cualquier cosa menos esa!”, pensé hace 11 años mientras le miraba los ojos mudos al neurocirujano que cumplía con su deber ministerial al hacerme todas las advertencias. Parecía que estaba leyéndome las letras chiquitas de un contrato de vida.

Primero me quise morir, después lo quise matar. Ya me había recitado las otras “posibilidades reales” cuando se viola un cerebro mediante una craneotomía: “puedes morir, puedes quedar cuadrapléjica, parapléjica, hemipléjica; puedes quedar ciega, sorda, impedida de caminar; puedes perder la memoria cognoscitiva... y puedes perder la memoria afectiva”.

No recuerdo que me dijeran que podía quedar muda, pero en ese momento creo que enmudecí. Me hacían las advertencias a ver si me desanimaba en confrontar en un ataque despiadado a Intruso, el tumor cerebral que acabábamos de descubrir que me habitaba desautorizado quién sabe desde hace cuánto.

Tenía pinta de maldición: ¿cómo evaluar la situación con ecuanimidad? A un lado de la balanza, los dolores de cabeza infernales y las convulsiones. Al otro lado, la posibilidad de perder el amor. Porque de eso se trata la posibilidad de “perder la memoria afectiva”: olvidaría rostros y sensaciones.

Quizá por ingenuidad, quizá por desesperación, lo primero que seleccioné para la hospitalización fueron al menos dos decenas de fotos que identifiqué cuidadosamente y en letra de trazos claros: mis hijos, mi esposo, mis padres, hermanos, sobrinos, amigos. Incluí algunos apuntes sobre lo que sentía por cada uno de ellos. No recuerdo si mi gato Noche acompañó las demás fotos en el sobre zip-lock.

Al salir de sala de recuperación de neurocirugía –uno de los infiernos que visito cuando Intruso se encapricha- las primeras caras asustadas fueron las mismas de esos cuyas fotos había protegido del olvido.

Como en el Juego de la Oca: “¡obstáculo superado!” No solo los reconocí... también recordé mi miedo a que se esfumaran entre neuronas desconectadas. Y quise besarlos... buena señal. Los días siguientes, en la Unidad de Cuidado Intensivo los podía abrazar únicamente si me agarraba la mano izquierda y la sostenía en el cuello de la víctima de mi amor. Era una de las estrategias para expresar lo que sentía, ahora, con mis nuevas limitaciones físicas.

Seis años más tarde me tocó repetir la visita al infierno. Ya con más experiencia, los nenes más grandes, pero con el mismo temor, me preparé la taza del amor. Fotos y mensajes la adornaron.

Hoy, la miro y me pregunto qué hubiera pasado si la memoria afectiva se me hubiera escapado entre los dedos de los neurocirujanos. ¿La verdad? No quiero “darle cabeza” a esas ideas. Mejor me concentro en intentar caminar, en continuar saboreando besos; en dar y recibir abrazos cálidos; y en sentir la seguridad de dormir pegada a un pecho. ¿La taza? Ahí la tengo como uno de los trofeos que uso para nunca olvidar agradecerle al Cielo que me permita intentar andar por la vida conViviendo con Intruso y amando.

(Foto x Cass)

martes, 20 de octubre de 2009

BAD 2010: apuesto a los impedimentos físicos

Había escuchado y leído sobre la sigloveintiunesca gesta de convocar a blogeros de todo el mundo a escribir de un solo tema un mismo día, y me dije: “Naaaaaa... aquí no me agarran, en el otro espacio sí, pero acá no...

El tema –o “pié forzado”- del Blog Action Day 2009 (BAD 2009) fue el cambio climático.

Participé con una entrada sobre el Capitán Planeta para enfatizar en la importancia de que se inserte la concienciación de problemas ambientales en las nuevas generaciones desde la infancia temprana, como hicimos nosotros, los “baby boomers / early post hippies”. Con temas como el ambiental –que incluso está de moda- no es difícil. Todo el mundo quiere salvar a los pingüinos del deshielo, y proteger las costas; y hasta hacerle un tru-trú a la capa de ozono. Lo difícil es lograr que nuestros hijos le resten importancia al peligro del calentamiento global a fuerza de escucharlo tan seguido. Se corre el riesgo de que lo vean tan cotidiano e inofensivo como el decir “los indios vienen”.

