¡Intruso nunca se enteró del primer millón de visitas!

Ellos tampoco le dan tregua a Intruso:

sábado, 29 de agosto de 2009

“Reach me, I know I’m not a hopeless case”

En mayo pasado se conmemoró el Día Internacional de Concienciación sobre la Esclerosis Múltiple (EM). El 3 de octubre próximo será el Día de la Concienciación sobre los Meningiomas, esos “tumores benignos comunes", que nada de benignos son.

Emma, una nueva bloggera –como yo- que se ha dado a la tarea de publicar posts sobre tratamientos alternativos y mensajes positivos, colgó el multimedia que la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) y la Hertie Foundation hicieron con la canción de U2: ”Beautiful day”. Es una pieza hermosa.

La idea del multimedia es dar a conocer "las 1,000 caras" de las personas diagnosticadas con EM. Hoy, con un botón imaginario de “SHARE”, lo comparto.

Todos hemos tenido un periodo de “7 días de diagnosticado” y todos los bendecidos con "tiempo extra", trabajamos duro por lograr extenderlo con calidad de vida para nosotros, y para los que amamos.

De manera que : “Reach me, I know I’m not a hopeless case”

(Foto x HDP, "Después de la lluvia...")


U2: Beautiful Day


The heart is a bloom, shoots up through stony ground
But there's no room, no space to rent in this town
You're out of luck and the reason that you had to care,
The traffic is stuck and you're not moving anywhere.
You thought you’d found a friend to take you out of this place
Someone you could lend a hand in return for grace

It's a beautiful day, the sky falls
And you feel like it's a beautiful day
It’s a beautiful day
Don’t let it get away

You’re on the road but you’ve got no destination
You’re in the mud, in the maze of her imagination
You love this town even if it doesn’t ring true
You’ve been all over and it’s been all over you

It's a beautiful day
Don’t let it get away
It's a beautiful day
Don’t let it get away

Touch me, take me to that other place
Teach me, I know I’m not a hopeless case

See the world in green and blue
See China right in front of you
See the canyons broken by cloud
See the tuna fleets clearing the sea out
See the bedouin fires at night
See the oil fields at first light
See the bird with a leaf in her mouth
After the flood all the colours came out
It was a beautiful day
A beautiful day
Don’t let it get away

Touch me, take me to that other place
Reach me, I know I’m not a hopeless case

What you don’t have you don’t need it now
What you don’t know you can feel it somehow
What you don’t have you don’t need it now
You don’t need it now, you don’t need it now
Beautiful day.

martes, 25 de agosto de 2009

Tener un impedimento no es “ser impedido”

De los 11 años que llevo a Intruso en la cabeza, nunca antes había necesitado tanto el carnet que me permite estacionar en los espacios reservados para las personas con impedimentos físicos.

Nunca antes... ¡como ahora!

De hecho, desde hace exactamente dos años y dos meses el carnet se ha hecho más que necesario. Intruso -el Meningioma del Falx que me habita desautorizado y sigue bien agarrado a mi cerebro- ya no me deja caminar, ni siquiera salir del auto por mi cuenta.

Puedo salir de casa (ayudándome de una baranda), llegar hasta el auto, entrar, conducir y arribar a cualesquiera destino. Allí, invariablemente, aunque me estacione en un “azul”, necesito una “mano amiga” para subir una miserable acera. Para entrar a una farmacia, o hacer la compra, la mano amiga me puede llevar el cochecito de compras hasta la puerta de mi auto, y de ahí, sigo feliz, asiéndome del carrito de metal.

Los inclinados que proveen ciertos establecimientos, no siempre son los más adecuados y me resultan altamente peligrosos.

En mi trabajo, por ejemplo, me puedo bajar del vehículo –estacionándome en el azul- camino lentito como un pájaro herido, arrastrando la “República Independiente Izquierdista", (mi preciada y vaga pierna izquierda). Pero una vez llego a la callecita que cruza del estacionamiento a la entrada del edificio… ¡Auxilio! Necesito otra “mano amiga”.

Para almorzar o cenar fuera, ir a fiestas, visitar familiares, ir al cine, pachanguear, o ir a un centro comercial… no necesito “mano amiga”, porque siempre tengo la mano de mi Ángel de la Guarda, o de mi esposo, o de mis hijos.

Entonces, hablemos claro: sola, solita, conducir a cualquier destino, realizar todas las funciones que requiere el trabajo que he tenido desde antes de que Intruso me coartara libertades de movimiento.

