¡Intruso nunca se enteró del primer millón de visitas!

Ellos tampoco le dan tregua a Intruso:

sábado, 28 de noviembre de 2009

¡Fiesta Nacional en Kasa de Papel!

Tras varios tras piés... en un tris trás por esta vía...

¡Feliz cumpleVida a Dayann, mi cyber-hijita querida!


jueves, 26 de noviembre de 2009

El inventario (Chico Novarro)

Estoy haciendo el inventario

la lista de los bienes que poseo;

es tanta mi fortuna que me asusta,

es tanta que al pensarlo siento miedo.

Estoy haciendo el inventario

la suma de las cosas que yo tengo;

es tanto mi tesoro y tan profundo

pues nadie tiene más en este mundo.


Tengo el sol, las flores y la brisa.

Tengo el mar y la luz de tu sonrisa.

Tengo el cielo infinito.

Tengo miles de estrellas.

Tengo fe pues no hay nada sin ella.

Tengo al fin la suerte de estar vivo,

de tener un hermano y un amigo,

de abrazar a mi madre,

de besar a a mi hijo,

tengo a Dios que esta tierra bendijo.

Tengo amor

¿y qué más, qué más puedo pedir?

¡Nada más!

martes, 24 de noviembre de 2009

It’s Just Benign: una red social especial

La cocina se quedó para otro día. ¡Já! La entrada dedicada a compartir los trucos para someter a la obediencia a mi cocina de manera que no atente contra mi seguridad física, queda en remojo. La prioridad hoy es la red social tipo facebook, creada por Beth Rosenthal. El nombre “It’s Just Benign”, es en inglés, la frase que nos dicen los médicos cuando nos descubren tumores cerebrales alegadamente “benignos”. Y lo mejor es que lo hacen en todos los idiomas, en todos los países. ¡Qué divinos los médicos!

Pero bueno, el asunto es que Beth nos ha enviado un mensaje, y estoy segura que todos podemos aportar: entumorados o no; sobrevivientes extumorados, y familiares y amigos. Entre otras cosas, Beth, pide:

  1. Fuentes de información sobre nuevos tratamientos (para convulsiones, los monstruosos dolores de cabeza nuestros de cada día, las depresiones, etc). No pretende sustituir médicos ni especialistas. Sólo compartir información útil para pacientes y profesionales de la salud.
  2. El calendario de actividades de concienciación sobre lo que son los tumores cerebrales (no importa en qué lugar del mundo se estén llevando a cabo).
  3. Publicaciones (de periódicos, libros, blogs, webs) útiles para nosotros.

A la red de IJB (It's Just Benign) se puede pertenecer aunque no se tenga el privilegio de tener un tumor cerebral benigno (no estoy siendo cínica... es un verdadero privilegio vivir a pasos de la muerte, con una espada de Damocles paseándose de lado a lado sobre la cabeza). Son bienvenidos a IJB familiares, amistades, parientes y dolientes de entumorados o extumorados (mi aspiración).

Lo importante es dar a conocer la condición, y alertarnos a la esperanza, aunque nos digan la imbecilidad que tan bien conozco: “¡Ay mi amor, no te preocupes! Si es sólo un tumor benigno...”

¿Se habrá dado cuenta alguien que no vamos a “celebrar” un tumor cerebral por más benigno que sea? Lo único que queremos –la mayoría de nosotros, y los que sí tienen derecho a decirnos “mi amor”- es Vivir, no existir, con la mejor calidad de vida para disfrutar lo que nos quede con el tal “benigno”, o con los estragos que deja en nuestros cuerpos.