La participación (desde el otro espacio), me dio la oportunidad de proponer un tema para el Blog Action Day del 2010. Seleccioné el tema de los impedimentos físicos. ¿Meaning?

Que el 15 de octubre del 2010 millones de personas blogeen sobre las personas con impedimentos físicos, las condiciones que nos limitan, formas de aliviar las condiciones; de convivir con nuestros impedimentos, y sobre las nefastas barreras arquitectónicas, entre las cientos de ramificaciones del tema.

De ser aprobado, yo incluiría el de los impedimentos de las personas sin impedimentos para manejar –física y emocionalmente- los impedimentos de las personas con impedimentos.

¿Que si suena a trabalenguas? Traba cerebros, traba mentes, traba sociedades. ¿Será posible que todavía en el 2010 haya impedimentos para que el mundo mire e ignore al vecino que trata de moverse en una ciudad con más obstáculos que una pista para competencia de vallas?

¿Tendrá suficientes “votos” un tema no simpático que lo que hace es meterle el dedo en la llaga a la civilización que retira, aísla o esconde a las personas que no somos “perfectas”?

¿Habrá suficientes portavoces de todas las organizaciones, grupos, foros, movimientos... y ciudadanos que hacen esfuerzos casi sobrehumanos para que “los imperfectos” alcancemos un nivel de calidad de vida digno?

Ya se habla de promover la dignidad y los derechos humanos a niveles más amplios para el BAD 2010.

Yo le voy a lo específico. A lo que le puede pasar a cualquiera de nosotros: a una trampita de la genética que nos ponga en el regazo a un bebé especial con necesidades especiales; a un accidente, o a una condición de salud que nos transforme de un día a otro en una persona con impedimento.

Todavía es muy temprano para conocer el tema del BAD 2010. En lo que nos informan –y mientras continúe conViviendo con Intruso- seguiré intentando de llevar el mensaje de concienciación “one to one”.

jueves, 15 de octubre de 2009

El Tumi de mi neurocirujano

Cuando un neurocirujano te abre la cabeza, te dice que te “viola” el cerebro. Así las cosas, y hablando en su idioma, hoy recuerdo un detalle sobre el MD (¿Medio Dios?) que me violó dos veces mi bello, bien cuidado y drug free brain. Hace 11 años, él –el médico, no el cerebro- usaba una bata obstinada en ser blanca. En la solapa del lado del corazón, lucía un brochecito tri-li-lí que aspiraba a parecer un tumi.

Culto, brillante, pero como todos los de la misma estirpe de eme dés que no ven con buenos ojos que el paciente sepa lo que no se supone... respingó al saber que yo reconocía en la copia made in Taiwan que llevaba al pecho, la hermosa pieza de la cultura Chimú de Perú; el grupo precolombino que con más destrezas trabajó el oro. Fueron los Chimú los creadores del tumi: una figura antropomorfa sobre una base rectangular de la que sale un cuchillo en forma de media luna, elaborada en láminas unidas por soldadura. Los tumi eran utilizados como cuchillos ceremoniales.

En el 2004 -cuando estaba en proceso la segunda violación de mi cerebro- busqué la figura en su solapa, pero no hizo el trayecto a la nueva y relucientemente blanca bata de médico.

Los Incas utilizaron el Tumi para fines ceremoniales y como instrumento quirúrgico para abrir cabezas; o lo que es lo mismo, era usado “para trepanación craneana”.

Los Paracas también se especializaron en el arte de usar el tumi en cabezas ajenas. En cualquier texto suena interesante, pero no tan emocionante es imaginarse cómo le metían la cuchilla curva en el cráneo al pobre, o la pobre indiecita para sacarle “los espíritus”, como le decían a los tumores cerebrales.

A juzgar por esa teoría, yo he tenido tres espíritus de dimensiones descomunales.