Entonces, hablemos requeteclaro: los llamados “Estacionamientos para Impedidos”, ¿realmente son para “impedidos”?

¿No serán para “personas con impedimentos físicos”?

Señores: sepan que cualquier persona -en cualquier momento- puede sufrir un accidente que le limite las libertades de movimiento, y/o, la capacidad de ambular. Sepan que todas las condiciones de salud y las enfermedades son democráticas.

Entonces, hablemos más que mucho... requeteclaro y con la mayor claridad de todas las claridadades: insisto en conVivir con Intruso. Puedo hacer muchas cosas. Soy una persona con un impedimento físico que no me permite “caminar bonito” y que me ha cortado alas. Un impedimento físico no nos impide ser productivos.

Impedidos son los que no lo entienden. ¡Nos vemos en el parking azul!

sábado, 22 de agosto de 2009

Mi (todavía) República Independiente e Izquierdista

Estoy clara en que no soy la única persona del mundo ex hemipléjica, a quien todavía le queda una extremidad que insiste en hacer lo que le venga en gana por cuenta de un Intruso. En mi caso, Intruso es el Meningioma del Falx, -o tumor cerebral "benigno" resistente a cirugías- que me habita desautorizado.

Si conocen a alguien con una extremidad que se comporte como República Independiente e Izquierdista, díganle que se comunique conmigo lo antes posible. Quiero saber cómo le va, qué hace, cómo transcurren sus días; si se aburre, si le permite a esa parte de su cuerpo hacer lo que le de la gana; o, si se le calientan las neuronas a fuerza de exigirle a esa extremidad que haga lo que le comanda el cerebro.

¡Que me diga!

"Esa extremidad", en mi caso, es la pierna izquierda. Y, como todo lo malo tiene algo bueno, admito que soy poseedora del privilegio de repartir patadas impunemente con la excusa de que se trata de “movimientos involuntarios”. No es que la pierna ande saltando descontroladamente mientras me coma un pop corn en el cine... pero de vez en vez se rebela contra el resto del cuerpo y hace lo que le viene en gana.

Lo único que le pido es que coopere y haga lo suyo cuando trato de ponerme el zapato que le corresponde, subir un escalón, o dar un paso al ritmo de salsa con mis hijos. Aún no logro hacer ninguna de esas “tonterías” cotidianas y poco importantes en un mundo donde hay tantos problemas tan complejos y trascendentales. Pero es que para hacer algunas de las cosas, hay que ponerse los dos zapatos, subir un escalón y dar un sabroso paso de salsa en los brazos de cualquiera de tus hijos.

No es que esté taaaaan desesperada por saber cómo someterla a la obediencia a mi (todavía) República Independiente e Izquierdista. Llevo 11 años y 6 meses a éste tajo, y una, como que se acostumbra. Pero no niego que (todavía) me pica la curiosidad. Así que si alguien conoce el truco, que me diga.

Para “caminar”, todavía tengo que “pensar” cada paso. De hecho, eso es algo que debería hacer cada persona. El mundo no estaría tan mal... aunque caminaría más lento. ¿Conducir? Perfectamente capaz, en autos de transmisión automática. En los manuales, ¡imposible! (todavía). El problema está al llegar a los destinos... ¡sin un zapato!

Lo que no le puedo perdonar a la República Independiente Izquierdista que arrastro por la vida, es que me prive de sensaciones. No tanto de las cosquillas. No son necesarias para reir. ¿Cómo rayos me puedo defender de las hormigas si no siento las picadas hasta que me comen la pierna derecha?

Sin embargo, además de estar viva para ponerme un zapato, conducir un auto de transmisión automática, y llegar al hormiguero; de reirme y gozar la música aunque no pueda dar un paso de salsa; de cantar, escribir, pelear y soñar; de poder disfrutar amaneceres, atardeceres, sonrisas ajenas y las ilusiones de mis hijos, ¡he logrado conVivir con Intruso y extender mi calendario!

He logrado vivir, no existir. Hago un inventario de lo que puedo hacer y lo que tengo, y me siento millonaria.