De todos modos, les presento el mecanismo de Beth para ayudarnos a manejar la situación “comparando notas” con otros que están en las mismas que nosotros. Yo –confieso- intento hacer lo mismo, pero desde esta otra trinchera. Pronto les presento la que creó otro de nosotros. Guapísimo él, por cierto.

domingo, 22 de noviembre de 2009

La Verja de la Independencia Hacia el Camino de la Libertad

Le voy a hacer trampa a la cocina. Adelanté que ese sería el tema de hoy, pero mejor vamos a la verja. Y antes, al contexto. Suena a pesadilla de película de Frankenstein... lo sé, no es necesario que me lo recuerden, ¡gracias! Pero suene a lo que suene, hay que decirlo. Tras dos craneotomías, quedé con un meningioma recurrente reducido. El goloso -según dicen los que dicen que saben- continuó alimentándose de la importante vena a la que había insistido en agarrase en mi cerebro. Intentamos achicharrarlo, pero una radiocirugía que quemó más de lo que se planificó originalmente, esfumó mi capacidad de caminar y la posibilidad de mantenerme de pie sin perder el balance.

¿Alternativas?

Quedarme mirando el techo, incapacitarme, esperar a que me sirvan la vida en alguna bandeja plástica (como están las cosas... las bandejas de plata, ni se alquilan).

Todas esas alternativas -y muchas otras- quedaron en “pausa”. No sabemos lo qué pueda pasar mañana, ni pasado mañana. Pero mientras tanto, decidí que como en la canción de Serrat, no me iba a quedar “colgá en las alturas del techo”, no fuera que me diera cuenta que le faltan unas manos de pintura.

Hice un inventario de lo que podía y lo que no podía hacer; de lo que quería intentar con esperanza y Fé; y de lo que no valía la pena por considerarlo muy arriesgado. Nunca he sabido a ciencia cierta si mi familia, Mi Ángel de la Guarda, mis Charlie's Angels, médicos y terapistas me apoyan porque tienen Fé en los milagros; si lo hacen por seguirme la corriente; o, por miedo a mi malgeniado carácter y terquedad.

Hasta hoy doy fe de que no ha habido propuesta que no me apoyen. Así que cuando hablé de “algo” que me sirviera para sostenerme en ruta de la puerta de entrada al auto, no me llevaron la contraria. Don Calderón, un “handyman” acostumbrado a clientas milenarias e impedimentos físicos propios de 90+ años de edad, fue receptivo a los inventos de una chatita con menísimas arrugas, y 40 años más joven.

Tomándome de la mano, trazamos la ruta que yo necesitaba; tomó las medidas (altura, distancia), y sobre todo, contó la cantidad de pasos que yo tendría que dar antes de necesitar apoyo adicional. Allí colocó unas “bolas” a la medida de mi mano. Calculó el lugar donde tendría que estacionar el automóvil, así como la distancia y los movimientos menos arriesgados para abrir la puerta, colgar cartera o bolsos; y dónde pondría el bastón en lo que maniobraba la arriesgada llegada o salida a la casa.

Varias semanas después, instaló la que bauticé “La Verja de la Independencia Hacia el Camino de la Libertad”. Cuando Don Calde supo el nombre, se le mojaron los ojos. Era la primera verja que él hacía para liberar, en vez de encerrar.

Acaba de cumplir un año mi Verja de la Independencia. El único Camino Hacia la Libertad que tengo es la puerta del auto. Aunque no llegue al encintado de la calle, ni al buzón para buscar periódicos y correspondencia, no me importa. ¡Periódicos y cuentas ya se ven por Internet!
(Foto x Cass)

sábado, 21 de noviembre de 2009

Mi casa se ajusta a mis limitaciones físicas

Después de correr como potro salvaje por la vida; de volar chiringas de todos los tamaños y con toda suerte de personas; de acampar en bosques lluviosos, playas desiertas; y, en una isla inhóspita en la que viven cerdos salvajes, iguanas parientes de los dragones de Komodo, habitada únicamente por vigilantes de recursos naturales y visitada ocasionalmente por yoleros que escapan de una isla vecina...

Después de aventurarme sola durante 4 horas por unos impresionantes y hermosos desfiladeros del Cuzco peruano desafiando el soroche con mates de coca... mientras mi esposo esperaba en la carretera con un dolor de cabeza “amansaguapos” y un taxista aburrido de turistas...