¿Qué hubiera pasado conmigo en aquella época? ¿Me hubieran puesto a mascar coca para embobarme? No había anestesia... esa hubiera sido la única alternativa. ¿Y si me “descocaba”?

Hoy no tienen sentido esas preocupaciones. Los dioses de aquella época y de aquella civilización no me hubieran podido dar la mano como el Grande, Fuerte, Poderoso y Misericordioso que tengo yo hoy. Es el que guía las manos de los que acá abajo -algunos de los cuales se creen medio dioses- pero aún así hacen su trabajo y me permiten seguir Conviviendo con Intruso.

martes, 13 de octubre de 2009

Craneosacral en agua: 1 x mes, como mínimo

Llegué con un arcoiris; me despojé de la ropa, ¡y al agua! Con flotadores en las piernas y las manos hábiles de mi terapista sosteniéndome la cabeza, no quedaba más que abandonarme en cuerpo y mente. Antes de cerrar los ojos -ya acostada y flotando en la piscina- ví lo que quedaba de luna en el cielo matutino.


Parecía una fina sonrisa pegada en el azul intenso de un pedazote de cielo. A las 7:30 de la mañana queda mucho sol por calentar, pero ya se le sentían las ganas de achicharrar. Ese pellizco de luna no se suponía que estuviera ahí.


La terapia no podía estar más perfecta hoy: el ilán–ilán de un patio vecino nos permitió complementar con aromaterapia la craneoscral. De todas las terapias que recibo en agua, ésta se ha ido convirtiendo en mi favorita. Hace más de un año, mi cuerpo parecía resistir y negarse. Dolor y amenazas de convulsiones venían de la mano. Una vez desarrollé un calor intolerable; en otra, "mi República Independiente Izquierdista" –mi pierna izquierda- insistió en estirarse y desobedecer con movimientos involuntarios violentos. Otra vez sencillamente irrumpí en llanto de desesperación e interrumpí la terapia.


Anoche le pedí a mi terapista Debbie Torrellas que explicara en sus palabras lo que es la terapia craneosacral para ella, de manera que lo pudiera incluir hoy ad verbatim, y ésto fue lo que me dijo:


“Técnicamente la terapia craneosacral es una teoría de base osteopática que entiende que el cráneo es totalmente movible y flexible a través del sistema hidráulico, si lo queremos llamar así. Es una terapia suave. Las suturas de la cabeza aunque cierran con el crecimiento del cerebro tienen espacio para movimiento. Entre el cerebro y el cráneo hay todo un sistema de membranas y un sistema de riego de líquido cerebroraquideo. El líquido cerebroraquidio es el líquido que pasa por la dura madre del cordón espinal. Este líquido fluye de forma constante en el cuerpo desde la espina, recicla por el corazón y vuelve al cerebro. Este líquido guarda todo lo que sucede en el cuerpo. Por eso podemos decir que el cuerpo tiene memoria, nerviosa. Todo lo que sucede en cualquier membrana del cuerpo pasa por el cerebro. Este sistema al igual que el corazón tiene un ritmo, y cuando hay cambios significativos en el sistema, este ritmo se detiene por segundos”, dice Debbie.


“Podría estar hablando horas de cómo funciona, pero para mí la forma más practica es que la terapia cráneo sacral balancea el sistema hidráulico cerebro espinal facilitando la corrección orgánica del sistema nervioso. Al balancear pueden suceder muchas cosas, hasta tener reacciones nerviosas, dolor recreado, y emociones con o sin memoria. Es una terapia que requiere que la persona entre en su cuerpo y deje que su cuerpo dirigido por el balanceo se deshaga de restricciones en distintas partes del cuerpo. Este balanceo es tanto preventivo como eficiente a nivel crítico de salud física o mental. Cuando se percibe el cambio se detiene el ritmo sacro craneal”, añadió Debbie.