El que no pueda bailar ballet, no me preocupa. No voy a someter a la obediencia a la que hasta ahora ha sido mi República Independiente e Izquierdista por cuenta de una zapatilla. Nunca he bailado ballet. Así que no lo extraño ni me duele.

jueves, 20 de agosto de 2009

“Just try not to forget: Healing hearts is what I do”



No hace falta palabrería para presentar el último poema de David M. Bailey, quien como yo, conVive con su Intruso. A David lo conocemos por las pasadas entradas del 7, 8 y 9 de julio del corriente.

Holy Healer (David M. Bailey)

I said Lord, I need to talk to you where do I begin?

Feeling fragile with these scars on both sides of my skin

Guess I kinda wondered if you know how I feel

And is possible that someday, somehow I will heal?

Good grief, david: God said with a sigh

I got a billion ways to answer that; which one should I try?

I said You promised youd never leave but I bet its crossed your mind

I know a lot of other people more deserving of your time

God said is that what you think? Cuz thats what they think too -

And all of you are wrong - Now lets just think this through:

Theres a whole lotta you but only one of Me

Do you think I would subject Myself to exclusivity?

No, my child, it simply doesnt work that way

Im here for all of you every second, every day

Now, as for your scars trust me, I understand

I got scars myself 1 in both my hands

The good news is that yes, they heal after awhile

Try not to be impatient; find someone who makes you smile

That shouldnt be too hard; I put angels everywhere

They help me reach out to you and show how much I care

Though you may not believe it, your heart will heal too

It wont happen overnight, but Im gonna stay with you

Yeah, stick with Me and Ill show you exactly how to start

Theres a room up here in heaven where I fix the broken hearts

But the one that you got now is all youll ever need

So let it break, let it shine, let it bend, let it bleed

And above all else my child, share it with those in need

You might be quite surprised when they give it back to you

Just try not to forget: Healing hearts is what I do.


david m. bailey, Aug 19, 2009 Earlysville, VA
www.davidmbailey.com

sábado, 15 de agosto de 2009

Sobre la importancia de tomar café con alas y Fe

Claudia, ¡mujer! ¿Qué pasa que no he sabido de tí?

Subí tu comentario y me he quedado esperando detalles. Espero que ya le hayan hecho todos los exámenes a tu mamá y se pueda identificar el tipo de tumor cerebral que tiene, su localización, y las posibilidades de cirugía allá en Canadá.

Mientras, te cumplo la promesa de hablarte de la importancia de mi Ángela Mayor y las Charlie’s Angels.

Estoy segura de tienes un batallón de ángeles (y ángelas) revoloteando alrededor tuyo. Es cuestión de abrir bien los ojos. Verás sus alas abiertas cuando las necesites. Ni antes, ni después. No será necesario llamarlas. Pero tampoco le reclames si no aparecen cuando tú quieras. No hay pataletas ni griterías que valgan.

En éste momento vas a tener que aprender una dolorosa lección: las cosas son como tienen que ser, y cuando tienen que ser. Lo importante es sostenerte en pie, con Fe (en mayúsculas), que no es lo mismo que “estoicismo”. Tampoco vas a existir con el botón en automático y cara de estreñimiento o constipación. ¿O sí?

No harán mucho ruido, pero ahí estarán para acompañarte a un café, estar contigo cuando lleves a llevar a tu mamá a las citas médicas, o para darte esa llamada que necesitarás cuando regreses a la casa. Estarán para cuidarte el perro, o regarle agua a tus plantas.

Las (los) tienes. Lo importante es que les permitas estar, y que ellas (y ellos) sepan que te confías porque además, tienes Fe. Nada mejor que un café con alas y Fe (en mayúsculas).

viernes, 14 de agosto de 2009

ConVivo con mi propia Espada de Damocles … y… ¿cuál es el problema? ¡Quiero vivir!

Durante la última semana he tenido la extraordinaria experiencia de recibir la amarga sensación de lástima, pena e incluso horror de parte de muchos colegas y conocidos. Quizá porque he pululado en lugares “no tan protegidos” y me ha visto gente que hace tiempo no me ve. Esos, se alteran sin disimulo y en un tonito de tragedia me preguntan: “…y… ¿cómo te sientes?

Me tomo el riesgo de contestar: “¿Que cómo me siento? Pues en una silla, me siento acomodando en trasero primero, por lo regular me sostengo con las dos manos y me bajo suavemente. En el auto, subo primero la pierna derecha, luego acomodo el trasero… “, y seguiría detallando lo que hago cuando entro al carro por el lado derecho para contestar el “cómo me siento”, pero me interrumpen las risas nerviosas y los tartamudeos de quienes hasta ese momento hablaban rápido.