Después de subir picos; caminar manzanas y manzanas de la Gran Manzana; así como los inimaginables recovecos de Florencia y La Vieja Habana; de caminar medio Golden Gate para celebrar el 12mo. cumpleVida de mi hijo favorito (entre los mayores)...

Después de bailar en tarima con los VanVan en Cuba, y de ganar concursos de Merengue en Punta Cana (ese premio, es el único creo que me han dado por piedad); de hacer hula hoops y piruetas como aprendiz de gimnasta; de participar como cheearleder en juegos de baloncesto; y de correr como gacela que huye por su vida en competencias escolares... me siento con toda la autoridad del mundo para decidir que yo no me voy a ajustar a mi casa. Le toca a ella.

Después del desmadre que me ha causado Intruso -el tumor cerebral que se apareció sin autorización- me estoy ajustando al mundo hermoso que me ha tocado Vivir para continuar disfrutando de cada etapa de mi Vida (no existencia), sin importar donde esté... ni con quien. Es que ya no creo que pueda hacer muchas cosas que se me han quedado en la lista, como caminar por Galápagos, y explorar el archipiélago griego... caminar por la arena negra de Hawaii...

¿Mi casa? Es el mundillo en el que me he tenido que acuartelar en lo que supero las caídas y voy adelantando pequeñas metas. La he domado bastante bien. Yo me ajusto al mundo. Mi microcosmos se tiene que ajustar a mis limitaciones. Hoy empiezo a presentarles áreas y mecanismos por si alguno de ustedes se ve en la necesidad, o sabe de alguien a quien le puedan ayudar.

En este "show & tell" por la superación, empiezo por los ganchos: son plásticos, pero fuertes. Me agarro de ellos para poder dar pasos en la cocina (¡sí, cocino!), en mi habitación, en pasillos baños, y área de ejercicios o terapias. Son relativamente económicos y se consiguen por internet. Lo mejor es que no parecen los ganchos estandarizados de las clínicas médicas, centros de rehabilitación "para impedidos".

En el próximo capítulo, el cuento de las gabinetes de la cocina y las esquinas de la mesa... ¿ya conocieron "La Verja de la Independencia Hacia el Camino de la Libertad?

(Foto x Cass)

lunes, 16 de noviembre de 2009

Tormentas eléctricas en mi cerebro

Afuera llueve, truena y relampaguea. Así es noviembre. Así es la vida en el trópico. Tres truenos seguidos y la casa se estremece tres veces. Al rato, escampa, aclara el cielo y la inundación se reduce a los mismos charcos que antes me provocaban varios pasos de un zapateo en un atentado para desquiciar la serenidad de la persona que caminara conmigo.


“Eso” –me decían- “es lo más parecido a las convulsiones”. “Empiezas a sentir los anticipos de la convulsión, como la llovizna. La lluvia arrecia hasta que surgen unas tormentas eléctricas en el cerebro. Pierdes el control de tu cuerpo, que se mueve y estremece de distintas formas. No puedes hacer nada. La convulsión va a pasar sola, y es como cuando escampa, pero en términos físicos te llega el desplome”. La descripción comparativa con las tormentas eléctricas surgió mientras me preparaban para uno de mis primeros electroencefalogramas, hace 11 años y medio.


De acuerdo a ”los que saben” las convulsiones son el resultado de una descarga exagerada de las neuronas. Sus manifestaciones van desde pérdida del conocimiento, alteración en la actividad motora o en el comportamiento, y las contracciones musculares, que se caracterizan por estallidos rítmicos enérgicos de contracciones musculares que pueden afectar extremidades completas o partes de las mismas y que no pueden dominarse voluntariamente.