Y eso debió haber pasado. Al finalizar los movimientos sutiles y zigzagueantes en el agua, los masajes craneales, el cosquilleo del agua en mi piel, ya no había duda. Mediante muchas opciones terapéuticas estamos sometiendo a la obediencia a Intruso (el tumor que me habita desautorizado). Y lo seguiremos haciendo. Una por mes, como mínimo. Poco a poco, en agua, y en seco, con mucho esfuerzo. Sin prisa, pero sin pausa.
(Foto x Cass)

domingo, 11 de octubre de 2009

"About BT Buddies"

Acabo de descubrir "About BT Buddies". Lo encontré en los blogs de otras dos mujeres con meningiomas. Adivinaron: estaba buscando información para pasarle a Claudia.


El logo de "About BT Buddies" es tan sencillo que llama la atención. Cuatro personitas de trazos lineales minimalistas, que cargan en alto una rosa, igual de simple. Primero pensé en la forma en que se cargan las estrellas del rock en los conciertos. Pero igual parecía la manera en que algunas culturas llevan a sus muertos. Ví que el url lo ubica en UK. Hmmm... Recordé todas esas películas del Rey Arturo que veía, y todavía volvería a ver tirada en el suelo, entre muchas almohadas con mi hijo favorito, de los menores.


“BT” acortaba “Brain Tumor”, así que tenía que referirse a eso, a amigos (“buddies”) de una persona amada. Un “clic” derecho con el índice... y descubrí que en junio de 2006, Natalya Jagger “entró a la comunidad de las personas con tumores cerebrales” al saber que Rose, la hijita de sus amigos, tenía uno. Su pesadilla empezó igual que la mia, con convulsiones; y su tumor, era como el mío, benigno; Benigno Grado 2, para ser específica. Tres años después se convirtió en uno multiforme que le arrancó la vida a Rose, llegó a los 22 años, a graduarse de universidad y a decirle “sí” a su novio.


Ella es la “rosa” que cargan las 4 personitas. En la página de “Our Inspirations”, están Damián y Stephan, también fallecidos.Sin embargo, "About BT Buddies" es un espacio para la vida, de información, de compasión, de ayuda, de historias de esperanzas. Además, proveen información sobre tratamientos, terapias complementarias y nutrición... foros, libros, links... un oasis de educación y esperanzas para los que nos empecinamos en Vivir libres de tumores y regresar a la “vida normal”.


La información no nos va a devolver lo que el tumor nos ha quitado a muchos como a mí. Pero sí nos puede dar unas cuantas alternativas a los que estamos decididos a disfrutar la Vida al máximo aunque de vez en cuando se nos mojen los ojos de agua saladita. Intruso está tan agarrado a mi cabeza, como yo a la Vida... y como no me da la gana de rendirme (por ahora) conVivo con él en nuestra “peleíta monga”: no me molestas, no te ataco en una sala de neurocirugía.


¿Vale? ¡Más le vale, porque mientras conVivo con Intruso, ahora cuento con "About BT Buddies!”

viernes, 9 de octubre de 2009

Tun-tun-tún... ¿Estás por ahí?

Querida Claudia; Claudia querida:

¡No he sabido de tí en tanto tiempo! Ni de tí, ni de tu padre Salvador. ¿Cómo está tu mamá? ¿Se hizo algo con su tumor cerebral? ¿Le hicieron los exámenes? La última vez que me escribiste entendí que habían pegado un alto a la locura diaria y se estaban dedicando más tiempo a ustedes y a disfrutarse.


Claudia -con o sin tumor- no dejes al fondo de la gaveta de la vida las oportunidades de disfrutar lo que tengas cuando lo tengas. Quizá a tu edad todavía el tiempo pasa lento, pero eso es una ilusión. Déjate llevar por el reloj de las hojas que amarilleran para estos días en tu casa. No fallan las hojas. Hoy no te invito al banco aquél del Parque Central. Ni a la esquinita cerca del puente. Octubre en Nueva York es muy frío para mi cabeza rota y vuelta a coser 2 veces. Mejor paseamos por los canales de mangles de la Parguera, cerca de una tibia bahía Bioluminiscente que en las noches sin luna te hará pensar que navegas sobre el cielo.