Cuando me preguntan con cara de tragedia y casi en susurro con ese “… y… “, me da pena la vergüenza que le da a ellos.

Al preguntarme, “… y… ¿cómo estás?", me provoca contestar con otra pregunta: “¿tan mal me veo?” Pero esa… ehhh... me la reservo. No quiero escuchar la contestación franca del que se moleste con mi cínica provocación. Lo que no falla son las risas nerviosas y los noveles tartamudos que aprovechan un hiato para inspeccionarme de arriba a abajo como si el Intruso se evidenciara en la superficie de mi cuerpo.

El martes me preguntaron cuántas quimioterapias me faltaban, ya que me veo tan bien. Lo interesante es que nunca he recibido quimos porque Intruso dió negativo al cáncer. Creen que me halagan diciéndome que tengo el pelo largo. Una pena que lo hacen mirando fijamente a ver si pueden ver en la superficie de mi cráneo las cicatrices y hoyos -“carreteras y cráteres”- que han dejado dos craneotomías. (La radiocirugía causó otros estragos en la que hasta entonces era una tersa cabellera)

Señores, si estoy aquí, balanceándome con un bastón de 4 puntas, que se supone que me sostenga, ¿qué buscan? ¿Qué debo contestarles para satisfacer el hambre de morbo? ConVivo con una Espada de Damocles inoperable … y… ¿cuál es el problema? Me encanta la esgrima, soy escurridiza, ... y... ¡Quiero vivir!

viernes, 7 de agosto de 2009

“Y eso, ¿cuándo se te quita” (pregunta de jefe imbécil a empleada con tumor cerebral)

Juro que nunca hice nada para tener un supervisor administrativo tan bruto, aparte de lo necio, estúpido, rudo, descortés, patán, falto de tacto... y como agregado, feo y pipón. ¿Que cómo llego a esa conclusión sin pecar en difamación? Juzgue usted mismo. Estos son los hechos:

Una mujer, 43 años, tras una carrera profesional destacada, sobrevive una craneoromía para extirparte un tumor cerebral y regresa a trabajar después de dos meses fuera de su país, (dos semanas en intensivo y 6 en una clínica de rehabilitación intensiva con la meta de recuperar capacidad de movimiento). La mujer fue a la clínica con la expectativa de entrenarse para ser autosuficiente; y, -con suerte- aprender a trasladarse en una silla de ruedas solo con la mano derecha. Como todo paciente de ese tipo de cirugía, requiere el uso de anticonvulsivos; y, como le pasa a muchos, tiene que “probar” con varios en lo que da con el medicamento y las dosis idóneas.

Dos años después de haberse reintegrado a su trabajo -que continuó haciendo al mismo ritmo, aún cuando se le pedían tareas más complicadas- ella le advierte al director de la empresa y a su jefe inmediato que va a cambiar de medicamentos, y que lo hará jueves en la noche porque la literatura del mismo, (a nivel experimental aún), anticipa que puede causar efectos secundarios negativos 24 horas después de usarlo por vez primera. De esa manera, pasaría sábado y domingo en recuperación y estaría de vuelta el lunes.

El Director y el jefe inmediato entienden la seriedad del proceso y le indican que se tome “el tiempo necesario” sin estrés.

El medicamento causa los efectos negativos inmediatamente y más fuertes de lo esperado. La empleada se presenta a trabajar viernes, pero la tienen que llevar a la casa (no pudo conducir de regreso). El efecto fue tan fuerte que se vió precisada a ausentarse lunes, martes y miércoles. El convenio colectivo del sindicato especifica que una ausencia por enfermedad de 3 días o más, se tiene que justificar con una excusa médica. La doctora de la empleada la envía por fax al supervisor inmediato el miércoles.

Cuando la empleada se presenta el jueves, la secretaria del supervisor administrativo – el bruto, necio, estúpido, rudo, descortés, patán, falto de tacto, feo y pipón- la llama de mala forma a la oficina de su “boss”, y tan pronto entra la empleada, le vomita la siguiente frase: “No ha enviado la excusa médica y se ha ausentado por tres días y medio. Y ‘eso’, ¿cuándo se te quita?”