No coincide con los patrones meteorológicos. Tanto en el caso de los entumorados como en el de los extumorosos (mi aspiración), las convulsiones pueden ser generales o focales. En mi caso –hasta ahora- han sido focales. Alborotan con movimientos involuntarios a Mi República Independiente; esa pierna izquierda que insiste en hacer lo que le venga en gana. ¿Será izquierdista?


Con el paso de los noviembres –que además traen mi cumpleVida el día 30- las convulsiones han ido cambiando. La semana pasada tuve una extensa y dolorosa serie de tormentas eléctricas en el cerebro. Yo dormía, y afuera llovía. Según mi esposo, no se extendió por más de 3 minutos. Me asustó tanto que ahora no sé si escuché “tres” o “diez”. No hay meteorólogo que anticipe mis descargas eléctricas, ni su duración.


A mí, me siguen gustando los noviembres y su lluvia. ¿Las tormentas eléctricas? Asustan, aunque no tanto como las de mi cerebro. Para empezar a celebrar mi fiesta a la vida, les presento un hermoso aguacero con truenos de manos. Los invito a que primero lo vean, y después lo escuchen con los ojos cerrados. Garantizado: les va a gustar... y no necesitarán sombrilla...

domingo, 8 de noviembre de 2009

Nunca vas a superar... "eso"

Sí, Pepe... ajá... seguro... De hecho, nadie supera nada si le hace caso a ese tipo de comentario. Por eso lo dije desde el día uno: algunos podrán pensar que en este espacio ando como el perro que se quiere morder la cola, quejándome y lloriqueando; dando vueltas en el mismo sitio, sin dar un paso adelante. A esos, me permito felicitarlos por ser tan ciegos. Hay que ver quién es el impedido, y quién es simplemente una persona con impedimento.

El contexto del comentario fue nefasto. Y la persona que lo emitió, fue quien menos imaginé, y por eso, la más injusta. Hace dos semanas del desgraciado comentario (“des-graciado” porque no me hizo gracia) y todavía me duele. Llevo 11 años con 10 meses haciendo más opciones terapéuticas de las que el cuerpo aguanta... cada día, con el propósito de comprobar cuánto voy superando. Y no lo digo aquí para ganarme una medalla, ni una (Cerveza) Medalla; ni buscando aplausos, ni admiración. No son malos... pero no dependo de ellos para continuar.

Lo digo para que cuando tengan la intención de abrir la boqueta y dar ánimos negativos, se muerdan la lengua y se piensen en el lugar de la otra persona.

Hace poco, advertí en este espacio unas metas a corto, a mediano y a largo plazo, y la verdad es que todavía ni me acerco, pero no por eso dejo de tratar. De hecho, hoy empiezo unos ejercicios “nuevos”. Como ya estoy superando el balance, voy a intentar una rutina que podía ejecutar hace 10 años: voy a dar unos pasos que yo denominé “el tango para caminar”. Fue idea del filipino a cargo de mis terapias físicas e la clínica de rehabilitación. Lo he tratado de hacer en la terapia de agua, pero sin sostenerme, aún no tengo el balance. Lo voy a intentar agarrándome del barandal de mi casa porque me da la santa y real gana de intentarlo, a ver hasta dónde llego... que no es lo mismo que hacerlo para superar “eso”.

jueves, 5 de noviembre de 2009

Agujita, agujita, ¿cuál es la más bonita?

Son de acero inoxidable, cuestan centavos y pueden sustituir tratamientos largos y costosos. ¿Qué son? Las agujas chinas en manos de un diestro acupuntor surten efectos curativos "mágicos" en decenas de condiciones. He probado todas las versiones de acupuntura -con agujas largas, cortas, en distintos grosores, de empuñadura plástica o de acero inoxidable-; he probado otras opciones terapéuticas como la electroacupuntura, acupuntura con láser; digitopuntura, "semillas", y moxibustión. En febrero de 1998, la técnica de electroacupuntura logró que moviera el brazo izquierdo. El escenario, fue neurointensivo intermedio. El héroe de la película, un diestro electroacupuntor que ofrecía cursos a otros médicos.

