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martes, 24 de noviembre de 2009

It’s Just Benign: una red social especial

La cocina se quedó para otro día. ¡Já! La entrada dedicada a compartir los trucos para someter a la obediencia a mi cocina de manera que no atente contra mi seguridad física, queda en remojo. La prioridad hoy es la red social tipo facebook, creada por Beth Rosenthal. El nombre “It’s Just Benign”, es en inglés, la frase que nos dicen los médicos cuando nos descubren tumores cerebrales alegadamente “benignos”. Y lo mejor es que lo hacen en todos los idiomas, en todos los países. ¡Qué divinos los médicos!

Pero bueno, el asunto es que Beth nos ha enviado un mensaje, y estoy segura que todos podemos aportar: entumorados o no; sobrevivientes extumorados, y familiares y amigos. Entre otras cosas, Beth, pide:

  1. Fuentes de información sobre nuevos tratamientos (para convulsiones, los monstruosos dolores de cabeza nuestros de cada día, las depresiones, etc). No pretende sustituir médicos ni especialistas. Sólo compartir información útil para pacientes y profesionales de la salud.
  2. El calendario de actividades de concienciación sobre lo que son los tumores cerebrales (no importa en qué lugar del mundo se estén llevando a cabo).
  3. Publicaciones (de periódicos, libros, blogs, webs) útiles para nosotros.

A la red de IJB (It's Just Benign) se puede pertenecer aunque no se tenga el privilegio de tener un tumor cerebral benigno (no estoy siendo cínica... es un verdadero privilegio vivir a pasos de la muerte, con una espada de Damocles paseándose de lado a lado sobre la cabeza). Son bienvenidos a IJB familiares, amistades, parientes y dolientes de entumorados o extumorados (mi aspiración).

Lo importante es dar a conocer la condición, y alertarnos a la esperanza, aunque nos digan la imbecilidad que tan bien conozco: “¡Ay mi amor, no te preocupes! Si es sólo un tumor benigno...”

¿Se habrá dado cuenta alguien que no vamos a “celebrar” un tumor cerebral por más benigno que sea? Lo único que queremos –la mayoría de nosotros, y los que sí tienen derecho a decirnos “mi amor”- es Vivir, no existir, con la mejor calidad de vida para disfrutar lo que nos quede con el tal “benigno”, o con los estragos que deja en nuestros cuerpos.

De todos modos, les presento el mecanismo de Beth para ayudarnos a manejar la situación “comparando notas” con otros que están en las mismas que nosotros. Yo –confieso- intento hacer lo mismo, pero desde esta otra trinchera. Pronto les presento la que creó otro de nosotros. Guapísimo él, por cierto.

6 comentarios:

Dayann dijo...

MAMI DONDE HE ESTADO TODO ESTE TIEMPO???!!!

TRES ENTRADAS NUEVAS, Y YO.. PAPALOTEANDO! JAJA, Y BUENO, KOMO TE LO DIJE UNA BVEZ, KREO K LAS PERSONAS K CONOCEN Y SABEN MANEJAR ESTA ENFERMEDAD, SON PRECISAMENTE, LOS K HAN VIVIDO Y CONVIVIDO CON ELLA.

SE K ES REALMENTE ESTUPIDO, KUANDO LOS MEDICOS DICEN.. PERO ES BENIGNO! EL PROLEMA NO ES K SEA O NO SEA BENIGNO, EL PROBLEMA ES LA PRESENCIA DE ESTE.

SE K ERES UNA PERSONA EN PIE DE LUCHA, Y NO SABES CUANTO ME LLENA DE ORGULLO!

UN BESO TU HIJA DAYANN

Cassiopeia dijo...

Tremenda hijita la que me ha llegado vía bloggers!
Eres un sol!
Tambien puedes regar la voz entre los salubristas colegas. Te admiro por lo que haces.
Besos!

Fauve, la petite sauvage dijo...

Vaya, veo que tenemos algunas cosas en común; no tengo nada benigno en el cerebro pero llevo muchos años pasándolo mal y por fin éste último ha sido horrible porque asumí muy bien lo que tenía aún no me siento con muchas fuerzas para hablar de ello en público; por otra parte, ¿realmente crees que es bueno hacerlo? ¿Quizás depende de la persona? En cualquier caso está claro que tenemos que aprender a vivir con lo que llevamos (lo que vivamos, déjame ser cínica ahora a mí, que lo mío no es benigno pero se puede quitar, estoy a tiempo pero no se deciden y cuando lo hagan no sé si ya estaré a tiempo) y a echarle muchas fuerzas, mucho ánimo, mucha fe quien la tenga y especialmente y a mi modo de ver mucho humor, y como muy bien dices en el perfil no vivir sino existir, ¿o era al revés? jaja, soy un caso perdido; te juro que te entendí pero ahora estoy tan dormida que me lío, pero no quería dejar de decirte esto, aunque espero que no lo vea nadie que me conozca, sinceramente. La gente que me conoce en persona lo sabe y no tengo el más mínimo problema en ello, pero no me apetece contarlo a mí ni pensar en ello; prefiero entretenerme una vez que no tenga ya nada que esté de mi mano y, como decían los árabes, si tiene solución, para qué te vas a preocupar, y si no la tiene... lo mismo (menuda guasa se gastaban).
Muchísimos besos y muchas fuerzas, humor y ánimo de otra "sufridora" que encima no busca el Norte sino que está en el NO, por donde entran todos los temporales que me matan...

Fauve, la petite sauvage dijo...

Aaaaaaaaah, y supongo que ya estarás harta de oirlo pero por si acaso te recuerdo que Woody Allen dice que hay dos palabras más bonitas que Te Amo, y son Es Benigno ;-)

Cassiopeia dijo...

Pequeña salvaje, eres increíble!
Es leucemia?
No tienes que hablar abiertamente de nada. Si alguien te pregunta, dile que busque en Wikipedia!

En mi caso, nunca me importo decirlo pq es una forma de testimoniar lo agradecida que estoy del Cielo. Pero eso de hablarlo ante mucha gente... y de escribir sobre mi condición... pues te refiero a las primeras entradas (junio y julio). Y si aguantas, te puedes dar un paseo por el infierno de mis últimos 11 años con los subsiguientes posts.

Veras lo que es ser una lechuga en la hortaliza de los neurointensivos, donde el 99.9% de los pacientitos se supone que seamos "veggies", o vegetales.

Como te trata la gente cuando estas en silla de ruedas, o se enteran que convulsas; lo que hace algún jefe de segunda categoría y mucha imbecilidad al preguntarte que cuando se te quita una condición QUE NO SE QUITA!!

Pero nada, Pequeña salvaje, las dos queremos sobrevivir en esta selva, o no?

No te rindas. Yo te animo... pero haz lo propio conmigo, que a veces... ni te quiero decir!

Oye, que lindo encontrarnos!

Besos

Cassiopeia dijo...

Jajaja...eso es lo único que le tolero a ESE Woody.

El único Woody que entra en mi reino es el de Toy Story!

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Sobre las fotos e ilustraciones aquí presentes...*

* Si alguien se ofende con la publicación de alguna foto tomada prestada de la Gueb, que lo diga y la borro inmediatamente. Si le ofende mucho, mucho le pido excusas públicamente por el malrato.
Si alguien toma alguna de las mías, que no sea tontito y lo diga, que difícil que es esta pendejada de tomar fotos sin poder mover el culo de una silla.

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