La última vez que nos comunicamos, me contaste que había unos procesos burocráticos que dilataban los exámenes médicos que determinarían el tipo de tumor cerebral y las opciones terapéuticas para tu mamá.

No llegué a preguntarte mucho sobre el sistema de salud que tienen en Canadá porque por nuestras latitudes lo “venden” como lo mejor del mundo. Y lo es. Ciertamente que lo es para todos, excepto para el que necesita los servicios y no los tiene porque se los restringen.


Acá nos pasa eso, y peor. Nos metieron a la trágala un plástico supuestamente mágico en forma de tarjeta de salud tipo barril sin fondo. Una promesa política; una falacia que el pueblo se tragó como jugo de fruta... sin sabor al "dormilón" que tuvo efecto el día de las elecciones. Economistas y especialistas en el campo de la salud y otros locos como yo, levantamos la bandera roja. Muchas voces advertimos desde distintos flancos que los servicios no llegarían al necesitado; que se racionarían; que no se debía cambiar la fórmula que hasta el momento había funcionado. Me quedé ronca de tanto decirlo, y lo menos que me llamaron fue “ave de mal agüero”. Poco después, la profecía se materializó.


Una cosa es cierta en todas las sociedades: ante condiciones de salud como las nuestras, todos somos indigentes y ningún país debe dejar en el abandono a una persona, negarle servicios, restringirle el derecho a la salud. Hacerlo, equivale a racionar la vida.


Espero que ya tu mamá esté en pleno proceso de sanación; libre, o en proceso de liberarse del intruso -que como el mío- la habita desautorizado.


¡Un abrazote colmado de bendiciones para los tres!


xoxo


¡ULTIMA HORA.... CLAUDIA... ULTIMA HORA!!


Hoy sábado, a las 12:44 pm acabo de encontrar estos links para las personas con tumores cerebrales en Canadá:

http://www.braintumour.ca/braintumour.nsf/eng/home

http://www.cabto.ca/

Espero que te puedan ayudar en algo. Va por gmail a tu padre... que no es bloger friendly... jajaja...

Besos, besitos y besotes...

(Foto x Cass)



martes, 6 de octubre de 2009

Cuando te frene la Vida, no uses ropa interior

Durante cuatro décadas fui el ser más independiente del mundo. Siempre recuerdo haber vivido a toda prisa y sin consultar .

Eso, hasta que Intruso –el tumor cerebral que me habita desautorizado- me atacó violentamente con convulsiones que iban in crescendo de forma aterradora.

El caos comenzó cuando supe que tenía un pequeño monstruo en el cerebro. Pedí una “visa urgente” a la sala de neurocirugía, a sabiendas de que había un “peor escenario”: la muerte. Me dijeron de otros escenarios “no tan malos”. Eran pérdida de la capacidad cognoscitiva, pérdida de la capacidad afectiva, pérdida de la capacidad motora, paraplejia, hemiplejia... y toda una serie de variantes.

El resultado de aquella primera craneotomía fue la muerte de mis extremidades izquierdas; evento que resultó en mucho más que una reducción en la velocidad de mi vida. Intruso me detuvo en seco y me hizo totalmente dependiente. No me podía vestir, bañar, asear. ¡Perdí el decoro! Ese fue mi primer gran frenazo. Velocidad en cero, y totalmente dependiente, ya no podía hacer mi trabajo, cuidar a mis hijos, atender la casa. No podía ni intentarlo.

Me enviaron a una clínica de rehabilitación donde logré aprender a dar pasos con ayuda. Me dieron el alta sin esperanza, regresé a mi país, pero todavía no podía retornar a la oficina. Bendición Divina: podía trabajar desde mi despacho privado, ¡en casa! Ocho largos meses después de esa primera intervención logré regresar al hábitat laboral, pero ya nunca fue lo mismo. Mis piernas no me permitían ejecutar las mismas asignaciones.