Como resultado de una craneotomía para eliminar la primera versión de Intruso (el tumor cerebral benigno que apareció sin invitación), mis extremidades izquierdas quedaron inoperantes. No las sentía, ni las podía mover. Tras la primera terapia de electroacupuntura, ¡logré levantar el brazo y doblar el codo 45 grados! Terapias posteriores me ayudaron a mover los dedos, y más tarde, mover una bolita de goma.

Varios meses después de terapias intensivas en una clínica de rehabilitación, logré salir de la silla de ruedas. Ambulaba con un bastón sencillo, pero de vez en cuando olvidaba mi limitación y me caía. Mi orgullo era poderme levantar. De regreso a casa, un acupuntor cubano me dio otra terapia sorprendente: con una sola aguja clavada en el cráneo pude caminar derecha. ¡Parecía que tenía una antena en el mismo medio de la cabeza!

Las terapias continuaron y mis mejorías para ambular también, pero siempre con dificultades. Recibí terapias de moxibustión y me mantuve con tratamientos de seguimiento para mantener los puntos energéticos activados.

No contábamos con que Intruso insistiera en manifestarse, y en el 2004, me sometí a una segunda craneotomía con resultados fabulosos. Ya no tenía que pensar cada paso que daba. ¡No me caía y podía caminar! Continué los tratamientos para lidiar con los resabios que todavía no me permitían desfilar exitosamente por una pasarela.

En el 2007 Intruso regresó implacable. Ya no quise otra craneotomía y opté por una radiocirugía que casi garantizaba una mejoría inmediata con el mínimo de efectos secundarios. El saldo de la intervención fue nefasto: aumento en convulsiones, dejé de caminar, perdí el balance, y por primera vez perdí lo que había sido mi mayor orgullo... la capacidad de levantarme de las caídas.

Desde el día uno regresé a la acupuntura tradicional (de agujas); a la electroacupuntura con balance y tonificación; y, a la acupuntura con láser. He mejorado mucho. Algunos días, más que otros.

Ayer, por ejemplo, fue un día de logros. Diego -un ángel disfrazado de médico acupuntor- siempre me pregunta qué modalidad quiero. Opté por “la brava”, las agujas chinas. "Hazme todo", le dije. La sesión fue intensa; con dolor y movimientos involuntarios. Pero cuando llegué a casa... ¡pude subir las escaleras erguida, y alternando escalones con ambas piernas!

Mi meta es desfilar exitosamente por la pasarela de la Vida. ¿Entonces? Agujita, agujita... ¿cuál es la más bonita?

martes, 3 de noviembre de 2009

Qué rrrrrrrico es estar vivo…

¿Bipolar? Naaaa... ojalá. Está de moda y quizá tendría excusa para hacer tres o cuatro locuras.

Hoy pretendo aclarar que cuando (el sábado) defendí “el derecho a deprimirse”, sólo me refería a un tipejo que se llama “Derecho”, e insiste en ser depresivo.

¿Yo? Soy “Virada” como la palmera de la foto... y defiendo la alegría.

Por eso... Aquí les presto mi mantra: "¡Qué rrrrrrico es estar vivo... y qué caro cuesta!" Louis Armstrong siempre lo supo. Yo, lo confirmo y me adjudico el privilegio de sumarle el comentario del costo. Es rrrrrrico, rrrriquisimo; y caro, carísimo. Sobretodo, si conVives con un Intruso. (Foto x Cass)

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Sobre las fotos e ilustraciones aquí presentes...*

* Si alguien se ofende con la publicación de alguna foto tomada prestada de la Gueb, que lo diga y la borro inmediatamente. Si le ofende mucho, mucho le pido excusas públicamente por el malrato.
Si alguien toma alguna de las mías, que no sea tontito y lo diga, que difícil que es esta pendejada de tomar fotos sin poder mover el culo de una silla.

Envío y comparto

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