Sin que el tumor cerebral impidiera la velocidad de pensamiento, la empleada le responde: “La excusa médica le llegó a mi jefe inmediato el miércoles, directamente desde la oficina de la doctora. Y a usted, ¿cuándo se le quita lo que tiene? Digo, ya que no entiende que lo que yo tengo jamás se me va a quitar...¿cuándo se le quita lo suyo?”

Por razones que yo nunca sabré, él no duró mucho tiempo en su puesto. Eso fue en el 1998. Gracias al Cielo, he sobrevivido otra craneotomía y una radiocirugía que me dejó peor que en el 1998. Aún así, he ganado varios premios y reconocimientos adicionales por mi trabajo a pesar de que “lo que tengo no se me va a quitar”.

Se le olvidó un detalle importante al bruto, necio, estúpido, rudo, descortés, patán, falto de tacto, feo y pipón... que ésta chatita selecciona sus batallas. ConVivir con Intruso fue, es, y seguirá siendo mi reto diario. Total, a él tampoco se le va a quitar lo sabemos que ha sido, es, y será.

miércoles, 5 de agosto de 2009

Cuando un Intruso asecha, es vital contar con el apoyo de tu “Dream Team”

Claudia, gracias por dejarme saber de tí. Cuando me digas, subo tu comentario. Aunque no lo creas, no eres la primera “consulta” que recibo. Lo hice con una una mujer israelita con quien me tuve que entender en un "broken English" que me obligó a adivinar el 50% de lo que me decía. Su madre también tenía un tumor cerebral. Tan desesperada estaba que me pidió de una forma que ni te imaginas, hablar con mi neurocirujano. No me gustó la idea, pero hice la conexión entre Amsterdam -donde reside- y San Juan; él accedió, y hablaron. No creo que la haya tranquilizado. Ya Galia sabía a que atenerse: tumor agresivo, inoperable y maligno. Peor combinación... ni mandada a pedir. Quería escuchar otras voces, aunque estuvieran al otro lado del Atlántico y no pudieran hacer nada.

En el caso tuyo, tienes que esperar a tener más información relacionada con el Invasor que habita sin invitación en el cerebro de María. En la columna izquierda de esta página hay un web que te puede ayudar: el del American Brain Tumor Association (ABTA). Te incluyo además un listado en pdf de fuentes de información y servicios en español que no están en la publicación de ABTA. Tienen además una interesante sección para pacientes y familiares.

Me dices que tienes un “terrible temor en tu corazón” por lo que anticipas; y una “gran aflicción” porque no quieres que tu mamá se sienta mal. A la vez, dices que tienes que seguir funcional, apoyándola y no sabes como manejar todo sin que se trastoque la vida de ambas. Difícil. No hay fórmula secreta. Quisiera pedirle a mis hijos que te digan cómo lo hicieron, pero no sé si puedan. ¡Eran tan pequeños! El mayor, que tenía 12 años, se refugió en la música de Yanni. El pequeño, con 8 años, se entregó con pasión al básquet. Ambos se sumergieron en lo académico. Estoy segura de que podrás manejar la situación con éxito.

De hecho, tú misma te contestas cuando dices “la vida es un regalo y se tiene que disfrutar a todo momento y batallar cuando se necesita”.

Mientras te empapas más de la cuestión puramente médica, te felicito por asumir responsablemente el rol de estelar y no de un refuerzo en el “Dream Team” que apoye a María. Es el primer paso para afrontar el duro golpe de un futuro incierto cuando se trata de situaciones como ésta. En mi caso, tuve a mi esposo, y a dos grandes amigas que lo dejaron todo por estar conmigo. Una de ellas es el Ángel Guardián/Michael Jordan del que te hablaré en breve. Ese equipo de ensueño incluyó a amigos, vecinos; compañeras y compañeros de trabajo, los maestros de mis hijos y las familias de los amigos de mis hijos. Es la única forma.

Y Claudia, si te sientes sola, si crees que ni siquiera tienes cuota de cancha en tu equipo, no te des de baja del campeonato. Pide ayuda. Seguro que tienes un Michael Jordan al lado. ¡Tú sabes!

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Sobre las fotos e ilustraciones aquí presentes...*

* Si alguien se ofende con la publicación de alguna foto tomada prestada de la Gueb, que lo diga y la borro inmediatamente. Si le ofende mucho, mucho le pido excusas públicamente por el malrato.
Si alguien toma alguna de las mías, que no sea tontito y lo diga, que difícil que es esta pendejada de tomar fotos sin poder mover el culo de una silla.

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