Sin que me lo dijeran, me pusieron “a prueba” a ver qué tanto podía hacer. Sabía cómo me miraban con el rabo del ojo. La productividad, en una empresa es prioritaria, máxime si la empleadita consume una buena tajada del plan médico. Sin embargo, en términos laborales, las pruebas más difíciles me las impuse yo.

No aprendí la lección. No quería reconocer que era necesario bajar la velocidad.

El segundo viaje a sala de neurocirugías –en el 2004- fue otra visita al puro infierno, pero con resultados buenísimos: pude caminar. Mi velocidad nunca volvió a ser la original, pero mejoró muchísimo. No dependía del bastón ni de la mano amiga.

Cuando Intruso –reincidente inescrupuloso- volvió a manifestar su lucha por ganarme, optamos por una radiocirugía. Los resultados fueron peores que con la primera craneotomía. Aquella vez aprendí a caerme y podía levantarme; esta vez no podía controlar las caídas y llegué a cortarme la cara tras una aparatosa caída de frente. Lo más dramático y vergonzoso: un vecino me rescatóinconsciente en la acera, frente a mi casa. Lo más doloroso: yo, que siempre había dicho con orgullo que lo mejor de caerse era poder levantarse... ya no podía hacerlo.

De eso hace dos años y cuatro meses.

¿Que si perdí la velocidad? Toda. Ahora apenas camino. Tengo la bendición de contar con la mejor terapia del mundo: puedo trabajar. De vez en cuando me doy contra las paredes de mi casa y las de la realidad que nadie me quiere decir mirándome a los ojos: todo apunta a que por más terapias que haga, nunca podré ambular como antes. No puedo decir que disfruto las puestas de sol más que antes, ni que descanso más. Tampoco tomo ventajas de la falta de “velocidad ambulatoria” para no hacer el trabajo. “La mano amiga de conocidos y desconocidos” ha tomado una importancia vital. Antes, jamás la hubiera considerado.

Si bien es cierto que he descubierto la bondad genuina de muchas personas, me he tenido que armar de cinismo para reírme y hacer reír a los que me miran con pucheros, como si ya estuvieran en mi velatorio.A los que le sucede lo mismo les advierto que la gente no lo hace por mal. Es que no saben lo que cuesta conVivir con Intruso. Así las cosas, les presto esta idea: cuando te miren con cara de circunstancias y te pregunten que cómo se siente depender de otros hasta para salir a comprar ropa interior, tienes la alternativa de hacer lo mismo que yo, que sin ton ni son, contesto que para sentirme independiente... ¡no uso!

lunes, 5 de octubre de 2009

Aviso: ratones en habitaciones para personas con impedimentos

El año pasado exactamente para ésta época hice mi “Maratón de Boston”. Entrené diariamente durante todo el mes de junio y la mitad de agosto. Una hora al día porque mi cuerpo no alcanzaba a más. ¿La meta? Caminar en los aeropuertos hasta que me acomodaran en las sillas de ruedas con escoltas (que no te permiten parar en las tiendas de souvenirs ni en las de perfumes y licores).


Aquél fue mi primer viaje en avión en mi segunda etapa como persona con impedimentos para ambular. Entrené todas las opciones terapéuticas a mi alcance - acupuntura, watsu, burdenko, electroacupuntura, ejercicios de yoga- para desarrollar las destrezas necesarias para trasladarme a los minúsculos servicios sanitarios de los aviones; al alquiler de autos; a los hoteles, y a una universidad en las afueras de Boston. La meta de “Mi Maratón de Boston” era acompañar a mi hijo a la universidad y dejarlo instalado y listo para empezar su primer semestre. Hicimos todas las reservaciones desde casa, de manera que las sillas de ruedas estaban disponibles, las áreas "especiales" en los aviones; y, en los hoteles, las habitaciones equipadas con los aditamentos para la seguridad de las personas con impedimentos.


Estoy segura de que esas habitaciones existen para cumplir con la ley. Y estoy segura de que a los hoteleros les revienta tenerlas “disponibles” (o, vacías, en lo que llega algún “impedido”). También estoy segura de que por eso no las limpian seguido y su abandono las hacen apetecibles para los ratones, que las adoptan como condominios deluxe que cumplan con sus estandares de desarrollo poblacional en hoteles de toda clase de estrellas.


OJO: ésto no quiere decir que todas las habitaciones para personas con impedimentos de todos los hoteles de la ciudad de Boston tengan ratones... pero me han llegado informes de que sucede en la mayoría de los hoteles de todas las ciudades del mundo que tengan habitaciones para personas con impedimentos.


Y seguirá sucediendo porque la mayoría de las personas con impedimentos no “entrena” para salir corriendo de la habitación a quejarse. Confieso que no pude salir ni corriendo, ni caminando, pero grité como si el ratoncito me hubiera amenazado con arrebatarme la medalla que gané en “Mi Maratón de Boston”.


Iluso animalillo. El tontito no sabía que el hecho de que yo conViva con Intruso, no le permitirá ni a él ni a quién sabe cuantos de su parentela, conVivir conmigo.... ni terminar exitosamente todos los maratones que planifico.

domingo, 4 de octubre de 2009

Madres con meningiomas, o Meningioma Mommas

Cuando Intruso –el tumor cerebral que me habita desautorizado- reincidió en el 2004, me tomé un tiempo razonable para “descansar”. Tras esa segunda craneotomía me sentía mas relajada porque podía caminar.

En lo que me cicatrizaban las costuras que me hicieron para cerrar la cabeza (y asemejaban las trenzas de Frida Khalo), esperé que me creciera suficiente cabello como para disimular las horripilantes huellas del tru-trú de las cirugías. En casa, me dediqué a leer, leer, navegar en Internet y leer.


Pedí libros por Amazon, y leí y leí. Algunos libros, de mucho dolor y desesperanza; de rabia y coraje. Los autores tenían sus motivos: tumores cancerosos inoperables; metastasis que auguraban poco tiempo y terminaban con capítulos escritos por los sobrevivientes. Otros libros estaban llenos de energía y optimismo, escritos por personas que aprendieron a disfrutar la vida después de coquetear con la muerte.


Tal y como hice en el 1998 -cuando Intruso hizo su debut- rechacé la idea de escribir “de la experiencia”. Me trataron de seducir amigos, conocidos y desconocidos, colegas y editores. Pensé que nadie me creería que estaba feliz de haber sobrevivido los infiernos que visité (y dejo en el tintero por ahora).


Cambié de opinión un año después del tercer ataque de Intruso. Fue cuando intenté neutralizar con una radiocirugía al imprudente Meningioma del Falx. Pero la intervención me neutralizó a mí, y aquí estoy... sentadita escribiendo... dándole ánimo a los que pueden caminar.


Con esa explicación rápida, regreso al 2004: Las inmersiones en Internet me llevaron a conocer a las Meningioma Mommas, un grupo de madres con la misma condición que yo. Algunas con tumores recurrentes, otras novatas. La mayoría –según leí- pueden regresar a su vida “normal”.

En mi caso, he tenido que regresar con anormalidad a mi vida mientras conVivo con Intruso y una abultada lista de proyectos en los que seguir siendo madre es mi prioridad.


No pienso escribir el libro. Me quedo con este espacio que no va a necesitar capítulos finales, por ser entregas breves de día en día, independientes y sueltos que no van a quedar irresolutos ni incompletos cuando pase algún tiempo sin entradas nuevas. Cambiaría de idea en caso de que alguien me asegure que voy a sacarle mucho dinero a Intruso. ¿Quién da más? Ya. Ni sueñen que voy a quedarme sentadita esperando. Con los mensajes que me envían al correo privado, o a facebook, ya me siento millonaria.
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Sobre las fotos e ilustraciones aquí presentes...*

* Si alguien se ofende con la publicación de alguna foto tomada prestada de la Gueb, que lo diga y la borro inmediatamente. Si le ofende mucho, mucho le pido excusas públicamente por el malrato.
Si alguien toma alguna de las mías, que no sea tontito y lo diga, que difícil que es esta pendejada de tomar fotos sin poder mover el culo de una silla.

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